Mitmach- und Ehrenamtsbörse

Sie haben Ideen, die der Huntington-Gemeinschaft helfen könnten? Sie haben Fähigkeiten/Talente, die Sie gerne einbringen wollen? Dann tun Sie sich und anderen etwas Gutes und machen Sie mit!

Das Leben mit der Huntington-Krankheit kann Betroffene und ihr Umfeld vor herausfordernde Situationen stellen. Überraschen Sie uns und andere in der gleichen Situation mit Ihren kreativen Ideen im Umgang mit diesen Situationen. Oder lassen Sie uns an Ihren positiven oder negativen Erfahrungen aus dem Alltag (gerne auch Urlaub/Freizeit) teilhaben, um andere zu inspirieren.

Die Nahrungsaufnahme kann bei Menschen mit der Huntington-Krankheit aufgrund der Schluckprobleme herausfordernd werden.  Viele Angehörige schaffen es, Ihren Lieblingsmenschen, ansprechende Gerichte zuzubereiten, die diese mögen und gerne und einfach essen können. Machen Sie mit! Schicken Sie uns Ihre Lieblingsrezepte, die für Menschen mit Schluckproblemen geeignet sind, damit auch andere Betroffene davon kosten können. 

Viele Betroffene bzw. deren Angehörige sind auf der zeitaufwändigen Suche nach lokalen Ärzten, die Erfahrung mit der Huntington-Krankheit haben. Oft fragen sie die Geschäfts- und Beratungsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe nach regionalen Ansprechpartnern. Doch uns fehlen die Informationen über alle Regionen in Deutschland.

Die Selbsthilfegruppen und Landesverbände der Deutschen Huntington-Hilfe werden von Ehrenamtlichen betreut und geführt. Hier fallen unterschiedliche Aufgaben an. Oft fehlen Schultern, um die Aufgaben besser zu verteilen. Es ist wichtig, regional Angebote zu haben und dass diese dauerhaft als Anlaufstellen für die Huntington-Familien bestehen. 

In Ihrer Region gibt es keine regionale Selbsthilfegruppe der Deutschen Huntington-Hilfe oder bis zur nächsten Gruppe ist es sehr weit zu fahren? Wie wäre es, wenn Sie der neue Ansprechpartner für diese Region werden? Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. unterstützt Sie bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe. Dann können Sie sich mit anderen Betroffenen der Huntington-Krankheit in Ihrer Nähre treffen und austauschen. 

Jährlich im Mai werden weltweit Gebäude, Wahrzeichen etc. in blau und lila beleuchtet, um so die Huntington-Krankheit sichtbar zu machen. Auch Privatpersonen machen mit und beleuchten ihr Zuhause.

HDBuzz ist eine internationale Plattform, die Neuigkeiten aus der Huntington-Forschung in einfacher Sprache erklärt. Damit alle die Inhalte in unserer Sprache lesen können, suchen wir Freiwillige, die die HDBuzz-Artikel von Englisch nach Deutsch übersetzen. 

Seit dem Jubiläumsjahr 2020 gibt es einen DHH-Wandkalender mit Bildern und Zeichnungen aus Huntington-Familien. Mit den Bildern geben Huntington-Familien Einblicke in Ihre Gefühls- und Gedankenwelt. Der Kalender wird über tausend Mal gedruckt und in ganz Deutschland verteilt. Damit machen wir die Huntington-Krankheit sichtbar.