Umfrage HD-R-Ready
Hier können Sie an der Umfrage teilnehmen!
Die Umfrage kann noch bis zum 22. Februar 2026 ausgefüllt werden. Die Ergebnisse werden nach der Auswertung veröffentlicht.
Umfrage zu den Erfahrungen und Bedürfnissen an die Deutsche Huntington-Community Survey
Jetzt mitmachen!
HD-R-Ready - Ziel der Umfrage
Familien mit Huntington leben seit vielen Jahren mit großen unerfüllten Bedürfnissen. Gleichzeitig besteht ein hoher Zeitdruck, da dringend Behandlungen benötigt werden, die den Krankheitsverlauf verlangsamen oder aufhalten und die Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen mindern.
Die Umfrage soll Behandlungen und klinische Studien in Europa für Familien mit Huntington einfacher zugänglich und attraktiver machen.
Das Projekt konzentriert sich auf:
-
das Zuhören innerhalb der Community und das Sammeln von Rückmeldungen zu ihren gelebten Erfahrungen, Sorgen, Bedürfnissen und Prioritäten im Zusammenhang mit Forschung;
-
die Stärkung des Dialogs und der Vernetzung zwischen Familien und Fachkräften;
-
die Identifikation von HD-Expert:innen sowie die Erfassung bestehender und potenzieller Forschungsteams und Infrastrukturen.
HD-R-Ready: Wo und warum
Die Pilotphase von HD-R-Ready wird in Deutschland und der Slowakei umgesetzt, zwei Ländern mit unterschiedlichen, sich ergänzenden Forschungs- und Versorgungsstrukturen.
Deutschland verfügt über eine große, engagierte HD-Community und eine sehr starke klinische und wissenschaftliche Infrastruktur. Gleichzeitig sind viele qualifizierte Zentren bislang kaum in klinische Studien eingebunden. Das Projekt bietet hier die Chance, neue Studienstandorte zu identifizieren, die Zusammenarbeit zu verbessern und durch patientenzentrierte Ansätze die Qualität und Reichweite der Forschung zu erhöhen.
Die Slowakei zeichnet sich durch eine engagierte HD-Community und fachliche Expertise aus, ist jedoch bislang nur begrenzt in internationale Studien eingebunden. Als kleineres Land eignet sie sich besonders, um zu untersuchen, wie gezielte Vernetzung, Kapazitätsaufbau und enge Zusammenarbeit zwischen Familien, Verbänden und Kliniken die Vorbereitung auf zukünftige Forschungsteilnahme verbessern können.
Nehmen Sie jetzt teil und unterstützen Sie das Projekt!
Weitere Informationen zu diesem Projekt finden Sie hier:
HD-R-READY – European Huntington Association
"Teil des HD-R-Ready-Projekts zu sein bedeutet, die gemeinsame Stimme von Menschen und Familien zu stärken, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, und sicherzustellen, dass ihre gelebten Erfahrungen in Forschung und Versorgung berücksichtigt werden."
Bei Fragen, Anregungen oder Feedback zum Projekt freuen wir uns über Ihre Nachricht an folgende E-Mail-Adresse: nathalie.w@dhh-ev.de
