Rare Disease Day 2025

Kampagne

Tag Der Seltenen Erkrankungen 2025

Jetzt michtmachen!

Der Rare Disease Day (Tag der Seltenen Erkrankungen) ist eine weltweit koordinierte Bewegung für seltene Krankheiten, die sich für Chancengleichheit in der Gesellschaft, eine bessere Gesundheitsversorgung sowie den Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Erkrankung einsetzt.

Seit seiner Einführung im Jahr 2008 spielt der Rare Disease Day eine entscheidende Rolle beim Aufbau einer internationalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten – multidisziplinär, global und vielfältig, aber vereint in ihrem Ziel.

Der Rare Disease Day wird jedes Jahr am 28. Februar (oder am 29. Februar in Schaltjahren – dem seltensten Tag des Jahres) begangen. Er wurde von EURORDIS und mehr als 65 nationalen Allianz-Patientenorganisationen ins Leben gerufen und wird von diesen koordiniert. Der Tag bietet eine Plattform und einen Antriebspunkt, um die Interessenvertretung für seltene Krankheiten auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene voranzutreiben.

Obwohl der Rare Disease Day von Patientenorganisationen geleitet wird, kann jeder mitmachen – Einzelpersonen, Familien, Pflegekräfte, medizinisches Fachpersonal, Forscher, Kliniker, politische Entscheidungsträger, Industrievertreter und die breite Öffentlichkeit. Gemeinsam können wir heute Aufmerksamkeit schaffen und Maßnahmen für diese besonders verletzliche Bevölkerungsgruppe ergreifen, die dringend Unterstützung benötigt.

Durch das Teilen der Farben in sozialen Medien, Veranstaltungen, das Beleuchten von Gebäuden, Denkmälern und Häusern, das Teilen persönlicher Erfahrungen online und im Freundeskreis sowie durch das Ansprechen politischer Entscheidungsträger und das Sichtbarmachen der Menschen mit seltenen Erkrankungen wollen wir gemeinsam das Leben der 300 Millionen Betroffenen weltweit verbessern.

So können Sie den Rare Disease Day unterstützen:

🔹 Teilen Sie unsere Beiträge auf allen Social-Media-Kanälen und machen Sie auf seltene Erkrankungen aufmerksam.
🔹 Geben Sie seltenen Erkrankungen eine Stimme! Machen Sie mit bei unserem virtuellen "Open Mic"-Projekt #RareVoices. Teilen Sie Ihre Geschichte (gerne auch anonym), Gedanken oder Botschaft als Text – wir veröffentlichen ihn auf unserer Plattform! Sende deinen Text an socialmedia@dhh-ev.de!
🔹 Schauen und teilen Sie: Experten-Talk mit Prof. Dr. Matthias Dose auf unserem YouTube-Kanal!
🔹 Seien Sie live dabei: Instagram-Live-Talk mit Dr. Patrick Weydt (DZNE) am 26. Februar, abends!

Jede Aktion zählt – gemeinsam schaffen wir mehr Sichtbarkeit! 💙

Hier geht es zur offiziellen Webseite des Rare Disease Days: https://www.rarediseaseday.org/

Hier können Sie deren Material downloaden und verwenden: https://www.rarediseaseday.org/downloads/

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte

#RAREVOICES

Interview mit Prof. Dr. Dose
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Interview mit Dr. Patrick Weydt / Tag der Seltenen Erkrankungen 2025
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