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HD-R-Ready Umfrageergebnisse

HD-R-Ready

Studie: Ergebnisse im Überblick

Quelle: HD-R-READY – European Huntington Association

Ein wichtiger Bestandteil war eine Umfrage in Deutschland und der Slowakei.

👉 173 Teilnehmende in Deutschland

Wer hat teilgenommen?

  • Kreisdiagramm (Gender)
    • 80 % weiblich
    • 17 % männlich
  • Balkendiagramm (Alter)
    • Fokus: 25–64 Jahre dominierend

👉 „Die Mehrheit der Befragten sind Frauen im mittleren Lebensalter mit langfristiger Erfahrung mit Huntington.“

 

Leben mit der Erkrankung

Viele Betroffene leben über lange Zeit mit der Krankheit.

Bedarf besteht vor allem bei:

  • verlässlichen Informationen
  • kontinuierlicher Begleitung
  • besserem Zugang zu Forschung

Versorgungssituation

Zentrale Erkenntnis: Es bestehen deutliche Versorgungslücken.

  • Nur etwa 50 % haben Zugang zu neurologischer Betreuung vor Ort
  • Nur 15 % haben ein spezialisiertes Huntington-Zentrum in Wohnortnähe

Zugang zu Huntington-Zentren

  • Knapp 2/3 haben bereits ein Zentrum besucht
  • Hauptgrund gegen Besuch: lange Anfahrtswege
     
  • Besuch: ~65 %
  • Kein Besuch: ~35 %
  • Hauptbarriere: Entfernung

Bereitschaft zur Studienteilnahme

  • Rund 60 % können sich eine Teilnahme vorstellen
  • Unsicher / Nein: ~40 %

Motivation:

  • Hoffnung auf bessere Therapien
  • Beitrag für zukünftige Generationen

Erwartungen an Forschung

Teilnehmende wünschen sich:

  • offene Kommunikation
  • Empathie und Einfühlungsvermögen
  • fachliche Kompetenz

Hürden bei Studien

Hauptgründe gegen eine Teilnahme:

  • Angst vor Nebenwirkungen
  • Entfernung zum Studienort

 

  • Nebenwirkungen (hoch)
  • Entfernung (hoch)
  • Weitere Faktoren (niedriger)