RehaCare 2022

Die Geschäftsstelle präsentiert die Deutsche Huntington-Hilfe auf der Gesundheitsmesse RehaCare

Im September war es wieder mal so weit: Es war Messezeit. Vom 14. bis 17. September fand in Düsseldorf die internationale und weltgrößte Fachmesse für Rehabilitation, Pflege, Inklusion, Hilfsmittel, Mobilität, Wohnen, Kommunikation, Freizeit und Reisen statt. Auf der Messe treffen sich nicht nur Aussteller von Rehabilitationsprodukten, auch die Verbände der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe präsentieren sich einem breiten Fachpublikum und der allgemeinen Öffentlichkeit.
Seit vielen Jahren beteiligt sich die Geschäftsstelle der Deutschen Huntington-Hilfe (DHH) an der Gesundheitsmesse. Mit einem kleinen Team, zu dem in diesem Jahr Jürgen Pertek von der Geschäftsstelle, seine Frau Margot (Selbsthilfegruppe Duisburg) und Ingrid Krebs (Selbsthilfegruppe Aachen) gehörten, wird über den Verein und die Huntington-Krankheit aufgeklärt. Unterstützt wurde das Team von Milan Pertek, der den Besucher*innen zahlreiche Giveaways (kleine Werbegeschenke) in die Hände drückte.

Wieder viele interessierte Menschen am DHH-Infostand

Besucher des Informationsstands der DHH sind Menschen aus dem Gesundheitswesen, insbesondere Pflegerinnen und Pfleger aus der stationären Pflege, Physiotherapeuten, Logopäden und Ergotherapeuten. Zu den regelmäßigen Besucher*innen gehören Schüler und Schülerinnen und deren Lehrer*innen aus den gesundheitsbezogenen Berufsschulen sowie Ärzt*innen und Angehörige aus Huntington-Familien. Über 100 Gespräche, konnte das Team um Herrn Pertek mit interessierten Besuchern führen und noch mehr Informationsmaterialien wurden verteilt.
In den Gesprächen ging es um die Huntington-Krankheit und ihre vielfältigen Folgen für die Kranken und deren Familien. Die Themen waren z. B. der Erbgang und die genetische Untersuchung, die Diagnostik und Therapie. Von der Therapie als Gesprächsgegenstand war es nicht weit zu Fragen über die aktuelle Forschung. Hier merkte man, dass das Publikum die Huntington-Szene gut im Blick hat und über aktuelle Entwicklungen bestens informiert war. Insbesondere die abgerochene Studie mit dem Medikament Tominersen der Firma Roche war ein Gesprächsthema. So berichtete eine Besucherin von ihrem Angehörigen, der an dieser Studie teilgenommen hatte. Durch den Abbruch sei dieser in ein tiefes psychisches Loch gefallen und müsse aktuell von ihr und seinem Psychologen wieder aufgefangen werden. Das zeigt, dass die Teilnahme an Studien von den Studienteilnehmer*innen nicht nur auf einer sachlichen Ebene verstanden und erfahren werden, sondern auch emotional mit diesen verbunden sind. Für viele Menschen stellen die Studien die Hoffnung für ein besseres Leben in der Zukunft dar. Wenn nicht für sie selber, dann aber für die Kinder. Von daher ist ein Abbruch ein schwerwiegendes Erlebnis für den einen oder anderen Studienteilnehmenden, auch wenn solche Abbrüche zum Forschungsgeschäft gehören und zum Schutz der Probanden vorgenommen werden.
Weitere Themen waren die Versorgung der Kranken, insbesondere die stationäre und ambulante Pflege sowie die Beschaffung von Hilfsmitteln. Viele Fragen konnte Herr Pertek vor Ort klären. Da wo Fragen offen blieben, konnte man sich bei den sozialen Trägern und Sozialverbänden, wie dem Landschaftsverband NRW, dem VDK (Sozialverband VDK Deutschland e.V.) und dem SoVD (Sozialverband Deutschland) vor Ort direkt weitere Hilfen holen.

Die Gesundheitsmesse RehaCare war wieder einmal eine informative Veranstaltung. Es wurden viele wichtige Gespräche mit Besucher*innen geführt. Aber auch die Gespräche mit anderen Selbsthilfegruppen und den Mitarbeiter*innen der Dachverbände wie z. B. der BAG Selbsthilfe e.V. oder der ACHSE e. V. waren wichtig und aufschlussreich.

Jürgen Pertek
Geschäftsstelle Duisburg