Trauer um Christiane Lohkamp - Ein Nachruf der Deutschen Huntington-Hilfe

Wie in so vielen “Huntington-Familien“ traf Dich – in glücklicher Ehe verheiratet, als studierte Architektin und Mutter von zwei Kindern – die Diagnose der erblichen “Huntington-Krankheit“ bei Deinem 1990 verstorbenen Ehemann 1983 “aus heiterem Himmel“. Nach ersten Kontakten zu Dr. Lange (damals in Düsseldorf) ab 1986 suchtest und fandst Du ab dann den Kontakt zur Selbsthilfe und nahmst 1986 an der ersten Jahresversammlung der heutigen “Deutschen Huntington-Hilfe e.V.“ in Oppenau, seitdem an allen Jahresversammlungen so lange teil, wie Deine Kräfte und Dein Gesundheitszustand es zuließen.

Ab 1990 hast Du Dich dann fest in der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. engagiert, zunächst (mit Georg Hirschler als Vorsitzendem) als stellvertretende Vorsitzende der DHH e.V., gleichzeitig auch als Vertreterin der Deutschen Selbsthilfegruppe in der “International Huntington Association (IHA)“.

Im Jahr 2000 wurdest Du zur Vorsitzenden der Deutschen Huntington-Hilfe gewählt und hattest dieses Amt bis zu Deinem Rücktritt aus persönlichen (beide Kinder waren inzwischen erkrankt) und gesundheitlichen Gründen im Jahre 2008 ununterbrochen, inne.

Im Jahr 2001 wurdest Du außerdem zur Vorsitzenden der Internationalen Huntington-Selbsthilfegruppen (IHA) gewählt und hattest dieses Amt ebenfalls bis 2007, gekrönt durch die Organisation des HD-Weltkongress der IHA vom 8. – 11.9.2007 in Dresden, inne.

Ab 2001 bis 2007 warst Du dann (durch Beschluss des Bundeskabinetts) “berufenes Mitglied des „Nationalen Ethikrates“.

Neben diesen zahlreichen ehrenamtlichen Aktivitäten hast Du Dich außerdem (wiederum ehrenamtlich) als Bearbeiterin, Mitautorin und Übersetzerin an verschiedenen Publikationen zum Thema “Huntington-Krankheit“ beteiligt. Unter anderem handelte es sich dabei um

• Denkanstöße zur prädiktiven molekulargenetischen Diagnostik bei der Huntington-Krankheit in der Informationsschrift zur Huntington-Krankheit (1996),
• Erstellung eines Pflegehandbuches für die Huntington-Krankheit (1997, 2002),
• Therapiehefte zur Huntington-Krankheit (2000) und
• Übersetzung von Büchern aus dem Englischen, unter anderem “Alice Wexler: Wenn Schicksal messbar wird (2000) und
• Jubiläumsschrift zum 30-jährigen Jubiläum der Huntington-Selbsthilfe in Deutschland (2001)
• Buch von J. Pollard “Mach’ schnell und warte“.

Nach dessen Gründung (2004) hast Du als Vertreterin der europäischen Huntington-Selbsthilfevereinigung im Vorstand des “Europäischen Huntington-Netzwerk“ mitgearbeitet und als Vorsitzende der DHH die bis heute bestehende “Huntington-Stiftung“ zur Unterstützung der wissenschaftlichen Erforschung der Huntington-Krankheit ins Leben gerufen.

International wie national hast Du Dir durch Dein Engagement das große Vertrauen von Betroffenen, deren Angehörigen und Freunden, von Wissenschaftlern und Forschern auf dem Gebiet der Huntington-Krankheit, den mit der Krankheit befassten Berufsgruppen sowie bei Ansprechpartnern in Politik und Gesellschaft erworben.

Bei all diesen Aktivitäten haben Dich stets unermüdlicher Fleiß und Einsatz, geduldiges Zuhören, Dein um Ausgleich und Verständigung bemühtes Wesen, aber auch Humor und Lebensfreude ausgezeichnet. Nicht zu vergessen auch Dein Interesse an Kunst, vor allem auch Architektur, das Interessierten viele spannende Exkursionen und Führungen (z.B. in Kirchen und zu Altären mit Darstellungen des Hl. St Vitus) bescherte.

Zuletzt hat Dich eine fortschreitende Parkinson-Erkrankung stark eingeschränkt, und Dein Leben in einer Pflegeeinrichtung war – trotz Besuchen treuer Freunde und Weggefährten – bestimmt oft einsam und wenig abwechslungsreich

Zuletzt durften einige von uns Deinen 80. Geburtstag am 12.12.2021 mit Dir feiern, bevor Du uns am 31.12.2022 endgültig verlassen hast.

Wir alle – Betroffene, Angehörige, Freunde, Wissenschaftler und als Betreuer/Therapeuten oder sonst mit der Huntington-Krankheit befassten – ob in Deutschland, Europa oder International – haben Dir unendlich viel zu verdanken und werden Dir stets ein ehrendes Andenken bewahren!

Für die Deutsche Huntington-Hilfe (DHH e.V.)

Matthias Dose

Alle Fotos: Archiv Prof. Dr. Dose