Projekt HD-R-Ready

Familien mit Huntington leben seit vielen Jahren mit großen unerfüllten Bedürfnissen. Gleichzeitig besteht ein hoher Zeitdruck, da dringend Behandlungen benötigt werden, die den Krankheitsverlauf verlangsamen oder aufhalten und die Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen mindern.

Das Projekt konzentriert sich auf:

• das Zuhören innerhalb der Community und das Sammeln von Rückmeldungen zu ihren gelebten Erfahrungen, Sorgen, Bedürfnissen und Prioritäten im Zusammenhang mit Forschung;

• die Stärkung des Dialogs und der Vernetzung zwischen Familien und Fachkräften;

• die Identifikation von HD-Expert:innen sowie die Erfassung bestehender und potenzieller Forschungsteams und Infrastrukturen.

Ziele des Projekts

Mit diesem Pilotprojekt verfolgen die EHA, die Deutsche Huntington-Hilfe und die slowakische Huntington-Vereinigung folgende Ziele:

• die Verbindung zwischen Huntington-Familien, Patientenorganisationen und Forschungsteams stärken,
• Bedürfnisse, Lücken und vorhandene Stärken bei personellen und infrastrukturellen Ressourcen für Forschung identifizieren,
• fördernde Faktoren und Barrieren für die Teilnahme an Forschung in lokalen Huntington-Gemeinschaften erkennen und diese Erkenntnisse transparent an relevante Akteure weitergeben,
• den Zugang zu Informationen, Kommunikation und psychosozialer Unterstützung verbessern, damit Familien aktiv und informiert an Forschung teilnehmen können,
• bewährte Vorgehensweisen von Forschungsteams identifizieren und teilen, die die Erfahrungen der Teilnehmenden sowie Rekrutierung und langfristige Beteiligung verbessern,
• einen patientenzentrierten Überblick über bestehende und potenzielle Huntington-Studienzentren in Europa schaffen.

HD-R-Ready: Wo und warum

Die Pilotphase von HD-R-Ready wird in Deutschland und der Slowakei umgesetzt, zwei Ländern mit unterschiedlichen, sich ergänzenden Forschungs- und Versorgungsstrukturen.

Deutschland verfügt über eine große, engagierte HD-Community und eine sehr starke klinische und wissenschaftliche Infrastruktur. Gleichzeitig sind viele qualifizierte Zentren bislang kaum in klinische Studien eingebunden. Das Projekt bietet hier die Chance, neue Studienstandorte zu identifizieren, die Zusammenarbeit zu verbessern und durch patientenzentrierte Ansätze die Qualität und Reichweite der Forschung zu erhöhen.

Die Slowakei zeichnet sich durch eine engagierte HD-Community und fachliche Expertise aus, ist jedoch bislang nur begrenzt in internationale Studien eingebunden. Als kleineres Land eignet sie sich besonders, um zu untersuchen, wie gezielte Vernetzung, Kapazitätsaufbau und enge Zusammenarbeit zwischen Familien, Verbänden und Kliniken die Vorbereitung auf zukünftige Forschungsteilnahme verbessern können.

Nehmen Sie jetzt teil und unterstützen Sie das Projekt!

Weitere Informationen zu diesem Projekt finden Sie hier:

HD-R-READY – European Huntington Association