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Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Therapeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Podcast: Damoklesschwert Erbkrankheit

Unsere liebe Alina war zu Gast in einem Podcast des SWR.
 

„Das wahre Leben - Der NACHTCAFÉ Podcast“
 

Hier spricht Alina offen und ehrlich über ihr Leben, ihre Träume und Hoffnungen.
Sie beschreibt ihren Alltag vor und nach der eigenen genetischen Diagnose.
 

WAVE Studie SELECT-HD sucht Teilnehmer:innen in Deutschland

Die von WAVE auch in Deutschland angebotene Studie mit einem allel-spezifischen ASO für den SNP3 hat begonnen. Gesucht werden Patient*innen mit Symptomen in frühen Stadien der Erkrankung. Bei einer klinischen Eignung für die Studie wird zunächst bei jedem Patienten/jeder Patientin in einer Blutprobe untersucht, ob das genetische Merkmal des SNP3 vorliegt. Falls ja, ist die Teilnahme an der Studie möglich. Im Anschluss an die randomisierte Phase der Studie können alle Patient*innen an einer Open-Label Studie teilnehmen, in der allen Studienteilnehmenden das ASO zugänglich gemacht wird.

Corona-Auszeit für Familien

 
Gute Neuigkeiten für unsere Familien: Mit ihrem Programm "Corona-Auszeit für Familien" fördert die Bundesregierung unter bestimmten Voraussetzungen einwöchige Urlaube in Deutschland.
Unterstützt werden Familien mit kleinen und mittleren Einkommen, sowie unabhängig vom Einkommen Familien mit einem Kind mit einem GdB 50 oder einem Elternteil mit GdB 50 mit 90 % der Kosten.

Nora – die Notruf-App für Menschen mit Behinderungen

 
nora, die offizielle Notruf-App der Bundesländer, ist an den Start gegangen. Nora warnt nicht, sondern bietet sich zum Absetzen eigener Notrufe an. Insbesondere für Menschen mit eingeschränktem Sprachvermögen und hochgradigen Hörverlusten eignet sich die Notruf-App, mussten diese doch bislang ein Notruf-Fax absenden oder die Hilfe eines Gebärdendolmetscher-Dienstes in Anspruch nehmen mussten.
 

Aktuelle Info von Roche an die Huntington-Gemeinschaft

Anlässlich des kürzlich stattgefundenen EHDN-Kongresses wendet sich Roche mit einem aktuellen Brief wieder an die weltweiten Patientengemeinschaften.
 
Zur Verwendung im deutschsprachigen Raum hat das Roche Team Deutschland den Brief für uns übersetzt. Vielen Dank! Das wissen wir sehr zu schätzen! 
 
Hier die englische Originalversion und die Übersetzung.

Pressemitteilung - Umgang mit nachhaltigen Suizidwünschen bei schwerer Krankheit

 
Im Juli hat uns Prof. Dr. Mathias Dose auf eine Pressemitteilung und die “Handreichung – Umgang mit nachhaltigen Suizidwünschen bei schwerer Krankheit“ in der Fachzeitschrift Schmerzmedizin 2021 (37) 12-15) aufmerksam gemacht. Erstellt wurde die Handreichung von einer Gruppe renommierter Palliativmediziner, Psychiater, Juristen, Schmerzmediziner und einem leitenden Kriminalbeamten, zu der auch Prof. Dose gehört.
 

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