Jubiläumsjahr 2020 und ich

Normalerweise fällt es mir recht leicht ein Thema auszuwählen, über das ich schreiben möchte. Diesmal brauchte mein Gehirn ein paar Windungen mehr. Normalerweise ist aktuell auch die Zeit, in der man auf die letzten zwölf Monate zurückblickt und sich überlegt, was das Jahr an Herausforderungen und Veränderungen mit sich gebracht hat. Das Jahr 2020 geht mit Sicherheit in die Geschichte ein. Allerdings nicht so, wie wir anfangs des Jahres alle gedacht hatten. Einige waren schwanger und hofften auf eine unkomplizierte Geburt. Andere haben ihre Hochzeit geplant und wollten mit der ganzen Familie feiern. Viele hatten einen Urlaub gebucht und konnten nicht wie geplant verreisen. Auch die Deutsche Huntington-Hilfe freute sich anfangs des Jahres noch auf das bevorstehende Jubiläum von 50 Jahren.

Wow, 50 Jahre Deutsche Huntington-Hilfe. Für die jüngere Generation ist das wahnsinnig alt, für die Älteren fühlt es sich an, als wäre die Gründung gestern gewesen. Was sich alles in diesen fünfzig Jahren getan hat. Irgendwie lässt sich dies kaum noch wahrhaftig fassen. Die genetische Untersuchung, mit dem diese Genveränderung nachgewiesen wird. Die Medikamente, die die Krankheit zwar noch nicht heilen, allerdings zumindest manche Symptome lindern. Überhaupt zu wissen, wodurch die Symptome ausgelöst werden. Viele Betroffene, die jahrelang von einem Arzt zum anderen geschickt wurden oder gegen eine Krankheit behandelt wurden, die sie vermutlich gar nicht haben, sind dankbar. Dankbar, den Symptomen einen Namen geben zu können. Denn wenn man weiß, um was für eine Krankheit es sich handelt, lässt es sich mit diesem Wissen für viele leichter umgehen als mit der Ungewissheit und dem rastlosen Suchen. Das haben wir unteranderem auch der Deutsche Huntington-Hilfe zu verdanken.

Deshalb möchte ich zum Ende des Jahres 2020 bedanken. Bedanken, bei allen Betroffenen und Engagierten, die täglich daran arbeiten, dass die Krankheit bekannter wird und somit weiterhin geforscht wird. Bei allen Freiwilligen, die an Studien teilnehmen und damit die Forschungen unterstützen. Bei allen Ärzten, die sich der Forschung und Heilung dieser Erkrankung widmen und versuchen das Leben von uns Genträgern zu verbessern. Bei den Lesern des Huntington-Kuriers, weil Sie sich mit dieser Zeitschrift auf dem Laufenden halten und die Deutsche Huntington-Hilfe unterstützen.

Auch wenn das Jahr 2020 für uns alle sicherlich anders verlaufen ist, als wir geplant oder gar vermutet haben, so ist auch dieses Jahr 2020 ein Jahr, in dem wir alle bestimmt viel gelernt haben. Wir haben durch digitale Medien Kontakt gehalten, obwohl Kontaktsperre war. Wir haben Grenzen überwunden, obwohl die europäischen Grenzen geschlossen waren. Wir haben unsere Nachbarn unterstützt, obwohl wir vorher unsere Nachbarn nicht kannten. Wir sind Freizeitbeschäftigungen nachgegangen, obwohl wir doch kaum Freizeit hatten. Wir waren beruflich kreativ, obwohl wir beruflich keine Künstler sind. Demnach können wir alle auch bei der Erforschung der Krankheit helfen, obwohl wir keine Forscher sind.

Ich wünsche Ihnen eine besinnliche Vorweihnachtszeit und schöne Feiertage. Durch die gemachten Erfahrungen aus dem Jahr 2020, blicke ich gespannt auf das Jahr 2021 und wünsche Ihnen einen guten Rutsch ins Neue Jahr.

Ihre Doris

Oktober 2020