Patientenweg

Die Huntington-Krankheit begleitet eine Person für viele Jahrzehnte und Familien über mehrere Generationen.

Der individuelle Verlauf der Huntington-Krankheit ist unterschiedlich, die Stationen auf dem Patientenweg ähneln sich. 

  • Die Reaktionen auf ein Testergebnis können vielfältig sein: Schock bei Kenntnisnahme eines positiven Ergebnisses, Verdrängen der Gefährdung, Angst davor, tatsächlich zu erkranken, Angst vor dem Zeitpunkt des Ausbruchs oder Angst vor dem Verlauf der Krankheit.
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  • Die genetsiche Veränderung, die die Symptome der Huntington-Krankheit verursacht kann mittels genetischer Diagnose im Rahmen einer genetischen Beratung festgestellt und mitgeteilt werden.
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  • Kinderwunsch Familienplanung
    Die Ursache für die Symptome der Huntington-Krankheit ist eine genetische Veränderung. Diese wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 % an Nachkommen weitergegeben.
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  • Zwar ist die Ursache der Huntington-Krankheit seit über zehn Jahren bekannt, eine ursächliche Therapie gibt es aber bis heute noch nicht. Nur einzelne Symptome können behandelt werden.
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  • Arbeiten mit der Huntington-Krankheit kann über viele Jahre weiterhin möglich sein - ggf. mit Anpassungen.
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  • Die Huntington-Krankheit führt zu einer Behinderung der Betroffenen. Mit Anerkennung der Schwerbehinderung stehen den Betroffenen Ausgleiche der Nachteile zur Verfügung.
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  • Huntington-Betroffene benötigen zunehmend mehr Pflege.
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  • Mit der Huntington-Krankheit kommt es sehr oft zu einem frühzeitigen Beenden des Arbeitslebens
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  • Mit der Diagnose der Huntington-Krankheit verändern sich die Zukunftspläne.
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