Aufmerksamkeitsmonat Mai 2026

"Mein Name ist Marcel, ich komme aus Hessen und bin 33 Jahre alt. Seit einem Jahr weiß ich, dass ich Huntington habe.
Die Krankheit begleitet meine Familie seit Generationen: Mein Vater, meine Oma, meine Onkel und meine Cousine hatten Huntington und sind bereits daran verstorben.
Mit meiner Diagnose habe ich nie lange gehadert. Für mich war sofort klar: Wenn ich die Möglichkeit habe, an Studien teilzunehmen, werde ich das tun. Ich hoffe, dass es irgendwann eine Behandlung gibt, die uns helfen kann. Und selbst wenn sie mir persönlich vielleicht nicht mehr hilft, kann sie vielleicht für andere in Zukunft einen Unterschied machen.
Mein Motto und meine Motivation sind, jeden Tag zu genießen und das Positive zu sehen. Ich möchte anderen zeigen, dass man trotz Huntington Freude am Leben haben und das Leben bewusst leben kann."

"Ich bin Susanne Benze, 62 Jahre alt, habe zwei erwachsene Töchter und arbeite als Dozentin und Systemische Therapeutin zu Themen wie Abschied, Verlust und den Fragen, die uns im Leben prägen.
Zu der Huntington-Community bin ich durch meinen Lebensgefährten Stefan gekommen, mit dem ich mich gemeinsam mit den essentiellen Fragen des Lebens beschäftigt habe, die mit einer Belastung wie der Huntington-Disposition noch einmal besonders zu Tage treten:
Wie will ich leben - wer und was ist mir wichtig und wie können tragfähige Verbindungen aufgebaut werden, die halten, auch wenn Sprache nicht mehr alles ausdrücken kann?
In meiner Arbeit im Landesverband Norddeutschland motiviert mich besonders zu sehen, wie durch Begegnung Gemeinschaft entsteht, die Menschen stärkt und trägt.

Was mich antreibt: Niemand sollte sich mit der Herausforderung Huntington allein gelassen fühlen."

"Ich bin Jean-Pascal, 33 Jahre alt, ursprünglich aus Braunschweig und inzwischen in Bad Nenndorf im Pfarrheim zuhause. Die Huntington-Krankheit habe ich von meinem Vater geerbt.

Bei der Diagnose war ich 27 Jahre alt und das war ein Schock! Aber ehrlich gesagt wusste ich endlich nach langer Zeit, woher meine Symptome kommen. Die ersten Symptome hatte ich schon ca. mit 14/15 Jahren: Überbewegungen in den Beinen, besonders nachts, innere Unruhe und Schlaflosigkeit.

Meine größten Herausforderungen waren die Akzeptanz der Krankheit und die Momente, in denen Hilfsmittel wie Rollstuhl und später auch der Gedanke an ein Pflegeheim in mein Leben traten. Es war aber auch gut, endlich zu wissen, woran ich bin und woher meine Symptome kommen.

Halt geben mir vor allem mein Kater, meine Familie und die Community der Deutschen Huntington-Hilfe. Die Angebote, der Austausch mit Gleichgesinnten und die Unterstützung durch Fachärzte sind für mich von unschätzbarem Wert. Auch die richtige Einstellung meiner Medikamente hat für mich einen enormen Unterschied gemacht – sie kann sich manchmal wie ein kleines Wunder anfühlen."

Richard lebt in Duisburg und war viele Jahre an der Seite seiner Frau Martina, die an Huntington erkrankt war. Schon zu Beginn ihrer Beziehung erzählte sie ihm offen, dass sie aus einer Huntington-Familie stammt. Erst als der Test positiv ausfiel, wurde beiden bewusst, was das wirklich bedeutet – und sie fielen in ein tiefes Loch. Halt fanden sie schließlich bei der Deutsche Huntington-Hilfe: bei Menschen, die verstanden, zuhörten und zu Freund*innen wurden. Richard engagierte sich daraufhin selbst im Verein, war im Vorstand des Bundesverbandes und später Vorsitzender in NRW. Er wollte weitergeben, was ihm selbst geholfen hatte: Verständnis, Gemeinschaft und gegenseitige Unterstützung. Doch der Weg blieb schwer. Martinas Krankheit schritt voran, zwei ihrer Schwestern starben an Huntington. Schließlich traf Martina die Entscheidung, ihren eigenen Weg zu gehen, weil sie nicht so sterben wollte wie ihre Mutter. Trotz all dieser Erfahrungen ist Richard bis heute in der Huntington-Hilfe aktiv. Sein Wunsch: Dass sich Menschen mit Huntington und ihre Familien nicht mehr verstecken müssen und niemand diesen Weg alleine gehen muss.

"Ich war 19, als ich durch einen Bluttest erfuhr, dass ich ein 50%-Risiko habe, an Huntington zu erkranken. Egal, wie sehr man versucht, sich darauf vorzubereiten – am Ende fühlt es sich ganz anders an als erwartet. Ich hatte große Angst vor dem, was kommen könnte, doch meine Realität war gar nicht so schlimm, wie befürchtet. Seit 2019 bin ich in Rente und genieße das Leben mit meinem Ehemann, der mich bereits mit ersten Symptomen kennengelernt hat, und meinen wundervollen Kindern. Noch schwerer als mein eigenes Leben mit Huntington war für mich, meine Angehörigen auf ihrem Weg zu begleiten und zu sehen, wie sie an der Krankheit sterben. Alle betroffenen Verwandten väterlicherseits sind inzwischen tot – ich bin die Letzte. Trotz zunehmend stärkerer Symptome war es mir immer wichtig, die Freude am Leben nicht zu verlieren. Vor drei Jahren habe ich eine Selbsthilfegruppe über die DHH gegründet. Für mich ist diese Gemeinschaft ein echter Lebensanker geworden. Wir sind füreinander da, verstehen uns oft ohne viele Worte – eine kleine Familie. Solange ich kann, werde ich diese Gemeinschaft weiterführen und pflegen. Denn die Liebe und Dankbarkeit, die dort entsteht, ist mit nichts zu vergleichen."

"Inga ist 27 Jahre alt und kommt aus Menden. Vor etwa sechs Jahren erfuhr sie durch ihre beste Freundin zum ersten Mal von der Huntington-Krankheit. Die beiden kennen sich seit über zehn Jahren – aus einer Bekanntschaft wurde schnell eine tiefe Freundschaft, die für Inga heute nicht mehr wegzudenken ist. Als ihre Freundin schließlich erzählte, dass sie sich testen lassen möchte, begann Inga, sich intensiver mit Huntington auseinanderzusetzen. Das positive Testergebnis traf sie schwer. Die Angst vor der Zukunft, die Gedanken an Verlust und die Ungerechtigkeit der Krankheit machten ihr lange zu schaffen. Doch mit der Zeit half vor allem eines: offen darüber zu sprechen. Zu sehen, wie ihre Freundin gelernt hat, die Diagnose anzunehmen und ihr Leben bewusster zu leben, gab auch Inga Kraft. Heute ist für sie klar: Sie wird ihre Freundin weiterhin begleiten und unterstützen. Auch durch die Deutsche Huntington-Hilfe hat sie erfahren, dass Angehörige nicht alleine sind. Der Austausch mit anderen und die Gemeinschaft geben Halt und Verständnis."

"Mein Name ist Jennifer Gerrard aus Fröndenberg. Gemeinsam mit meinem fünfjährigen Sohn John und meiner Patchwork-Familie lebe ich auf einem kleinen Bauernhof. Die Huntington-Krankheit begleitet mich schon seit meiner Jugend – eine Zeit, die für mich besonders frustrierend war. Besonders schwer war für mich, dass meine Mutter zwar versuchte, mich aufzuklären, dies aber kaum möglich war, da es damals nur wenige Informationen und nahezu keine Selbsthilfeangebote gab. Ich durchlebte meine erste depressive Phase und wusste oft nicht, wohin mit mir. Während meine Mutter sich nie testen lassen wollte, war mein Vater der Meinung, ich müsse die Krankheit in unserer Familie „stoppen“ – indem ich im Falle eines positiven Tests keine Kinder bekommen sollte. Heute habe ich meinen eigenen Weg gefunden, damit umzugehen. Durch Austausch, viele Gespräche und die Unterstützung meiner Selbsthilfegruppe konnte ich lernen, Dinge aus einer anderen Perspektive zu sehen. Ich habe verstanden: Wir können nicht ändern, was uns passiert – aber wir können entscheiden, wie wir damit umgehen. Diese Gemeinschaft ist für mich zu einer kleinen Familie geworden. Sie gibt Halt, Verständnis und Kraft – und hilft, viele tiefe Wunden zu heilen."

„Ich bin Lucy, 25 Jahre alt und lebe in Wiesbaden.
Am meisten frustriert hat mich bei Huntington das Schweigen in jungen Jahren. Niemand hat mir wirklich etwas erklärt, und später bin ich oft an Ärzt*innen geraten, die zu wenig über die Krankheit wussten oder meine Situation falsch eingeschätzt haben. Das hat mich verunsichert und auch wütend gemacht.
Was mir wirklich hilft: Menschen zu finden, die mich verstehen. Der Austausch im Netzwerk gibt mir Kraft. Außerdem habe ich gelernt, das Schweigen zu brechen – zuhause, bei Ärzt*innen und überall dort, wo über Huntington gesprochen werden muss.

Denn nur wenn du offen darüber sprichst, kannst du Vorurteile abbauen und echte Unterstützung schaffen.“