Satzung

1. Der Verein trägt den Namen „Deutsche Huntington-Hilfe e.V.“.
2. Der Verein hat seinen Sitz in Duisburg und ist in das Vereinsregister beim Amtsgericht Duisburg unter der Nummer VR 4120 eingetragen.
3. Das Geschäftsjahr des Vereins ist das Kalenderjahr.

1.         Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Wohlfahrtszwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung in der jeweils gültigen Fassung.
2.         Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege. Dieser Zweck wird verwirklicht durch die Hilfe zur Selbsthilfe bei genetisch bedingten Nervenleiden, insbesondere der Huntington-Krankheit. In Ausführung dieses Zwecks soll auch unmittelbar oder mittelbar Betroffenen der Huntington-Krankheit geholfen werden.
            Das soll dadurch geschehen, dass Interessierte in die Lage versetzt werden:
a)         an den Fortschritten der Behandlung, Vorbeugung und der wissenschaftlichen Forschung aktiv teilzunehmen; in Ausführung dieses Zwecks sollen Ärzte und die Öffentlichkeit informiert werden,
b)         sich über wirtschaftliche und rechtliche Möglichkeiten so zu informieren, dass sie weitgehend unabhängig bleiben.  In Ausführung  dieses Zwecks soll, damit die Mitglieder umfassend informiert werden können, der Verein in nationalen und internationalen Gremien vertreten sein.
3.         Der Verein unterstützt die internationale Arbeit. Dazu werden in den einzelnen Gremien Vertreter durch den Vorstand und Beirat benannt. Darüber hinaus können für die internationale Arbeit auch finanzielle Mittel zur Verfügung gestellt werden. Über die Anträge entscheidet der Vorstand mit dem Beirat.
4.         Mit Hilfe des Gesamtvereins soll der Aufbau regionaler Selbsthilfegruppen gefördert werden. Vereine auf Landesebene, die aus diesen Selbsthilfegruppen bestehen, müssen eingetragene Vereine sein. Die Satzungen der Vereine haben der Satzung des Gesamtvereins zu entsprechen. Ihr Name kann den Zusatz der Region, z. B. Deutsche Huntington-Hilfe Bayern, enthalten.
5.         Durch Einflussnahme auf die jeweiligen Gebietskörperschaften sollen die Errichtung und der Ausbau von speziellen Behandlungszentren gefördert werden.
6.         Zweck des Vereins ist ferner die Förderung der wissenschaftlichen Forschung über die Huntington-Krankheit.

1.         Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.
2.         Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsgemäßen Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten in ihrer Eigenschaft als Mitglieder keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins.
3.         Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.
4.         Etwaige Gewinne dürfen nur für satzungsgemäße Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten keine Gewinnanteile und in ihrer Eigenschaft als Mitglieder keine sonstigen Zuwendungen aus Vereinsmitteln. Auslagen können erstattet werden. Näheres regelt die Geschäftsordnung.
            Unbeschadet davon können notleidende Vereinsmitglieder finanziell unterstützt werden.
5.         Die Mitglieder dürfen bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung oder Aufhebung des Vereins keine Anteile des Vereinsvermögens erhalten.

1.         Die Vereinsämter sind Ehrenämter.
2.         Übersteigen die anfallenden Arbeiten das zumutbare Maß ehrenamtlicher Tätigkeit, so kann vom  Vorstand, nach Zustimmung durch den Beirat, Personal für die Geschäftsstelle eingestellt werden. Näheres regelt die Geschäftsordnung.

1.         Der Verein besteht aus:
a)         aktiven Mitgliedern,
b)         Fördermitgliedern,
c)         Ehrenmitgliedern.
2.         Mitglied kann jede natürliche oder juristische Person werden, die seine Ziele unterstützt (siehe § 2). Die Zuordnung von Mitgliedern zu einem Landesverband der DHH e.V. regelt die Geschäftsordnung.
a)         Aktive Mitglieder haben das aktive und passive Wahlrecht.
b)         Juristische Personen, inklusive die Landesverbände der DHH e.V., können nur Fördermitglieder ohne Stimmrecht in der Mitgliederversammlung sein.
c)         Ehrenmitglieder werden auf Vorschlag des Vorstandes und des Beirates durch die Mitgliederversammlung ernannt.
3.         Über den schriftlichen Antrag auf Aufnahme in den Verein entscheidet der Vorstand. Gegen den ablehnenden Bescheid des Vorstandes, der mit Gründen zu versehen ist, kann der Antragsteller Beschwerde erheben. Die Beschwerde ist innerhalb von vier (4) Wochen ab Zugang des ablehnenden Bescheides schriftlich beim Vorstand einzulegen. Über die Beschwerde entscheidet die nächste Mitgliederversammlung. Jedes Vereinsmitglied erhält eine Bestätigung der Mitgliedschaft.

1.         Die Mitgliedschaft endet:
a)         mit dem Tod des Mitglieds,
b)         durch freiwilligen Austritt,
c)         durch Ausschluss aus dem Verein,
d)        durch Streichung aus der Mitgliedsliste gemäß § 6 Absatz 4.
2.         Der freiwillige Austritt erfolgt durch schriftliche Erklärung gegenüber einem Mitglied des Vorstandes.  Der Austritt ist jederzeit mit Wirkung zum Ende des laufenden Kalenderjahres zulässig.
3.         Ein Mitglied kann durch Beschluss des Vorstandes, wenn es gegen die Vereinsinteressen grob verstoßen hat, durch Ausschlussverfahren mit sofortiger Wirkung ausgeschlossen werden. Vor der Beschlussfassung ist dem Mitglied unter Setzung einer angemessenen Frist Gelegenheit zu geben, sich vor dem Vorstand persönlich oder schriftlich zu rechtfertigen. Eine schriftliche Stellungnahme des Betroffenen ist in der Vorstandssitzung zu verlesen. Der Beschluss über den Ausschluss ist mit Gründen zu versehen und dem Mitglied mittels eingeschriebenen Briefes bekanntzumachen. Gegen den Ausschließungs-beschluss steht dem Mitglied das Recht der Berufung an die Mitgliederversammlung zu. Die Berufung muss innerhalb vier (4) Wochen ab Zugang des Ausschließungsbeschlusses beim Vorstand schriftlich eingelegt werden. Über die Berufung entscheidet die nächste Mitgliederversammlung.
4.         Macht das Mitglied von dem Recht der Berufung gegen den Ausschließungsbeschluss keinen Gebrauch oder versäumt es die Berufungsfrist, so unterwirft es sich damit dem Ausschließungsbeschluss mit der Folge, dass die Mitgliedschaft als beendet gilt.
5.         Ein Mitglied, das trotz schriftlicher Mahnung – unter Hinweis auf eine drohende Streichung aus der Mitgliederliste - mit seiner Beitragszahlung mehr als eineinhalb (1+1/2) Jahre im Rückstand ist, wird aus der Mitgliederliste gestrichen.

1.         Von den Mitgliedern werden Beiträge erhoben.
Die Höhe der Beiträge wird nach Vorschlag durch Vorstand und Beirat durch die Mitgliederversammlung bestimmt.
2.         Mitglieder können auf formlosen Antrag ganz oder teilweise von der Beitragspflicht befreit werden.
3.         Ehrenmitglieder sind von der Beitragspflicht befreit.
4.         Näheres regelt die Geschäftsordnung.

Organe des Vereins sind:
a)         die Mitgliederversammlung,
b)         der Vorstand,
c)         der Beirat,
d)        der Wissenschaftliche Beirat,
e)         die Redaktion der Vereinszeitung.

1.         Der Vorstand besteht aus dem Vorsitzenden, dem stellvertretenden Vorsitzenden und dem Schatzmeister.
2.         Der Vorstand im Sinne des § 26 BGB sind zwei Mitglieder des Vorstandes, darunter der Vorsitzende oder der stellvertretende Vorsitzende. Er vertritt den Verein gerichtlich oder außergerichtlich.
3.         Rechtsgeschäfte des Vorstandes mit einem Geschäftswert über EUR 2.500 (zweitausendfünfhundert) sind für den Verein nur verbindlich, wenn die Zustimmung des Beirates hierzu schriftlich erteilt ist.

1.         Dem Vorstand obliegt die Führung der laufenden Geschäfte des Vereins. Er hat vor allem folgende Aufgaben:
a)         Vorbereitung und Einberufung der Mitgliederversammlung,
b)         Erstellung der Tagesordnung der Mitgliederversammlung,
c)         Ausführung der Beschlüsse der Mitgliederversammlung,
            Aufstellung eines Haushaltsplanes für das Geschäftsjahr, Buchführung, Erstellung eines Jahresberichtes,
            Beschlussfassung über Aufnahme und Ausschluss von Mitgliedern,
            Herausgabe der Vereinszeitung.
2.         Der Vorstand ist verpflichtet, in allen wichtigen Angelegenheiten die Meinung des Beirates einzuholen.
3.         Näheres regelt die Geschäftsordnung.

1.         Der Vorstand wird von der Mitgliederversammlung für die Dauer von drei (3) Jahren gewählt. Wiederwahl der Vorstandsmitglieder ist möglich.
2.         Jedes Vorstandsmitglied ist einzeln zu wählen. Wählbar sind nur Vereinsmitglieder, die dem Verein mindestens zwölf (12) Monate angehören.
3.         Die jeweils amtierenden Vorstandsmitglieder bleiben nach Ablauf ihrer Amtszeit so lange im Amt, bis ihre Nachfolger gewählt und im Vereinsregister eingetragen worden sind.
4.         Scheidet ein Mitglied des Vorstandes während der Amtsperiode aus, so wählt der Vorstand ein Ersatzmitglied für die restliche Amtsdauer des Ausgeschiedenen. Die Wahl muss bei der nächsten Mitgliederversammlung bestätigt werden. Erhält die Person nicht die erforderliche Mehrheit, wählt die Mitgliederversammlung jemanden aus ihren Reihen für die restliche Amtsperiode.
5.         Die Amtsdauer endet auch durch Abberufung gemäß § 15 Abs. 6c.

1.         Vorstandssitzungen finden jährlich mindestens viermal (4-mal) statt.
2.         Einberufen wird zu den Vorstandssitzungen vom Vorsitzenden, bei dessen Verhinderung vom stellvertretenden Vorsitzenden.
3.         Die Einladung erfolgt schriftlich oder auf telekommunikatorischem Wege unter Einhaltung einer Frist von mindestens vierzehn (14) Tagen.
4.         Vorstandssitzungen sind beschlussfähig, wenn mindestens zwei Vorstandsmitglieder, darunter der Vorsitzende oder der stellvertretenden Vorsitzende, anwesend sind.
5.         Der Vorstand fasst seine Beschlüsse einstimmig. Wird keine Einstimmigkeit erzielt, muss der Beirat einberufen werden, um gemeinsam mit den anwesenden Vorstandsmitgliedern mit einfacher Mehrheit zu beschließen.
6.         Beschlüsse des Vorstandes können bei Eilbedürftigkeit auch schriftlich oder auf telekommunikatorischem Wege gefasst werden, wenn alle Vorstandsmitglieder ihre Zustimmung zu dem Verfahren schriftlich oder auf telekommunikatorischem Wege erklären. Derart gefasste Beschlüsse bedürfen der unverzüglichen schriftlichen Bestätigung.
7.         Von der Vorstandssitzung ist eine Niederschrift anzufertigen, die Zeit, Ort, die Namen der Teilnehmer, die gefassten Beschlüsse und das jeweilige Abstimmungsergebnis der Vorstandssitzung enthält.
8.         Satzungsänderungen, die von Aufsichts-, Gerichts- oder Finanzbehörden aus formalen Gründen verlangt werden, kann der Vorstand von sich aus vornehmen. Diese Satzungsänderungen müssen allen Vereinsmitgliedern alsbald schriftlich mitgeteilt werden.

1.         Der Beirat besteht aus je einem (1) Vertreter der Betroffenen, der Menschen mit Huntington-Risiko, der Angehörigen, der Jugendlichen, der medizinischen Berufe, der medizinischen Hilfsberufe und den besonderen Vertretern nach § 17.
Außerdem hat jeder Landesverband das Recht, zusätzlich einen (1) Delegierten in den Beirat zu entsenden. Diese Landesdelegierten, die Mitglieder der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. sein müssen, werden nach den Regeln der Landesverbände in den Beirat entsandt.
2.         Der Beirat wird auf die Dauer von drei (3) Jahren, vom Tag der Wahl an gerechnet, von der Mitgliederversammlung gewählt; er bleibt jedoch bis zur Neuwahl des Beirates im Amt. Jedes Mitglied ist einzeln zu wählen. Wählbar sind nur Vereinsmitglieder, die dem Verein mindestens zwölf (12) Monate angehören.
3.         Vorstandsmitglieder können nicht zugleich Mitglieder des Beirates sein.
4.         Der Beirat hat die Aufgabe, den Vorstand in wichtigen Vereinsangelegenheiten zu beraten, und mit zu beschließen gemäß § 12 Abs. 5.
5.         Der Beirat macht dem Vorstand Vorschläge für die regionale und überregionale Geschäftsführung. Bei Rechtsgeschäften mit einem Geschäftswert von mehr als EUR 2.500 (zweitausendfünfhundert) beschließt er, ob dem Rechtsgeschäft zugestimmt wird.
6.         Mindestens zweimal (2-mal) im Jahr soll eine Sitzung des Beirates stattfinden. Der Beirat wird vom Vorsitzenden oder vom stellvertretenden Vorsitzenden, schriftlich oder auf telekommunikatorischem Wege mit einer Frist von mindestens zwei (2) Wochen einberufen. Einer Mitteilung der Tagesordnung bedarf es nicht.
7.          Der Beirat muss einberufen werden, wenn mindestens zwei Beiratsmitglieder die Einberufung schriftlich vom Vorstand verlangen. Wird dem Verlangen innerhalb einer Frist von zwei (2) Wochen nicht entsprochen, sind die Beiratsmitglieder, die die Einberufung des Beirates vom Vorstand verlangt haben, berechtigt, selbst den Beirat einzuberufen.
8.         Die Vorstandsmitglieder sind zu allen Sitzungen des Beirates einzuladen.
9.         Die Vorstandsmitglieder haben das Recht zur Diskussion und Stimmrecht in den Sitzungen des Beirates.
10.       Der Beirat bestellt für seine Sitzungen einen Sitzungsleiter.
11.       Der Beirat bildet seine Meinung durch Beschlussfassung. Bei der Beschlussfassung entscheidet die Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen; Enthaltungen und ungültige Stimmen werden dabei nicht berücksichtigt. Die Beschlüsse sind in ein Beschlussbuch einzutragen und vom jeweiligen Sitzungsleiter zu unterschreiben.

1.         Der Wissenschaftliche Beirat berät den Verein und wird nach Vorschlag durch den Vorstand von der Mitgliederversammlung für drei (3) Jahre gewählt.
2.         Mitglied des Wissenschaftlichen Beirates kann jede natürliche Person sein.
3.         Er wählt aus seiner Mitte einen Sprecher, der die Organisation des Wissenschaftlichen Beirates übernimmt:
a) Einberufung der Sitzungen,
b) Ansprechpartner für die Organe des Vereins.
4.         Mindestens einmal im Jahr soll eine Sitzung des Wissenschaftlichen Beirates stattfinden.

1.         Die Mitgliederversammlung als oberstes Vereinsorgan ist grundsätzlich für alle Aufgaben, die den Zielen des Vereins entsprechen, zuständig, sofern bestimmte Aufgaben gemäß dieser Satzung nicht einem anderen Vereinsorgan übertragen wurden.
2.         Die Mitgliederversammlung ist einmal (1) jährlich, unter Einhaltung einer Frist von acht (8) Wochen, vom Vorstand einzuberufen.
Die Frist beginnt mit dem auf die Absendung des Einladungsschreibens übernächsten Tag. Das Einladungsschreiben gilt dem Mitglied als zugegangen, wenn es an die letzte vom Mitglied dem Verein schriftlich bekannt gegebene Adresse gerichtet ist.
3.         Die Tagesordnung setzt der Vorstand fest.
4.         Der Vorstand kann jeder Zeit eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen. Diese ist einzuberufen, wenn es das Vereinsinteresse erfordert oder von mehr als einem Viertel (1/4) der Vereinsmitglieder schriftlich und unter Angabe von Gründen verlangt wird. Ansonsten gelten für die außerordentliche Mitgliederversammlung die gleichen Voraussetzungen und Bedingungen wie für die ordentliche Mitgliederversammlung.
5.         In der Mitgliederversammlung hat jedes Mitglied eine Stimme.
6.         Ausschließlich die Mitgliederversammlung ist für folgende Angelegenheiten zuständig:
a)         Genehmigung des vom Vorstand aufgestellten Haushaltsplans für das nächste Geschäftsjahr; Entgegennahme des Jahresberichtes des Vorstandes; Entlastung des Vorstandes.
b)         Festsetzung des prozentualen Beitragsanteils für die Landesverbände der DHH e.V. sowie deren Höhe und Fälligkeit.
c)         Wahl und Abberufung der Mitglieder des  Vorstandes, des Beirates, des Wissenschaftlichen Beirates sowie der wählbaren Redakteure.
d)        Beschlussfassung über Änderung der Satzung und über die Auflösung des Vereins.
e)         Beschlussfassung über die Beschwerde gegen die Ablehnung des Aufnahmeantrages sowie über die Berufung gegen einen Ausschließungsbeschluss des Vorstandes.
f)         Ernennung von Ehrenmitgliedern.
g)         Bestellung von zwei (2) Rechnungsprüfern, die dem Vorstand nicht angehören dürfen, um die Buchführung einschließlich Jahresabschluss zu prüfen und über das Ergebnis vor der Mitgliederversammlung zu berichten.
h)         An- und Verkauf von Immobilien.
i)          Aufnahme von Darlehen ab EUR 2.500 (zweitausendfünfhundert).
j)          Beteiligung an Gesellschaften und Vereinen.

1.         Die Redaktion der Vereinszeitung besteht aus dem verantwortlichen Redakteur, der kein Vorstandsmitglied sein darf, und einem Vorstandsmitglied sowie einem Wissenschaftlichen Redakteur, der kein Vereinsmitglied sein muss.
2.         Der Redakteur sowie der Wissenschaftliche Redakteur werden für drei (3) Jahre von der Mitgliederversammlung gewählt.
3.         Die Redaktion erstellt die Vereinszeitung, die vierteljährlich erscheint und allen Mitgliedern und einer interessierten Öffentlichkeit ohne Zusatzkosten zugestellt wird.
4.         Die Zeitung kann zur vereinsinternen Kommunikation ein getrenntes Mitteilungsblatt enthalten, welches nur den Mitgliedern zugesandt wird.
Es enthält ausschließlich Beiträge von Mitgliedern. Es wird, sofern Beiträge vorliegen, mit der Vereinszeitung verschickt. Eine inhaltliche Auslese findet nicht statt. Jedes Mitglied hat das Recht, seine Ansichten darzulegen, wobei 10 Seiten je Ausgabe nicht überschritten werden sollten.

1.         Vorstand und Beirat können für besondere Aufgaben Vertreter bestellen, die auch Beiratsmitglieder sind.
2.         Zu den besonderen Vertretern gehören zwingend: der internationale Vertreter und sein Stellvertreter, welche für die außernationale Interessenvertretung des Vereins zuständig sind.
3.         Sie sind aus dem Kreis der Mitglieder durch den Vorstand und den Beirat zu wählen, einer der beiden muss dem Vorstand angehören.

1.         Jede satzungsgemäß einberufene Mitgliederversammlung wird als beschlussfähig anerkannt, ohne Rücksicht auf die Zahl der erschienenen Vereinsmitglieder.
2.         Die Mitgliederversammlung wird vom Vorsitzenden, bei dessen Verhinderung vom stellvertretenden Vorsitzenden oder einem anderen Vorstandsmitglied geleitet. Ist kein Vorstandsmitglied anwesend, bestimmt die Versammlung den Leiter. Bei Wahlen kann die Versammlungsleitung für die Dauer des Wahlganges und der vorhergehenden Diskussionen einem Wahlausschuss übertragen werden.
3.         Der Protokollführer wird vom Versammlungsleiter bestimmt.
4.         Die Mitgliederversammlung fasst ihre Beschlüsse mit einfacher Mehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Stimmenthaltungen oder ungültige Stimmen sind für das Wahlergebnis ohne Bedeutung.
5.         Vorstandsmitglieder werden in einzelnen Wahlgängen gewählt. Hat im ersten Wahlgang keiner der Kandidaten die Mehrheit der abgegebenen Stimmen erreicht, findet eine Stichwahl zwischen den Kandidaten statt, die die beiden höchsten Stimmenzahlen erreicht haben. Gewählt ist der Kandidat mit der höchsten Stimmenzahl.
6.         Wahl des Beirates wie § 18 Abs. 5.
7.         Wahl des Wissenschaftlichen Beirates wie § 14 Abs. 1.
8.         Der Redakteur und der Wissenschaftliche Redakteur werden wie § 18 Abs. 5 gewählt.

1.         Die in Vorstands- und Beiratssitzungen sowie in Mitgliederversammlungen gefassten Beschlüsse sind schriftlich niederzulegen und von dem jeweiligen Versammlungsleiter und vom Protokollführer zu unterzeichnen.

1.         Für Satzungsänderungen mit Ausnahme von § 12
Abs. 8 ist eine dreiviertel (3/4) Mehrheit der erschienenen Vereinsmitglieder erforderlich. Über Satzungsänderungen kann in dieser Mitgliederversammlung nur abgestimmt werden, wenn auf diesen Tagesordnungspunkt bereits in der Einladung zur Mitgliederversammlung hingewiesen wurde und der Einladung sowohl der bisherige als auch der vorgesehene neue Satzungstext beigefügt war.

1.         Für den Beschluss, den Verein aufzulösen, ist eine dreiviertel (3/4) Mehrheit der in der Mitgliederversammlung anwesenden Mitglieder erforderlich. Der Beschluss kann nach rechtzeitiger Ankündigung in der Einladung zur Mitgliederversammlung gefasst werden.
2.         Bei Auflösung oder Aufhebung des Vereins oder bei Wegfall seiner bisherigen Zwecke fällt das Vermögen an die Huntington-Stiftung - Stiftung zur Förderung der wissenschaftlichen Forschung über die Huntington-Krankheit - Sitz in Duisburg, die es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke zu verwenden hat. Die Huntington-Stiftung ist dann in eine selbständige Stiftung umzuwandeln.
3.         Beschlüsse über die künftige Verwendung des Vereinsvermögens dürfen erst nach Einwilligung des Finanzamtes ausgeführt werden