Blog: Huntington und ich

Zu meiner Kolumne (oder auch diesem Blog) bin ich durch die Serie „Sex and the city“ gekommen. Ich bin absoluter Fan von der Geschichte, um vier Frauen, die über viele Jahre befreundet sind, unabhängig von den jeweiligen Lebensumständen, in denen sie sich befinden. Die Serie hat mir in vielen schlaflosen Nächten geholfen; entweder bin ich irgendwann doch eingeschlafen oder sie hat mich von meinen Gedankenkarussell zumindest abgelenkt. Es gab sogar mal eine Phase, in der ich mit dieser Serie mein Schulenglisch aufgefrischt habe.

Mir gefällt die Idee, die eigenen Gedanken zu einem bestimmten Thema aufzuschreiben und für andere auch eine (meine) Sichtweise dazu näher zu bringen. Vielleicht werden meine Texte irgendwann auch als Buch gedruckt. So kann auch ich der „Nachwelt“ etwas hinterlassen.

Meiner Meinung nach gibt es viele Geschichten und Erfahrungsmitteilungen von Angehörigen, aber nur wenig von (positiven) Genträgern. Natürlich habe ich Verständnis für Genträger, die sich nicht damit auseinandersetzen möchten. Oder auch für die, die mit dem Wissen nicht leben möchten. Ich bin da anders. Ich versuche mich meiner Erbkrankheit zu stellen. Ihr, im Alltag, nicht zu viel Raum zu geben; und doch genug, damit ich bewusst lebe. Das gelingt mal gut, mal schlecht. Allerdings geht es auch vielen anderen so, ohne Gendefekt. So viele Menschen sterben tagtäglich ohne Gendefekt. Siehe Corona, Ukraine, Krebs, Unfälle etc. Schließlich lebt man nur einmal und es weiß NIEMAND, wann die letzte Stunde geschlagen hat.

Deshalb: Hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehen!

Eure Doris, doris@dhh-ev.de

  • In ihrem neuen Beitrag teilt Doris ihre persönlichen Erfahrungen, wie sie im Laufe der Jahre gelernt hat, Akzeptanz und Weisheit in ihrem Leben anzuwenden – besonders im Umgang mit Erkrankungen. Während man Gene nicht ändern kann, betont sie den Mut, bestimmte Lebensumstände zu verändern. Gleichzeitig müsse man seine Kräfte weise einsetzen und akzeptieren, was unveränderbar ist.
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  • Doris schreibt über die Herausforderungen und Chancen des Generationswechsels innerhalb der Deutschen Huntington-Hilfe. Viele Fachleute und Vorstandsmitglieder sind im Rentenalter, was einen gelungenen Übergang erschwert. Es wird verglichen mit einem Staffellauf, bei dem Wissen und Verantwortung erfolgreich weitergegeben werden müssen, was jedoch oft an der Suche nach geeigneten Nachfolgern scheitert.
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  • Erfahre, wie Doris nach einem unglücklichen Unfall beide Füße verletzte und eine Operation benötigte. Ihre ehrlichen Reflexionen über diese Zeit und ihre Gedanken zur Wichtigkeit von Gesundheit, Bewegung und Beziehungen sind inspirierend.
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  • Die meisten Leser und Leserinnen des Huntington Kuriers sind aktive Mitglieder der Deutschen Huntington Hilfe e.V. Doch was bedeutet dieses “e.V.“ beziehungsweise “eingetragener Verein“?
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  • Als Betroffene interessiert es mich natürlich, was in der medizinischen Forschung im Bereich Huntington passiert.
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  • Als ich im Dezember 2014 mein positives Testergebnis erhalten habe, hatte ich unter anderem auch den Gedanken: “Warum ich? Warum passiert das jetzt ausgerechnet mir?“
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  • Das aktuelle Jahr geht langsam zu Ende. In dieser Zeit blicken viele auf die letzten Monate zurück und erinnern sich, was sich ereignet hat bzw. was sie erlebt haben und was in diesem Jahr passiert ist.
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  • Als ich vor einiger Zeit mit unseren Münchner Freunden telefonierte, meinte er, ich wäre nur noch unterwegs.
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  • Die Depression ist eine psychische Erkrankung und wird zuweilen immer noch von einigen nicht als Krankheit anerkannt.
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  • Vermutlich konnten einige von Ihnen ebenfalls bereits Erfahrungen mit einer Rehabilitationsmaßnahme machen.
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  • Diesmal schreibe ich über ein für mich besonderes Thema, welches mich dieses Jahr ziemlich viel Energie gekostet hat.
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  • In den letzten Jahren hat das Thema Achtsamkeit immer mehr Bedeutung in unserer Gesellschaft bekommen.
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  • In den letzten Monaten ist viel passiert. Es gab eine weitere Folge “Bergdoktor“, in der Huntington thematisiert wurde.
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  • Corona begleitet uns nun schon länger als viele letztes Jahr angenommen hatten.
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  • Normalerweise fällt es mir recht leicht ein Thema auszuwählen, über das ich schreiben möchte.
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  • Vermutlich wird der ein oder andere sich nun denken, nicht hier auch noch.
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  • Sich dem Leben und den damit verbundenen Herausforderungen zu stellen, dazu gehört eine Menge Mut.
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  • Diesmal werde ich über eine kleine persönliche Anekdote erzählen, die für mich zum Sinnbild für den Begriff Hoffnung geworden ist.
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  • Wer kennt das Gefühl? Man wartet voller Ungeduld auf ein Ereignis.
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  • Die Idee für den aktuellen Text ist diesmal in Bremen entstanden.
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  • In letzter Zeit fliegen meine Gedanken immer wieder zum Thema Kinder.
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  • Die letzten Wochen habe ich mir immer mal wieder Gedanken gemacht, über welches Thema ich als nächstes schreiben könnte.
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  • Es ist schon etwas her, dass ich einen Beitrag geschrieben habe.
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  • Das neue Jahr hat begonnen und die ersten Wochen sind bereits vergangen.
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  • Als ich von meinem Gendefekt erfahren habe, war ich natürlich aufgewühlt.
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  • Seit Dezember 2014 habe ich eine neue Begleiterin in meinem Leben.
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