Aktivitäten im laufenden Jahr

Einer guten Tradition zu Beginn des Jahres folgend hatten wir am 18. Februar 2025 bei unserem Treffen der Selbsthilfegruppe Kenner der Huntington-Krankheit zu Gast: Dr. Maria Gemenetzi und Dr. Eike Jakob Spruth von der Neuropsychiatrischen Huntington-Ambulanz der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Dr. Philipp Demmer, Facharzt für Humangenetik am DRK-Klinikum Westend sowie am Institut für Medizinische Diagnostik Potsdam.

Unser Café Tusnelda in Berlin-Tiergarten war sehr gut besucht. Nach einer kleinen Vorstellungsrunde unserer Gäste stellte zunächst Dr. Spruth seine Neuropsychiatrische Huntington-Ambulanz vor, an der nun seit einiger Zeit an allen Wochentagen die Möglichkeit zu regelmäßigen Huntington-Sprechstunden besteht. Eine Anmeldung ist auch per E-Mail über psyamb.ccm@charite.de möglich. Eine große Anzahl der Anwesenden gehören bereits zu seinem Patientenkreis. Anschließend berichtet Dr. Spruth über mehrere Studien, die auch an der Charité Berlin angeboten werden und über die auch im Huntington-Kurier aufgeführt sind. In diesem Zusammenhang äußert er die Hoffnung, dass in den Jahren 2025 - 2026 eine Vielzahl von Studienergebnissen zur Huntington-Forschung veröffentlicht werden, die uns zumindest zum Teil weiter nach vorne bringen werden. Daran anschließend berichtete Frau Dr. Maria Gemenetzi über die Enroll-HD-Beobachtungsstudie, für die sie Ansprechpartnerin an der Charité ist. Auch hierbei stellte sich heraus, dass eine große Anzahl der Anwesenden zu ihren Studienteilnehmern zählen und somit zuvorderst auch für weitere Huntingtonstudien berücksichtigt werden könnten. Und natürlich erfolgt eine regelmäßige Kontrolle des eigenen Zustandes. Weitere Infos unter https://www.enroll-hd.org/de/for-hd-families/.

Frau Dr. Gemenetzi berichtete auch kurz über ihre Teilnahme an der EHDN- & Enroll-HD-Tagung im September 2024 in Straßburg, die ihr sehr viele neue Eindrücke vermittelte. Herr Dr. Demmer berichtete über eine in der letzten Zeit ansteigende Anzahl von Beratungsgesprächen in Verbindung mit der Huntington-Krankheit, zu denen er empfiehlt, sich jeweils von einer Vertrauensperson begleiten zu lassen. Ggfs. wäre direkt nach der Ergebnismitteilung des Gentestes ein Termin zur Psychotherapie vorteilhaft. In der anschließenden Fragerunde wurde u. a. beklagt, dass Termine bei Therapeuten nur sehr schwer zu bekommen sind. Vielleicht klappt es ja unter https://www.116117.de/de/psychotherapie.php? Nach einem sehr informativen Abend bedankten wir uns mit einer kleinen italienischen Spezialität bei unseren Gästen, die wir dann in die eiseskalte Nacht verabschiedeten.

Zur Auftaktveranstaltung 2025 trafen sich die Selbsthilfe-Aktiven am 25.01.2025 an einem neuen Ort, dem Nachbarschaftshaus in der Urbanstraße 21 in Berlin-Kreuzberg. Zum Thema „Gemeinsam durch das Gruppenjahr: Im Spiegel der Jahreszeiten, Gruppen-Phasen aus wechselnden Abschnitten des Jahres“ waren auf Einladung der Berliner Selbsthilfe-Kontakt- und Informationsstelle (Sekis) – Arbeitskreis Fortbildung – über 60 Personen zu einem Präsenztreffen erschienen. Auch aus unserer Selbsthilfegruppe waren einige Mitglieder dabei. In der Teilgruppe „SOMMER“ wurde über sommerlichen Gedanken über die Selbsthilfe diskutiert und einige Stichpunkte dazu aufgeschrieben:

S = Sicherheit, O = Ohnmacht, M = Mut, M = Miteinander, E = Energie, R = Ratgeber = SOMMER

Hier war auch wieder zu merken, dass die einzelnen Selbsthilfegruppen trotz unterschiedlicher individueller Themen ähnliche Herausforderungen haben und alle im gleichen Wasser schwimmen.

Nach der Mittagpause ging das Theater los – mit dem Playback-Theater, einem modernen Improvisationstheater. Und das geht so: Die Anwesenden wurden gebeten, zuerst Stichworte und später kleine Geschichten aus dem Selbsthilfealltag zu erzählen. Anschließend stellten die vier Playbacktheater-Spielerinnen und -Spieler spontan und kreativ mit musikalischer Begleitung die gehörten Geschichten auf der Bühne schauspielerisch dar. Der Saal tobte vor Begeisterung. Es war wirklich sehr beeindruckend, wie feinfühlig die Geschichten aufgenommen wurden und wiedergegeben und interpretiert wurden. Den Erzählenden wurde quasi ein Spiegel vorgehalten. Weitere Infos unter https://www.playback-theater-berlin.de/.

In der abschließenden Manöverkritik wurde die Fortbildungsveranstaltung und das Sekis-Team mit Beifall verabschiedet. Sekis bietet umfangreiche Fortbildungsveranstaltungen in allen Berliner Bezirken an, die sehr zu empfehlen sind: https://www.sekis-berlin.de/fortbildung.

Wir werden sehen, wie wir das hier Gelernte in unserer Gruppe anbringen können.

Unsere traditionelle Weihnachtsfeier führte uns wieder zum Italiener in Wilmersdorf, wo wir uns am 03.12.2024 zum Jahresausklang trafen. Auch traditionell wurden der Gastraum und die Tische von Gisela festlich geschmückt, sodass wir unsere Gedanken trotz des feuchten Wetters besinnlicher werden lassen konnten. Als weitere traditionelle Handlung konnte sich jeder Gast über die individuellen Weihnachtstüten von Diana und die selbstgebackenen Weihnachtskekse von Petra freuen. Der Vorstand bedankte sich insbesondere bei den regelmäßigen Teilnehmern unserer Treffen. Auch in diesem Jahr hat sich die Anzahl der Besucher bei unseren regelmäßigen Treffen im Café Thusnelda in Berlin-Tiergarten um 20 Prozent auf fast 250 Personen erhöht. Auf die Worte folgten die Taten und die Speisen wurden serviert. Favorit war wieder der Gänsebraten des Hauses, aber auch die anderen Gerichte fanden viel Lob. Auf die Speisen folgte der Gesang, den Gisela mit musikalischer Unterstützung organisierte und der uns mit eigens vorbereiteten Textblättern nicht nur zu weihnachtlichen Liedern, sondern darüber hinaus auch in weitere Klangwelten entschwinden ließ. Dieses Finale bildete den schönen Abschluss für ein interessantes Jahr in unserer Selbsthilfe und wir freuen uns schon auf die nächsten Treffen im Jahr 2025Unsere traditionelle Weihnachtsfeier führte uns wieder zum Italiener in Wilmersdorf, wo wir uns am 03.12.2024 zum Jahresausklang trafen. Auch traditionell wurden der Gastraum und die Tische von Gisela festlich geschmückt, sodass wir unsere Gedanken trotz des feuchten Wetters besinnlicher werden lassen konnten. Als weitere traditionelle Handlung konnte sich jeder Gast über die individuellen Weihnachtstüten von Diana und die selbstgebackenen Weihnachtskekse von Petra freuen. Der Vorstand bedankte sich insbesondere bei den regelmäßigen Teilnehmern unserer Treffen. Auch in diesem Jahr hat sich die Anzahl der Besucher bei unseren regelmäßigen Treffen im Café Thusnelda in Berlin-Tiergarten um 20 Prozent auf fast 250 Personen erhöht. Auf die Worte folgten die Taten und die Speisen wurden serviert. Favorit war wieder der Gänsebraten des Hauses, aber auch die anderen Gerichte fanden viel Lob. Auf die Speisen folgte der Gesang, den Gisela mit musikalischer Unterstützung organisierte und der uns mit eigens vorbereiteten Textblättern nicht nur zu weihnachtlichen Liedern, sondern darüber hinaus auch in weitere Klangwelten entschwinden ließ. Dieses Finale bildete den schönen Abschluss für ein interessantes Jahr in unserer Selbsthilfe und wir freuen uns schon auf die nächsten Treffen im Jahr 2025.

Nach mehreren Jahren stand am 15. Oktober 2024 das Thema Patientenverfügungen und Vollmachten wieder einmal auf unserem Programm. Dazu durften wir im Café Thusnelda in Berlin-Tiergarten Frau Sabine Schermele von der Zentralstelle Patientenverfügung beim Humanistischer Verband Deutschlands (HVD) begrüßen und der Versammlungsraum war bis auf den letzten Platz besetzt. Bereits zu Beginn des Treffens wurde deutlich, dass eine große Anzahl der Anwesenden noch keine Patientenverfügung erstellt hat. Das große Interesse ließ darauf schließen, dass dies geändert werden könnte. Frau Schermele hatte vorgesorgt und diverse HVD-Unterlagen für die Gruppe mitgebracht, die den Anwesenden sogleich zur Verfügung gestellt wurde. Als erste Orientierung empfahl sie den Fragebogen zur Standard-Patientenverfügung, mit dem jede Person als Vorbereitung für die eigentliche Erstellung einer Patientenverfügung die eigene Position ausfindig machen kann (der Fragebogen wird auch auf Anfrage vom HVD postalisch übersandt). In 11 Fragekomplexen werden verschiedene Auswahlmöglichkeiten zum Ankreuzen vorgeschlagen. So soll z. B. entschieden werden, in welcher Situation die Patientenverfügung gelten soll und ob in einem plötzlichen Notfall intensivmedizinische Maßnahmen und/oder Versuche zur Wiederbelebung durchgeführt werden sollen. Medizinische Festlegungen für Notfallsituationen können ebenso entsprechend festgelegt werden wie der gewünschte Aufenthaltsort am Lebensende. Ebenso können Namen und Telefonnummern von Personen für den gewünschten Beistand am Lebensende genannt werden. Auch über eine evtl. Organ- und Gewebeentnahme kann entschieden werden. Zur Beantwortung dieser sowie weiterer Fragen kann man sich unentgeltlich vom HVD unter Tel. 030 2026217802/03 beraten lassen sowie per E-Mail unter mail@patientenverfuegung.de nachfragen. Der ausgefüllte Fragebogen kann postalisch an die Zentralstelle Patientenverfügung beim HVD in 10117 Berlin übersandt werden. Es besteht auch die Möglichkeit, den Fragebogen unter www.patientenverfuegung.de online auszufüllen. Für die Erstellung der individuellen Patientenverfügung durch den HVD ist eine Gebühr von ca. 60 Euro (online 50 Euro, reduziert 30 Euro) zu überweisen. Das fertige Dokument kann beim HVD auch hinterlegt werden. Des Weiteren informierte Frau Schermele kurz auch über Vorsorgevollmachten für medizinische Belange sowie für rechtsgeschäftliche Belange. In finanziellen Angelegenheiten ist zu beachten, dass die meisten Banken oft nur eigene Vollmachten verwenden. Sofern keine Person des Vertrauens als Bevollmächtigte vorhanden sein sollte, besteht die Möglichkeit, im Rahmen einer Betreuungsverfügung z. B. einen Betreuungsverein einzusetzen. Die Erstellung eines Testaments wird zumindest für dem Fall empfohlen, wenn die individuelle Erbfolge anders geregelt werden soll, als es im Bürgerlichen Gesetzbuch als gesetzliche Erbfolge vorgegeben ist. Nach kompetenter Beantwortung diverser Nachfragen bedankten wir uns bei Frau Schermele für den informativen Besuch.

Zu einem reinen Erfahrungsaustausch trafen wir uns am 17. September 2024 im Café Thusnelda in der Heilandskirche in Berlin-Tiergarten. Durch die Nachfragen einiger Erstbesucher waren wir gleich im Thema drin und es ging um den Umgang mit dem frischen Ergebnis des Gentestes mit der Diagnose Huntington. Hier konnten wertvolle Tipps gegeben werden und umfangreiches Infomaterial zur Verfügung gestellt werden. In einem weiteren Gesprächsblock ging es um das Thema Gentest und Kinderwunsch und aus der Gruppe wurden die unterschiedlichen Herangehensweisen und Motivationen dafür und dagegen erläutert. Sehr interessant waren auch die Berichte vom Fortschreiten der Erkrankung bei einigen Gruppenmitgliedern, was von der Gruppe aufmerksam aufgenommen wurde und entsprechend hinterfragt wurde. Ggf. besteht auch die Möglichkeit des Hausbesuches des Hausarztes bzw. des Therapeuten, um sich direkt vor Ort ein fachliches Urteil zu bilden. Positiv aufgenommen wurde die sportliche Verarbeitung der Situation um die Erkrankung herum, sowohl von der betroffenen Person als auch vom Angehörigen. Ein Mitglied berichtete von einer Fahrt zum Huntington-Zentrum Süd in Taufkirchen/Vils in Bayern, um dort eine individuelle Medikation vornehmen zu lassen. Zu guter Letzt gab es noch eine großartige Botschaft über das Ergebnis eines über lange Jahre abgewogenen Gentests, wonach die Erkrankung hier nicht vorliegt. Das war das prächtige Ende eines sehr informativen Treffens mit viel Tiefgang. Eben echte Selbsthilfe.

Zu einem reinen Erfahrungsaustausch trafen wir uns am 18. Juni 2024 im Café Thusnelda. Dabei begannen wir unsere Zusammenkunft mit einem Speed-Dating, bei dem immer jeweils zwei Personen sich gegenübersitzen und unterhalten. Nach ca. 10 Minuten erfolgt der Wechsel zu einem anderen Gesprächspartner. Das war bei 16 Anwesenden mit somit jeweils 8 Zweiergruppen eine laute und anstrengende Angelegenheit und alle waren beschäftigt und kamen zunächst im „kleinen Kreis“ zu Wort. In der anschließenden großen Gesprächsrunde hatte jeder die individuelle Möglichkeit, seine aktuelle Situation vorzustellen und es gab viel Unterstützung und Ermutigungen aus der Gruppe, um es mit den vielfältigen Herausforderungen der Krankheit aufzunehmen.

Die Gruppe bedankt sich bei Gisela Frede, die sich neben Axel Busse und Andreas Schmidt ab sofort für die DHH als Ansprechpartnerin anbietet. Die examinierte Altenpflegerin verfügt über langjährige Erfahrungen in der Pflege und in Verbindung mit der Unterbringung in Pflegeeinrichtungen.

Beim Treffen der Selbsthilfegruppe am 16. April 2024 im Café Thusnelda stand ein Gespräch zum Thema „Selbstbestimmung bei der Gestaltung des Lebensendes“ auf dem Programm. Gast des Abends war Torsten Benzin, Vizepräsident des Vorstandes vom Verein Sterbehilfe. Er berichtet zunächst, dass es in Deutschland bereits um 1900 Konzepte der Sterbehilfe unter dem Titel „Recht auf den Tod“ gab. Nach den Weltkriegen wurde das Thema kaum öffentlich diskutiert. Erst Anfang der 1970er Jahre begannen in Europa Diskussionen über Sterbehilfe, wobei die Vorreiterrolle die Niederlande übernehmen, die die Legalisierung die Sterbehilfe als Therapie gestalteten. Aktive Sterbehilfe, die Tötung auf Verlangen, ist und bleibt verboten. In Deutschland sollten dann mithilfe eines Gesetzes genauere Bestimmungen erlassen werden. Obwohl nach Meinungsumfragen drei Viertel der Bevölkerung in Deutschland hinter dem Selbstbestimmungsrecht am Lebensende standen, stimmte die Mehrheit der Abgeordneten des Bundestags im November 2015 für den § 217 StGB, womit „geschäftsmäßige“ Förderung der Selbsttötung unter Strafe gestellt wurde. Dagegen wurden 16 Verfassungsbeschwerden, u. a. auch vom Verein Sterbehilfe, beim Bundesverfassungsgericht in Karlsruhe eingelegt. Nach einer Verfahrensdauer von 4 Jahren erklärte das Bundesverfassungsgericht mit Urteil vom 26. Februar 2020 den § 217 StGB für nichtig und somit den Suizidwunsch des Einzelnen sowie die Tätigkeit von Sterbehelfern als Freitodbegleitung oder Suizidassistenz zum Grundrecht. Dieses Urteil hatte zur Folge, dass die Anzahl der Mitglieder vom Verein Sterbehilfe von 400 auf über 4.000 gewachsen ist, wobei die meisten Neu-Mitglieder damit Vorsorge treffen wollen und eine entsprechende persönliche Patientenverfügung abschließen. Den Mitgliedern, die selbstbestimmt aus dem Leben scheiden möchten, wird im Rahmen der Ethischen Grundsätze Suizidassistenz angeboten. Dazu wird ein ausführliches ärztliches Gutachten erstellt, wonach der Verein entscheidet, ob ein „Grünes Licht“ für eine Suizidassistenz erteilt wird. Der Verein Sterbehilfe hat im Jahre 2023 = 196 Suizidbegleitungen (im Vorjahr 139) durchgeführt. Die Suizidbegleitungen erfolgten durch Vereinsmitarbeitende, durch Angehörige oder durch Ärzte. Das jüngste Mitglied war 25, das älteste 99 Jahre alt. Vielfach wird das „Grüne Licht“ nicht in Anspruch genommen, da es oft als letzte Möglichkeit betrachtet wird und ein Weiterleben erfolgt. In der anschließenden Aussprache gab es vielfache individuelle Nachfragen, zu denen Torsten Benzin ausführlich Auskunft geben konnte. Weitere Informationen unter https://www.sterbehilfe.de/fordern-sie-unsere-informations-broschuere-kostenfrei/. Wir bedanken uns für den Besuch und die offenen Informationen. Nach einer kurzen Pause erfolge, wegen der etwas späteren Stunde, noch ein kurzer Erfahrungsaustausch über aktuelle Entwicklungen bei den Anwesenden. Mit vielen neuen Erkenntnissen ging unser Treffen dann zu Ende.