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Willkommen bei der DHH !

Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

25. September 2017 – Ein besonderer Abend für die Huntington-Gemeinschaft

Das war schon ein ganz besonderer Abend, der 25. September 2017. Gemeinsam mit ihrem Ehemann und Co-Produzenten Michael Kleff, Detlev Hoegen von Bear Family Records und der Deutschen Huntington-Hilfe e.V., vertreten durch die stellvertretende Vorsitzende Michaela Grein und Professor Dr. Matthias Dose, Sprecher er des wissenschaftlichen Beirats, lud Nora Guthrie zu einer besonderen Relase-Party für das Boxset „Woody Guthrie – The Tribute Concerts“ ein.
 

Woody-Guthrie-Abend am 25. September in Berlin

Bear Family Records präsentiert gemeinsam mit Woody Guthrie Publications und der Deutschen Huntington-Hilfe die neue DVD-Box der Tribute Konzerte für Woody Guthrie aus den Jahren 1968 und 1970. Im Rahmen der Präsentation für ca. 200 geladene Gäste wird es einen persönlichen Vortrag von Nora Guthrie (Tochter von Woody und Marjorie) zum Thema „Die Guthrie-Familie und Huntington“, Infos über die Deutsche Huntington-Hilfe (Michaela Grein), den Stand der Huntington-Forschung (Prof. Dr. Matthias Dose) sowie ein exklusives Konzert des Folkmusikers Wenzel geben.
 

Neue Selbsthilfegruppe in Mönchengladbach

 
Es ist so weit! Auch wir in Mönchengladbach eröffnen ab Oktober 2017 unsere Selbsthilfegruppe. Weitere Termine findet ihr dann auf unserer DHH -Seite "Selbsthilfegruppen."
 
Unser 1. Treffen findet statt:
am : Freitag, den 13.10.2017
um: 19:00 Uhr
im Gebäude „ Der Paritätische Mönchengladbach“
auf der: Friedhofstr. 39
41236 Mönchengladbach
 
Kontaktdaten: Sonja Sgobbo

Teilnehmer-Duo aus Nürnberg gesucht: Studie zum Verständnis der Huntington-Krankheit im Alltag

 
Die Deutsche Huntington-Hilfe e. V. beteiligt sich an einer Studie, um ein besseres Verständnis davon zu erhalten, wie sich die Huntington-Krankheit auf den Alltag der Betroffenen auswirkt. Die Studie wird durch das Marktforschungsunternehmen cello  im Auftrag eines Pharmaunternehmens durchgeführt – und erfolgt parallel in mehreren Ländern.
 

Projektförderung nach § 20h SGB V - BARMER GEK

Vom 16. – 18.06.2017 fand das Gruppenleiterseminar „Der Umgang mit den neuen Medien in der Selbsthilfe / Chancen und Risiken internetbasierter Selbsthilfe“ im LidiceHaus in Bremen statt, an dem 20 Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen unserer örtlichen Selbsthilfegruppen sowie Kontaktpersonen und Mitglieder von Vorstand und Beirat teilnahmen. Das Projekt wurde durch die alleinige Unterstützung der BARMER GEK realisiert und mit einem Betrag in Höhe von 5.900 Euro gefördert. Wir bedanken uns für diese Unterstützung.

Projektförderung nach § 20h SGB V – AOK Bundesverband GbR

Vom 24. – 26.03.2017 fand unsere Fachkonferenzen für junge Menschen mit der Huntington-Krankheit statt. Rund 40 Teilnehmer und Teilnehmerinnen trafen sich an diesem Wochenende in der Kolping-Akademie in Würzburg. Das Projekt konnte durch die alleinige Unterstützung der AOK Bundesverbandes realisiert werden und wurde mit einem Betrag in Höhe von 11.000 Euro gefördert. Wir bedanken uns für diese Unterstützung.

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