Aktivitäten im laufenden Jahr

Mitgliederversammlung im Mai 2024

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung am 21. Mai 2024 im Café Thusnelda in der Heilandskirche in Berlin-Tiergarten war eine „kleine“, da keine Wahlen anstanden. Daher waren der Geschäftsbericht des Vorstandes für 2023 von Andreas Schmidt und der Finanzbericht für 2023 von Schatzmeisterin Diana Zetzsche relativ schnell vorgetragen, genau wie der Bericht der Kassenprüfer von Carla Schmidt. Nach einer kurzen Aussprache zu den Berichten wurde der Vorstand einstimmig von den Mitgliedern entlastet.

Nach einer Pause erfolgte ein Erfahrungsaustausch, in dem über die individuellen Erlebnisse der letzten Zeit berichtet wurde. Mehrere Erstbesucher nutzten die Möglichkeit, sich über den Gentest zu informieren bzw. den Umgang mit dem Ergebnis. Nachfragen gab es auch zur Tiefen Hirnstimulation, einer Methode zur Behandlung von Menschen mit der Huntington-Krankheit, bei der Betroffenen ein Hirnschrittmacher eingesetzt wird. Das Fortschreiten der Erkrankung nahm wieder einen großen Raum ein und aus der Gruppe heraus konnten vielfache Ratschläge gegeben werden. Davon lebt die Selbsthilfe.

 

 

Gespräch zum Thema Sterbehilfe im April 2024

Beim Treffen der Selbsthilfegruppe am 16. April 2024 im Café Thusnelda stand ein Gespräch zum Thema „Selbstbestimmung bei der Gestaltung des Lebensendes“ auf dem Programm. Gast des Abends war Torsten Benzin, Vizepräsident des Vorstandes vom Verein Sterbehilfe. Er berichtet zunächst, dass es in Deutschland bereits um 1900 Konzepte der Sterbehilfe unter dem Titel „Recht auf den Tod“ gab. Nach den Weltkriegen wurde das Thema kaum öffentlich diskutiert. Erst Anfang der 1970er Jahre begannen in Europa Diskussionen über Sterbehilfe, wobei die Vorreiterrolle die Niederlande übernehmen, die die Legalisierung die Sterbehilfe als Therapie gestalteten. Aktive Sterbehilfe, die Tötung auf Verlangen, ist und bleibt verboten. In Deutschland sollten dann mithilfe eines Gesetzes genauere Bestimmungen erlassen werden. Obwohl nach Meinungsumfragen drei Viertel der Bevölkerung in Deutschland hinter dem Selbstbestimmungsrecht am Lebensende standen, stimmte die Mehrheit der Abgeordneten des Bundestags im November 2015 für den § 217 StGB, womit „geschäftsmäßige“ Förderung der Selbsttötung unter Strafe gestellt wurde. Dagegen wurden 16 Verfassungsbeschwerden, u. a. auch vom Verein Sterbehilfe, beim Bundesverfassungsgericht in Karlsruhe eingelegt. Nach einer Verfahrensdauer von 4 Jahren erklärte das Bundesverfassungsgericht mit Urteil vom 26. Februar 2020 den § 217 StGB für nichtig und somit den Suizidwunsch des Einzelnen sowie die Tätigkeit von Sterbehelfern als Freitodbegleitung oder Suizidassistenz zum Grundrecht. Dieses Urteil hatte zur Folge, dass die Anzahl der Mitglieder vom Verein Sterbehilfe von 400 auf über 4.000 gewachsen ist, wobei die meisten Neu-Mitglieder damit Vorsorge treffen wollen und eine entsprechende persönliche Patientenverfügung abschließen. Den Mitgliedern, die selbstbestimmt aus dem Leben scheiden möchten, wird im Rahmen der Ethischen Grundsätze Suizidassistenz angeboten. Dazu wird ein ausführliches ärztliches Gutachten erstellt, wonach der Verein entscheidet, ob ein „Grünes Licht“ für eine Suizidassistenz erteilt wird. Der Verein Sterbehilfe hat im Jahre 2023 = 196 Suizidbegleitungen (im Vorjahr 139) durchgeführt. Die Suizidbegleitungen erfolgten durch Vereinsmitarbeitende, durch Angehörige oder durch Ärzte. Das jüngste Mitglied war 25, das älteste 99 Jahre alt. Vielfach wird das „Grüne Licht“ nicht in Anspruch genommen, da es oft als letzte Möglichkeit betrachtet wird und ein Weiterleben erfolgt. In der anschließenden Aussprache gab es vielfache individuelle Nachfragen, zu denen Torsten Benzin ausführlich Auskunft geben konnte. Weitere Informationen unter https://www.sterbehilfe.de/fordern-sie-unsere-informations-broschuere-kostenfrei/. Wir bedanken uns für den Besuch und die offenen Informationen. Nach einer kurzen Pause erfolge, wegen der etwas späteren Stunde, noch ein kurzer Erfahrungsaustausch über aktuelle Entwicklungen bei den Anwesenden. Mit vielen neuen Erkenntnissen ging unser Treffen dann zu Ende.

Erfahrungsaustausch im März 2024

Am 19. März 2024 traf sich unsere Selbsthilfegruppe im Café Thusnelda in der Heilandskirche bei frühlingshaften Temperaturen zu einem reinen Erfahrungsaustausch. In unserem frisch renovierten Versammlungsraum waren alle Plätze besetzt. Dabei konnten wir auch drei Erstbesucher begrüßen. Im Rahmen des Erfahrungsaustausches nahmen wir uns die Zeit, intensiver in die aktuellen Situationen der einzelnen Anwesenden einzutauchen. In mehreren Fällen konnten wir Einzelheiten über die familiären Verknüpfungen der Erkrankung erfahren, wobei die Familienkrankheit unterschiedlich thematisiert wird. Auch die aktuellen Erfahrungen mit Pflegeeinrichtungen sind differenziert, da das Fachwissen über die Huntington-Krankheit nicht überall ausgeprägt ist. Auch längere Irrwege zur richtigen Diagnose kommen immer noch vor und sind nicht immer nachvollziehbar. Auch Berichte über positive Verläufe durch konkrete medikamentöse Einstellungen sowie Erfolge durch regelmäßige Teilnahme an Therapien waren zu hören. Vielfach wurde auf den positiven Effekt der Freizeitgestaltung verwiesen, ob nun bei Spaziergängen, Tagesausflügen, Urlaubsreisen oder kulturellen Aktivitäten. In diesem Sinne wurden alle Anwesenden aufgefordert, aktiv in den kommenden Frühling zu springen.

Februar-Treffen der Selbsthilfegruppe mit Dr. Demmer und Dr. Spruth

Am 20. Februar 2024 konnten wir in unserer Selbsthilfegruppe zwei ausgewiesene Fachleute zum Thema Huntington begrüßen: den Oberarzt an der Neuropsychiatrischen Ambulanz der Charité Berlin Dr. Eike Jakob Spruth und den Facharzt für Humangenetik Dr. Philipp Demmer.

Beide stellten ihre Tätigkeiten in Bezug auf Huntington vor. Herr Dr. Spruth ist bereits seit mehreren Jahren Oberarzt und bietet mehrmals in der Woche Sprechstunden für Betroffene, Risikopersonen und Angehörige an. In diesem Zusammenhang verweist er auf die Enroll-HD-Beobachtungsstudie, die in der Neuropsychiatrischen Ambulanz der Charité von der ebenfalls anwesenden Frau Dr. Gemenetzi angeboten wird. Da diese Studie nicht nur Betroffenen und Genträgern offensteht, sondern auch Familienmitgliedern und Freunden, ruft er auch diesen Personenkreis zur Teilnahme an der Studie auf, Studientelefon: Tel. 030 450617337.

Des Weiteren läuft aktuell an der Charité auch die Rekrutierung zur GENERATION HD2-Studie der Firma Roche, wobei der Wirkstoff Tominersen bei Personen mit Huntington-Erkrankung in einem frühen Stadium getestet werden soll. Alle „Aktuellen Studien“ siehe: https://psychiatrie-psychotherapie.charite.de/fuer_patienten/ambulanzen/huntington_ambulanz/.

Herr Dr. med. Philipp Demmer ist seit Jahren als Facharzt für Humangenetik tätig und mit dem Institut für Medizinische Diagnostik Potsdam und der Humangenetik Berlin-Westend an zwei Standorten aktiv. Er bietet eine Vielzahl von genetischen Untersuchungen an und ist beim Verdacht auf die Huntington-Krankheit bevorzugter medizinischer Ansprechpartner. Die Beratungsgespräche entbehren nicht einer besonderen Brisanz und sind daher sehr vorsichtig anzugehen. Sofern noch keine Symptome auf die Huntington-Krankheit vorliegen, spricht man von einer prädiktiven vorhersagenden genetischen Untersuchung, die auch ergeben kann, dass diese Krankheit nicht vorliegt. Das Thema Kinderwunsch führt viele junge Leute, deren Eltern die Erkrankung haben, zu Dr. Demmer. Auch hier gilt es abzuwägen, ob der Gentest durchzuführen ist oder ob das Recht auf Nichtwissen aktuell bedeutender erscheint.

Unsere Gäste standen noch für vielfache Nachfragen zu Verfügung, so dass wir unser Treffen erst nach fast drei Stunden voller neuer Gedanken beendeten. Wir bedanken uns für den einprägsamen Besuch.
 

Jahresplanung und Erfahrungsaustausch im Januar 2024

Auf einmal war es wieder Winter. Mehrere Zentimeter Neuschnee bedeckten die Region mit einer weißen Haube. Trotz des Glatteises kamen zu unserem Treffen am 16.01.2024 doch einige Interessierte ins Café Thusnelda in Berlin-Tiergarten. Auf dem Programm stand zuerst die Abstimmung über unsere Vorträge und die weiteren Veranstaltungen in diesem Jahr. Bei den Vorträgen wünschte sich die Gruppe Informationen über die Forschung und damit verbundene Studien zu Huntington-Krankheit sowie praktische Tipps zum Umgang und Therapien. Hier sollen sowohl Risikopersonen, Genträger, Betroffene als auch Angehörige angesprochen werden. Natürlich sollen die bekannten Fachleute der Huntington-Ambulanzen der Charité Berlin wieder zum Erfahrungsaustausch eingeladen werden. Auch zum Thema Sterbehilfe soll ein Vortrag angeboten werden. Die Einzeltreffen der Angehörigen sowie der Stammtisch der Genträger wird bei Bedarf angeboten. Als weitere Veranstaltungen sollen ein Kaffeetrinken in Spandau, das Sommerfest in Legebruch und die Weihnachtsfeier sowie Ausflüge in die Hufeisensiedlung in Britz und den Zoologischen Garten und eine Dampferfahrt angeboten werden. Die Mitgliederversammlung wird am 21. Mai 2024 stattfinden. Im Anschluss an die Jahresplanung erfolgte unser individueller Erfahrungsaustausch, zu dem wir auch mehrere Erstbesucher begrüßen durften, die sich mit ihren Partnern der Gruppe vorstellten und herzlich aufgenommen wurden. Erfreulicherweise waren auch mehrere Besucher aus dem Brandenburger Umland vertreten, um sich über den Umgang mit der Krankheit zu informieren. Ein Schwerpunkt hierbei war der direkte Austausch der Betroffenen, die sich relativ in der Anfangsphase der Erkrankung befinden. Nach einem langen Abend ging es dann wieder raus zu Schnee und Glatteis in der Hoffnung, dass alle gut nach Hause kommen werden.

Lesung mit Marco Schreyl

Kurz vor Weihnachten erhielten wir die freundliche Einladung vom Kiepenheuer & Witsch Verlag, an einer Lesung mit dem Journalisten und Fernsehmoderator Marco Schreyl am 14.12.2023 im Pfefferberg-Theater teilzunehmen. Gerne nahmen wir die Einladung zur Berliner Buchpremiere an. Das Buch von Marco Schreyl hat den Titel "Alles gut? Das meiste schon! Meine Eltern, diese gemeine Krankheit und ich". Zusammen mit der WDR-Moderatorin Gisela Steinhauer berichtete Marco Schreyl über sein Leben sowie umfassend über die Huntington-Erkrankung seiner Mutter, ihre gemeinsame letzte Zeit und den Abschied von ihr. Das war sehr emotional und auch sehr offen und ehrlich von ihm. Dieser Mut, sich in die Öffentlichkeit mit diesem persönlichen Thema zu wagen, ist sehr lobenswert und sehr eindrucksvoll, zumal er als Risikoperson auch nicht weiß, was die Zukunft ihm bringt.

Nach der Lesung hatten wir Gelegenheit zu einem kurzen Gespräch und er war auch hier sehr sympathisch und offen. Vorbildlich!

Musikalische Weihnachtsfeier beim Italiener

Nach der Coronapause war es nun die zweite Weihnachtsfeier, die wir am 12.12.2023 in einem Restaurant in Wilmersdorf begehen konnten. Natürlich hatte Gisela vorab die Tische wieder mit individueller weihnachtlicher Tischdekoration aus ihrem privaten Fundus geschmückt. Außerdem bekam jeder Gast ein von Diana zusammengestelltes eigenes Weihnachtstütchen, in dem dazu auch selbstgebackene Weihnachtskekse von Petra enthalten waren. Herzlichen Dank dafür an euch beide.

Der Vorstand bedankte sich besonders bei den regelmäßigen Teilnehmern unserer Treffen, die das Fundament bei unserem monatlichen Erfahrungsaustausch bilden. Nach den geringeren Teilnehmerzahlen der vorangegangenen Coronajahre konnten wir in diesem Jahr fast 200 Personen bei unseren Treffen im Café Thusnelda in Berlin-Tiergarten begrüßen. Auch durch weitere individuelle Spenden konnten wir in diesem Jahr darüber hinaus zu Vorträgen einladen und einige zusätzliche auswärtige Veranstaltungen durchführen. Nach den lobenden Worten für alle kam das Weihnachtsessen für alle. Neben hausgemachtem Enten- und Gänsebraten wurde das breite Spektrum der deutschen und italienischen Küche gespeist.

Als kultureller Höhepunkt des Abends folgte nach einem individuellen Einsingen das gemeinsame Singen von Weihnachtsliedern mit Unterstützung von vorbereiteten Textblättern. Mit diesem tollkühnen Streifzug durch das deutsche Liedergut haben wir das Finale der Gruppenaktivitäten gemeistert und konnten uns glückselig auf den Heimweg machen.

Kalle Brosig im Café Thusnelda

Bei unserem Treffen der Selbsthilfegruppe am 21.11.2023 im Café Thusnelda konnten wir Gabi Schröder und Kalle Brosig begrüßen. Beide verfügen über Erfahrungen im Bereich der Huntington-Krankheit seit Ende der 1970er Jahre und sind seit Jahrzehnten in der DHH aktiv. In seinem Vortrag zum Thema „Leben mit Huntington“ gab Kalle Brosig praktische Tipps im Umgang mit der Krankheit und ging auch auf die spezielle Belastung der Huntington-Kranken sowie ihrer Angehörigen ein, wobei die Selbsthilfe mit ihrem Erfahrungsaustausch ein wichtiges Fundament für beide Teilgruppen bildet. Besonders wichtig für alle ist auch, auf sich selbst zu achten und die eigene Situation zu beobachten und bei zu viel Belastung zu überlegen, was geändert werden kann. Gespräche in der Partnerschaft, der Familie, mit Freunden oder innerhalb der Selbsthilfe sind hilfreich, die Situation zu analysieren und zu entspannen. Allerdings zählt auch die Verdrängung der Huntington-Krankheit zu deren Merkmalen, was sich aber im Krankheitsverlauf ändern kann, wenn sie z. B. nicht mehr zu verbergen ist. Sozialer Rückzug ist bei vielen alleinstehenden Erkrankten nicht selten. Da sind Freunde und Familie gefordert, die Erkrankten zu motivieren und zu aktivieren. Als Lesetipps empfahl Kalle Brosig den Roman von Takis Würger „Unschuld“, in dem auch die Huntington-Krankheit gestreift wird. Aktuell in den Medien vertreten ist auch das Buch von Marco Schreyl "Alles gut? Das meiste schon!", in dem er u. a. den Verlauf der Huntington-Krankheit bei seiner Mutter beschreibt sowie seine derzeitige Stellung als Risikoperson. Beide Bücher sorgen dafür, dass die seltene Huntington-Krankheit wieder etwas bekannter wird. Während und nach dem Vortrag standen Kalle und Gabi noch für individuelle Nachfragen aus der Gruppe zur Verfügung.

Wir danken herzlich für den Besuch.

Workshop mit Jens Erik Geißler im Oktober 2023

Unser Treffen am 17.10.2023 im Café Thusnelda war kein Erfahrungsaustausch wie üblich, sondern wir wollten im engeren Sinne mal an uns selbst denken. Und so trafen wir uns zu einem Workshop zum Thema „Überforderung und Kraftquellen“ mit Jens Erik Geißler, der bereits seit Jahren mit dieser Thematik in der Berliner Selbsthilfeszene verwurzelt ist. Zu Beginn wurden die Teilnehmer nach ihrer Stimmung und ihren aktuellen Energien befragt. Hier wurden schon Unterschiede deutlich, wie sie eben am Ende des Tages nicht unüblich sind. Über ihre eigenen Kraftquellen konnten sich die Teilnehmer in mehreren Zweier-Gesprächen im Rahmen eines Speed-Datings mehrmals austauschen und ihre Krafträuber zuordnen. In Dreier-Gesprächen wurde dies dann nochmals in anderen Konstellationen vertieft, ehe wir uns wieder in großer Runde mit Jens über unsere Kraftquellen austauschen konnten und weitere dazu benannt bekamen. Individuell gibt es für jeden Menschen verschiedene und abgestufte Möglichkeiten für Körper und Geist, in Zeiten der Überforderung neue Kräfte sammeln zu können. Wir danken Jens für den kurzweiligen Abend und die vielen praktischen Tipps zu unserem Wohlbefinden.

Unser Treffpunkt im September 2023 nun mit Tram-Haltestelle

Ab Mitte September 2023 ist es so weit: Wir haben eine eigene Straßenbahn-Haltestelle der Linie M10, mit der man direkt aus dem Ostteil Berlins sowie vom Hauptbahnhof zu unserem Treffpunkt im Café Thusnelda in der Heilandskirche am U-Bhf. Turmstraße fahren kann. Ob das der Grund war, dass wir bei unserem Treffen der Selbsthilfegruppe am 19.09.2023 ein volles Haus hatten, kann nur vermutet werden. Unser Veranstaltungsraum war jedenfalls sehr voll und wir hatten bei unserem Erfahrungsaustausch ein breites Spektrum von Fragen zum Leben um die Huntington-Krankheit. Bei einigen Besuchern stand der Umgang mit der neuen Situation nach dem Gentest im Vordergrund: Wie gehe ich damit um? Warum gerade ich? Wie geht es weiter? Was kann ich eigentlich machen? Aus der Gruppe gab es eine Menge Tipps und Vorschläge. Aber sollte man diesen Gentest überhaupt machen? Wie lebt es sich als Risikoperson mit dieser offenen Frage? Das müsste jeder selbst entscheiden, individuell nach seinen Vorstellungen. Bei fortgeschrittener Erkrankung ist die richtige Medikation das A und O. Ansprechpartner ist der Neurologe oder die Huntington-Station in der Charité Berlin. Natürlich sollten die verabreichten Medikamente auch eingenommen werden und bei Problemen oder Veränderungen eine Überprüfung der Dosis vorgenommen werden; vielleicht hilft auch ein anderes Medikament besser? Das Thema Müdigkeit und Antriebslosigkeit sollte auch mit dem Facharzt besprochen werden und ggf. medikamentös angegangen werden. Für die vielen Gedanken, die man sich über die Krankheit macht, hilft der Partner oder die Partnerin, die Familie oder der Freund oder die Freundin zum intensiven Gedankenaustausch. Auch eine professionelle Hilfe im Rahmen einer Gesprächstherapie ist hilfreich und sollte mit dem Arzt besprochen werden Man sollte sich nicht davor verschließen, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Neben Physiotherapie und Ergotherapie gehört die Psychotherapie zu den „Therapien ohne Pillen“, für die die DHH auch in einer eigenen Broschüre wirbt. Erfreuliche Reiseberichte vom Sommerurlaub an der Ostsee bzw. in Griechenland rundeten den Abend ab. Nach über zwei Stunden schlossen wir unseren Gesprächskreis und entließen die Teilnehmer auf ihren Heimweg, zu dem nun auch die Möglichkeit der Nutzung der M10 gehört.

Besuch von der Huntington-Ambulanz der Charité

Beim regelmäßigen Treffen der Selbsthilfegruppe im Café Thusnelda am 15. August 2023 konnten wir Frau Dr. med. Tina Mainka-Frey von der Chorea-Huntington-Ambulanz an der Klinik für Neurologie der Charité Berlin begrüßen. Sie stellte das umfangreiche Angebot der Ambulanz vor, in deren Bereich auch Frau Prof. Dr. Andrea Kühn und Herr Dr. Christos Ganos als Oberarzt tätig sind. In der Ambulanz steht in erster Linie die Huntington-Sprechstunde im Vordergrund, die jeweils dienstags stattfindet und allen Genträgern sowie auch den Angehörigen nach vorheriger Anmeldung offensteht. Des Weiteren berichtete sie von den Huntington-Studien, die an der Charité angeboten werden. Als Einstieg empfiehlt sie eine Teilnahme an der Beobachtungsstudie Enroll-HD, zu der man sich jederzeit anmelden kann. Beabsichtigt ist auch, künftig die PIVOT-HD-Studie von PTC Therapeutics an der Charité anzubieten. Hierbei soll der Wirkstoff PTC-518 täglich in Form einer Tablette aufgenommen werden. Die Charité wird uns zu gegebener Zeit über den Studienstart informieren. Frau Dr. Mainka-Frey stand auch beim anschließenden Erfahrungsaustausch für Fragen zur Verfügung. Beginnend von der Betreuung von an Huntington erkrankten Eltern über Fragen von Risikopersonen und frisch diagnostizierten Genträgern ging es bis zur Situation von Familien, die schon lange mit der Krankheit leben und trotz bestehender Beeinträchtigungen mit oder ohne Hilfe von Angehörigen individuell damit zurechtkommen. Frau Dr. Mainka-Frey zeigte sich von dem in unserer Selbsthilfegruppe vorhandenen breiten Huntington-Spektrum beeindruckt und wurde mit einem kleinen Geschenk herzlich von der Gruppe verabschiedet.

Erfahrungsaustausch im Juli 2023

Am 18. Juli 2023 stand wieder ein reiner Erfahrungsaustausch auf dem Programm und unser Treffpunkt im Café Tusnelda in Berlin-Tiergarten war bis auf den letzten Platz gut besucht. Neben unseren „Stammgästen“ konnten wir auch eine große Anzahl von Erstbesuchern begrüßen. Natürlich waren die Risikopersonen am Abwägen über das Für und Wider des Gentests interessiert und unsere Empfehlung, das nicht zu überstürzen, wurde dankbar angenommen. Auch mit einem frischen Gentest, wonach man als Huntington-Genträger eingestuft wurde, geht das Leben weiter und hört nicht sofort auf! Aber es ist doch schon ein anderes Ergebnis als das, was man sich erhofft hat. Dafür ist man aber auf der „sicheren Seite“ und weiß, woran man ist, was auch wieder etwas Positives hat. Da in unserer Gruppe mehrere Personen dies schon durchgemacht haben, konnten wir unsere Gedanken dazu auch direkt an die Erstbesucher weitergeben. Auch die individuelle Entscheidung, (vorerst) auf einen Gentest zu verzichten, ist zu akzeptieren.
 
Ein großes Thema war auch die Tabuisierung von Huntington in der Familie, die Krankheit wird oft totgeschwiegen. Da kommt es sogar vor, dass getestete Genträger von der eigenen Familie seelisches Schikanieren erleiden müssen, nur weil sie sich der Krankheitsproblematik angenommen haben. Wir können diese mutigen Menschen auf ihrem Weg nur unterstützen. Wie auch in unserer DHH-Broschüre „Therapien ohne Pillen“ empfohlen wird, steht allen Personen, ob Betroffenen oder Angehörigen, eine therapeutische Hilfe zur Verfügung: Psychotherapeuten können als neutrale Berater über problematische Lebenssituationen hinweghelfen – und sie sollten in Anspruch genommen werden.

Vortrag über Depressionen im Juni 2023

Am 20. Juni 2023 hatten wir mit Prof. Dr. med. Bernd Schmidt, Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie, einen „alten Bekannten“ im Café Thusnelda zu Gast. Sein Vortrag beschäftigte sich mit der Volkskrankheit Depressionen und nahm speziellen Bezug auf die Verbindung zur Huntington-Krankheit, bei der Depressionen deutlich weiterverbreitet sind als in der allgemeinen Bevölkerung, speziell nach der Huntington-Diagnose sowie beim Auftreten der ersten Symptome. Auch die Suizidrate ist 4-5-mal höher. Von einer Depression spricht man, wenn die Verstimmungen länger als ca. 2 Wochen anhalten und mehrere Haupt- und Nebensymptome auftreten. Im Laufe der Depression gibt es jedoch keinen Zeitpunkt, an dem sich Gespräche mit den depressiven Menschen nicht mehr lohnen. Das Thema Suizid soll immer offen angesprochen und erfragt werden. Depressionen sind medikamentös und therapeutisch behandelbar. Neben Fachärzten steht z. B. auch die Telefonseelsorge mit offenen Ohren jederzeit zur Verfügung, www.telefonseelsorge.de.
 
Viele Menschen haben ihre individuellen Methoden, sich bei psychischen Belastungen zu trösten und somit den eigenen Widerstand zu aktivieren. Die Anwesenden berichteten u. a. über folgende eigene Möglichkeiten: Hobbies, Aktivitäten und Sport treiben, Gespräche führen, Musik hören und selber spielen, Spazieren gehen, Natur genießen, intensive Beschäftigung mit Tieren, Kunst und mit dem Glauben sowie einer Relativierung der eigenen Probleme. All dies sind mögliche Wege, um eigene Krisen, Rückschläge oder Verluste meistern zu können, ohne sich davon dauerhaft unterkriegen zu lassen. Dieses Immunsystem der Seele wird auch als Resilienz bezeichnet. Es gibt also viele Möglichkeiten, sich einer Depression zu stellen und diese nicht ausufern zu lassen. Auch unsere Selbsthilfe bietet ein Angebot und aus unserer Gruppe heraus gibt es immer ein Vorschlag, wie es weiter gehen kann. Wir danken Prof. Dr. Schmidt für seine motivierenden Ausführungen.

Mitgliederversammlung mit Neuwahlen im Mai 2023

Unser erweiterter Vorstand ab 2023: von links nach rechts: Axel Busse, Andreas Schmidt, Carla Schmidt, Diana Zetzsche und Frank Gottwald

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung fand am 16. Mai 2023 im Café Thusnelda in der Heilandskirche in Berlin-Tiergarten statt. Der Geschäftsbericht des Vorstandes wurde von Andreas Schmidt vorgetragen, der Finanzbericht von Diana Zetzsche. Nach dem Bericht der Kassenprüfer und der Aussprache über die Berichte wurde der Vorstand von den Mitgliedern entlastet.
 
Unter der Leitung von Petra Skiebe-Corrette erfolgten die Neuwahlen des Vorstandes. Der Vorsitzende Andreas Schmidt, der stellvertretende Vorsitzende Axel Busse und die Schatzmeisterin Diana Zetzsche kandidierten erneut und wurden einstimmig in ihren Ämtern bestätigt. Dr. Lutz Pfeiffer, bisheriges assoziiertes Vorstandsmitglied, verabschiedet sich in den Ruhestand und zog sich aus dem Vorstand zurück. Als Kassenprüfer wurden Carla Schmidt und Frank Gottwald erneut gewählt. Alle Gewählten nehmen die Wahl an.
 
Nach einer Pause erfolgte ein Erfahrungsaustausch, in dem über die individuellen Erlebnisse der letzten Zeit berichtet wurde. Von ihren frischen Ergebnissen der Gentests berichteten mehrere Schwestern; es lagen Freud und Leid eng beieinander. Aus der Gruppe konnten entsprechende Tipps für die nahe Zukunft der Schwestern gegeben werden.

Erfahrungsaustausch im April 2023

Am 18. April 2023 trafen wir uns in vertrauter Runde zu unserem Erfahrungsaustausch im Café Thusnelda und mussten uns von einem aktiven Mitstreiter verabschieden, der überraschend verstorben war. Die Krankheit hatte Frank aus Berlin-Spandau schon beeinträchtigt, aber er war immer guter Dinge und wollte stets auch selbständig und eigenverantwortlich mit der Situation umgehen. Auch eine Prise Humor war ihm eigen. Er hat die Herausforderung der Erkrankung angenommen und hat sie lange gemeistert. Nun haben wir ihn leider nicht mehr in unserer Runde, werden aber respektvoll an ihn denken. Ein besonderer Dank gilt Gisela aus Spandau, die sich als nachbarschaftliche Patin in der letzten Zeit geduldig um Frank gekümmert hat und ihn in vielerlei Hinsicht unterstützt hat.
 
Der Übergang zum Erfahrungsaustausch war dann etwas bedächtig, aber es gab schon ein paar weitere spezielle Themen, die unsere Gruppe beschäftigte. So wurde über einen überaus erfolgreichen Besuch im Huntington-Zentrum Süd in Taufkirchen berichtet, bei dem mittels einer Statusuntersuchung mit anschließender Medikation erkennbare Verbesserungen in verschiedenen Bereichen, insbesondere bei der Sprache, zu verzeichnen waren. Auch für andere Huntington-Betroffene in unterschiedlichen Stadien der Erkrankung bietet sich ein Besuch in Taufkirchen an. Vorgestellt wurden auch außerordentlich positive Erfahrungen mit einem neu verschriebenen Huntington-Pflegerollstuhl, der als Pflegehilfsmittel anerkannt ist und ärztlich verordnet werden kann. Bei langsam fortschreitender Erkrankung gilt es auch, die Aufgaben und Verantwortungen innerhalb der Partnerschaft neu aufzuteilen und dies auch ruhig abgestimmt durchzuführen. Der gemeinsame Erfahrungsaustausch auch darüber bringt die Teilnehmenden auf individuelle Gedankengänge, die weiterverfolgt werden könnten. Zum Abschluss wurde auf das nächste Treffen am 16. Mai 2023 hingewiesen, bei dem die Mitgliederversammlung mit Neuwahlen auf dem Programm stehen.