Patientenweg

Die Huntington-Krankheit begleitet eine Person für viele Jahrzehnte und Familien über mehrere Generationen.

Der individuelle Verlauf der Huntington-Krankheit ist unterschiedlich, die Stationen auf dem Patientenweg ähneln sich. 

  • Die Reaktionen auf ein Testergebnis können vielfältig sein: Schock bei Kenntnisnahme eines positiven Ergebnisses, Verdrängen der Gefährdung, Angst davor, tatsächlich zu erkranken, Angst vor dem Zeitpunkt des Ausbruchs oder Angst vor dem Verlauf der Krankheit.
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  • Die genetsiche Veränderung, die die Symptome der Huntington-Krankheit verursacht kann mittels genetischer Diagnose im Rahmen einer genetischen Beratung festgestellt und mitgeteilt werden.
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  • Kinderwunsch Familienplanung
    Die Ursache für die Symptome der Huntington-Krankheit ist eine genetische Veränderung. Diese wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % an Nachkommen weitergegeben.
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  • Die klinische Diagnose der Erkrankung ist im Frühstadium schwierig. Die Bewegungsstörungen können nur sehr gering ausgeprägt sein, und die psychischen Veränderungen können auch auf andere Krankheiten wie beispielsweise eine Depression hindeuten.
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  • Zwar ist die Ursache der Huntington-Krankheit seit über zehn Jahren bekannt, eine ursächliche Therapie gibt es aber bis heute noch nicht. Nur einzelne Symptome können behandelt werden.
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  • Arbeiten mit der Huntington-Krankheit kann über viele Jahre weiterhin möglich sein - ggf. mit Anpassungen.
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  • Die Huntington-Krankheit führt zu einer Behinderung der Betroffenen. Mit Anerkennung der Schwerbehinderung stehen den Betroffenen Ausgleiche der Nachteile zur Verfügung.
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  • Huntington-Betroffene benötigen zunehmend mehr Pflege.
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  • Mit der Huntington-Krankheit kommt es sehr oft zu einem frühzeitigen Beenden des Arbeitslebens
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  • Mit der Diagnose der Huntington-Krankheit verändern sich die Zukunftspläne.
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