Es begann bereits sehr kulinarisch: Gisela hatte Tee, Kaffee und selbstgebackenen Mohnkuchen mitgebracht, der die Besucherinnen und Besucher zu Beginn unseres Treffens am 19.05.2026 im Café Thusnelda erwartete. Später bezeichnete Gisela diese liebevolle Einladung als „Gedenk-Kuchen“ für Carla, die vor fünf Wochen eingeschlafen war. Unsere Runde setzte sich aus relativ vielen Erstbesuchern zusammen. Zuerst hatten wir das Thema Gentest und diejenigen, die diesen schon gemacht hatten, berichteten über ihre Gedanken und Gefühle in diesem Entscheidungszeitraum und danach. Ein Besucher mit einer frischen Huntington-Diagnose holte sich Tipps über die erste Zeit des Umganges damit und die positiven und negativen Aspekte dieses Resultats. Einige Betroffene berichteten über die ersten Jahre als Genträger sowie erste Anzeichen von Symptomen und ihre persönlichen Herangehensweisen. Hierbei wird eine frühzeitige regelmäßige (fach-) ärztliche Konsultation empfohlen, um individuell auf die neue ungewohnte Situation einzugehen und evtl. belastende Lebensumstände, wenn möglich, zu verändern bzw. ggf. geeignete Medikamente auszuprobieren. Dazu sollte man jedoch auch bereit sein, was (auch krankheitsbedingt) nicht immer der Fall ist oder eben auch nicht ganz unproblematisch ist. Auch die Information der Kinder über das Vorhandensein einer Erbkrankheit bei einem Elternteil wurde thematisiert, wobei eine Teilnehmerin berichtet, dass diese Krankheit über Jahrzehnte totgeschwiegen wurde und Erkrankte weggeschlossen wurden. Die ebenfalls belastende Position der Angehörigen wurde mehrmals herausgestellt und im Rahmen unseres Erfahrungsaustausches wurden mehrere Situationen besprochen. Bis auf ein kleines Stück war der Kuchen dann fast aufgegessen. Danke für die Idee, liebe Gisela.

Am 17. März 2026 hat Robert Mertens, ein zukünftiger Physik- und Biologielehrer, uns einen Teil seiner Masterarbeit vorgestellt. In seiner Masterarbeit hat Robert einen Kurs für das Schülerlabor NatLab an der Freien Universität Berlin zum Thema Huntington entwickelt und evaluiert. Im NatLab experimentieren nicht nur über 3.500 Schüler*innen im Jahr zu naturwissenschaftlichen Themen, sondern es werden auch zukünftige Biologie- und Chemielehrkräfte ausgebildet. In dem Huntington-Kurs werden genetische, neurologische und kognitive, aber auch ethische Aspekte behandelt. Zu Beginn des vierstündigen Kurses wird von allen Schüler*innen anhand fiktiver Geschichten einer Huntington-Familie ein Stammbaum erstellt, was dem Besuch bei einer Humangenetikerin bzw. einem Humangenetiker ähnelt. Anschließend werden die Schüler*innen in vier Gruppen geteilt. Eine Gruppe führt die Polymerase-Kettenreaktion und die Gelelektrophorese durch, um die Anzahl der CAG-Repeats zu bestimmen. Eine andere Gruppe vergleicht MRT-Bilder von erkrankten und gesunden Menschen, um zu erkennen, welche Bereiche des Gehirns von Huntington betroffen sind. MRT-Bilder werden häufig in Medikamentenstudien eingesetzt, wie z. B. der Roche-Studie, um die Wirkung eines Medikaments nachweisen zu können. Eine dritte Gruppe führt kognitive Tests durch, die auch in der Enroll-Studie eingesetzt werden. Die vierte Gruppe setzt sich mit der Lebenssituation von Betroffenen und ihren Angehörigen auseinander, indem die Schüler*innen die Frage bearbeiten, ob sie sich auf das Huntington-Gen testen lassen würden, falls ein Elternteil das Gen trägt. Ziel des Schüler*innen-Kurses ist es, ein besseres Verständnis für Huntington zu entwickeln und die gesellschaftliche Akzeptanz für Huntington zu stärken. Bei der Entwicklung des Kurses hat die Huntington-Gemeinschaft unterstützt. So hat Dr. med. Philipp Demmer, Facharzt für Humangenetik, bei der Entwicklung des Stammbaums geholfen. PD Dr. rer. nat. Larissa Arning, wissenschaftliche Mitarbeiterin der Ruhr-Universität Bochum, hat die Familiengeschichten kritisch gelesen und auch zum Genetikversuch wichtige Informationen gegeben. Dr. Herwig Lange hat ein Feedback zu den Familiengeschichten, aber auch wichtige Hinweise zu den Stationen MRT und Enroll gegeben. Da wir in unserem Selbsthilfetreffen keine vier Stunden Zeit haben, hat Robert uns nur zwei der fünf Stationen gezeigt. Wir haben uns die MRT-Bilder von Erkrankten und Gesunden vermessen. Ein Mitglied der Gruppe sagte, dass sie dies besonders interessant fand, weil sie gerade an einer Studie teilnimmt und von ihr alle vier Monate ein MRT gemacht wird; sie aber noch nie ein MRT-Bild gesehen hat. Viele unserer betroffenen Selbsthilfemitglieder kannten natürlich die kognitiven Tests der Enroll-Studie, aber vielleicht gerade deshalb kam es zu einer lebhaften Diskussion darüber. Ein Teilnehmer meinte, dass die kognitiven Tests für ihn nicht so schwer seien. Für ihn wären die motorischen Tests das Herausforderndste. Andere Teilnehmer*innen meinten, dass das jährliche Testen für sie wichtig sei, da sie so Veränderungen im Krankheitsverlauf feststellen könnten und dass dies aber bei Verschlechterungen auch sehr belastend sei. Aus der Gruppe kam auch der Wunsch, dass Robert in einem weiteren Treffen die ethische Station vorstellt. Es solle geprüft werden, ob diese Station so umzubauen ist, dass sie Menschen hilft, die sich überlegen, einen Gentest zu machen. Wir haben an diesem Abend viel gelacht, unsere Erfahrungen zu Enroll ausgetauscht und sogar Ideen für die Zukunft gehabt. Es war ein gelungenes Treffen. Danke, Robert.

Text: Petra Skiebe-Corrette und Axel Busse, Bild: Diana Zetzsche

Bei eisiger Kälte trafen wir uns am 20. Januar 2026 im Café Thusnelda in der Heilandskirche in Berlin-Tiergarten. Zum Jahresauftakt stand das nicht ganz so leichte Thema „Trauer und Verlust“ auf dem Programm. Als Fachberaterin konnten wir die Sozialpädagogin Judith Göde begrüßen. Sie leitet seit 2019 eine offene Trauergruppe im Meerbaumhaus in Tiergarten und verfügt darüber hinaus übervielfältige persönliche Trauererfahrungen. Sie ist auch Mitglied im Netzwerk „Trauer & Leben“. Trauer ist eine Reaktion auf einen Verlust. Einleitend gab sie eine Übersicht, welche Verlust-Ereignisse dann Trauer verursachen können: Tod von Partnern, Familienangehörigen und Freunden, persönliche Trennungen von nahestehenden Menschen, Verlust von (Haus-) Tieren, Verlust von persönlicher bzw. finanzieller Sicherheit, der Arbeitsstelle, der Heimat und der gewohnten Umgebung oder von Lebensmöglichkeiten, neu hinzugekommene Folgen von Behinderungen und Lebenseinschränkungen durch Krankheit bei sich selbst und bei anderen nahestehenden Menschen. Speziell bei der Huntington-Krankheit spielt die „vorauseilende Trauer“ eine häufige Rolle, sowohl bei den Betroffenen als auch bei den Angehörigen und Freunden. Judith Göde empfiehlt allen Trauernden, sich individuelle Strategien zu suchen, um mit der Trauer umzugehen, z. B. Gesprächsgruppen, Arbeit, Sport, Chorsingen und diverse Freizeitaktivitäten. Mit diesen Aktivitäten können der mit der Trauer verbundene große Stress abgebaut werden und Depressionstendenzen vorgebeugt werden. In der folgenden Gesprächsrunde wurde festgestellt, dass Trauer zwar sehr anstrengend sein kann, aber keine Krankheit ist. Trauer braucht Zeit – und auch gerne zusammen mit anderen Menschen. Diverse Beiträge aus der Gruppe zeigen, dass Trauererfahrungen bereits vielfältig und nachhaltig vorhanden sind. Zur Vertiefung der Materie weist Judith auf 4 Bücher hin: Chris Paul: Ich lebe mit meiner Trauer, Annelie Keil: Auf brüchigem Boden Land gewinnen, Eva Eland: Gebrauchsanweisung gegen / bei Traurigkeit sowie Caroline Kraft / Susann Brückner: endlich über Trauer reden. Wir danken Judith für den aufschlussreichen Abend.

Zu Beginn war es draußen schon dunkel und kalt: so fand unser Erfahrungsaustausch am 18.11.2025 im Café Thusnelda in Berlin-Tiergarten statt. Im Vordergrund standen zunächst drei Personen, die wir erstmalig in unserer Runde begrüßen durften. Hierbei standen der Umgang mit den ersten Symptomen der Erkrankung im Vordergrund und aus der Gruppe kamen – basierend auf eigenen Erfahrungen – viele Tipps und Ratschläge. Das galt auch für die Herangehensweise einer Angehörigen, die die Erkrankung in der Familie erlebt und fachlichen Rat erhielt. Über die Tabuisierung dieser und anderer Erkrankungen haben wir uns schon öfters unterhalten und können mit unseren Broschüren spezielles Infomaterial anbieten. Auch ein Umzug in eine Pflegeeinrichtung sollte gut vorbereitet werden. Natürlich gehört dazu auch ein wenig Glück, wann und wo ein gesuchter Platz auch gerade frei ist. Auch die Möglichkeit einer Reha sollte nach Rücksprache mit dem Arzt in Betracht gezogen werden, zumal es auch einige Kliniken gibt, die sich mit Huntington auskennen. Mit den aktuellen Studienberichten schwingen auch Hoffnungen auf Abschwächung der Krankheit mit. Berichte dazu sind immer willkommen.

Der Spätsommer meinte es gut mit uns: mit Sonnenschein wurden wir im Norden von Berlin am 27. September 2025 in Tegel empfangen. Zu unserer Überraschung fand dort auf der Greenwichpromenade das Tegeler Hafenfest statt, dass Ende Juli 2025 wegen massiver Sturmschäden aus Sicherheitsgründen abgesagt werden musste und nun auf dieses Wochenende verschoben wurde. Das hatte zur Folge, dass es schon zu Beginn sehr voll war, wir uns aber in der Menschenmenge dann doch noch finden konnten. Unsere zweistündige Rundfahrt mit dem MS Havel Queen startete pünktlich in den sonnigen Nachmittag und führte uns an Reinickendorfer Ortsteilen sowie Spandau vorbei an die Brandenburger Landesgrenze nach Nieder Neuendorf. Nach dortigem Anleger erfolgte die Wende und es ging wieder zurück an Tegelort vorbei bis nach Tegel. Natürlich gab es zwischendurch einen kleinen Imbiss und wir freuten uns über den gemeinsamen Nachmittag. Zurück auf der Greenwichpromenade nutzten wir noch die Möglichkeit, die kulinarische und musikalische Angebote des Hafenfestes zu genießen. Es war ein schöner Ausflug in den Berliner Norden.

Und es war Sommer – und wir waren am 19.08.2025 in einer relativ kleinen Runde und mussten erst einmal in der Markthalle gemeinsam Eis essen gehen. Nach dieser, speziell für einige Erstbesucher, hilfreichen Einstiegsrunde ging es zurück in unser Café Thusnelda zum Erfahrungsaustausch, bei dem zunächst die Erstbesucher/innen, die jeweils von unterstützenden Freundschaften begleitet wurden, im Vordergrund standen. In beiden Fällen wurde in der Gruppe offen und direkt über das Befinden und verschiedene Gedankengänge und Perspektiven gesprochen. Natürlich kamen danach auch alle anderen Anwesenden entsprechend zu Wort, was auch von den Neulingen aufmerksam und interessiert verfolgt wurde. Mit einem Ausblick in die nahe Zukunft endete dieser tiefgehende sommerliche Erfahrungsaustausch.