Projekt HD-R-Ready

Liebe Mitglieder der HD-Community,

mein Name ist Nathalie Walk, und ich bin Teil der Deutsche Huntington-Hilfe e.V.. Ich unterstütze das Projekt HD-R-Ready. Dabei handelt es sich um eine gemeinsame Initiative der Deutschen Huntington-Hilfe und der European Huntington Association.

Weitere Informationen zu diesem Projekt finden Sie hier:
Deutsch: www.dhh-ev.de/miteinander/umfrage-hd-r-ready
Englisch: eurohuntington.org/hd-r-ready/

Das Projekt wurde ins Leben gerufen, um es Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, zu erleichtern, Studien und klinische Prüfungen zu finden, daran teilzunehmen sowie die Teilnahmebedingungen insgesamt zu verbessern.

Wir wissen, dass die Teilnahme an Forschungsprojekten oft komplex, zeitaufwendig oder sogar überwältigend sein kann. Deshalb möchten wir dazu beitragen, diese Prozesse verständlicher und zugänglicher zu machen.

Ein zentraler Bestandteil dieses Projekts ist es, den Familien mit Huntington zuzuhören. Indem wir direkt aus Ihren Erfahrungen lernen, möchten wir die tatsächlichen Bedürfnisse, Herausforderungen und bestehenden Lücken entlang der Versorgungs- und Forschungswege besser verstehen.

Was funktioniert gut?
Was ist schwierig?
Welche Aspekte sollten verbessert werden?

Die gesammelten Informationen sind entscheidend, um eine patientenzentrierte Forschungswegweiser-Struktur zu entwickeln, die den Menschen aus der Huntington-Community wirklich hilft.

Für HD-R-Ready suchen wir derzeit Interviewpartner*innen. Die Teilnahme umfasst ein anonymes Online-Interview zu einem flexiblen Termin. Das Interview wird ohne Nennung Ihres Namens oder Ihrer Identität aufgezeichnet. Dabei stellen wir einige Fragen, um Ihre Wahrnehmungen und Erfahrungen im Bereich Versorgung und Forschung besser zu verstehen.

Wir würden uns sehr über Ihre Teilnahme am Projekt HD-R-Ready freuen.

Mit freundlichen Grüßen
Nathalie Walk