DHH-Jahrestagung 2022

Am Samstagabend wurde es zur Gewissheit: Die Jahrestagung im Stephansstift in Hannover war eine rundum gelungene Veranstaltung. Die Spannung, die sich über die letzten Monate bei mir aufgebaut hatte, weichte dem Gefühl, dass alles gut gelaufen war. Endlich mal wieder schlafen, ohne dass einem die eine oder andere Frage den Schlaf raubt. Die vielen Fragen von Seiten der Teilnehmer*innen, des Vorstandes und der Mitarbeiter*innen des Tagungshauses im Vorfeld der Veranstaltung konnten scheinbar geklärt werden. Das zeigten die vielen positiven Rückmeldungen der Teilnehmer*innen, die mich bereits im Laufe des Samstages und am folgenden Sonntag erreichten. Aber lassen Sie mich von vorne anfangen.

Vom 7. bis 9. Oktober 2022 fand im Stephansstift in Hannover die Jahrestagung und Mitgliederversammlung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. statt. 73 Mitglieder übernachteten in Hannover. Zu diesen gesellten sich Tagesgäste, darunter Mitglieder, denen wir im Stephansstift leider keine Zimmer mehr anbieten konnten, so dass einige sich ein Hotel besorgten und dort übernachteten. An den Kosten hierfür beteiligte sich der Bundesverband mit einem Zuschuss in Höhe von 50 Euro pro Teilnehmer*in. 

Der Freitag war geprägt durch die Anreise der Mitglieder. Ich selbst hatte mein Auto mit Informationsmaterialien für unsere Gäste vollgepackt. Uns so starteten wir, meine Frau Margot, mein Enkel Milan und ich, nach Hannover. Dort erwarteten uns die Mitarbeiter*innen des Stephansstifts, der Vorstand und Mitglieder des Vereins. Gemeinsam verbrachten wir das Informationsmaterial in den Festsaal, in dem die Mitgliederversammlung und die Vorträge stattfinden sollten.
Im Anschluss bezogen Margot und ich unseren Platz im Eingangsbereich des Hauses. Hier empfingen wir die Gäste und registrierten diese. Es war schön, wieder einmal alte Freunde und Bekannte zu treffen. An der Rezeption erhielten unsere Gäste von den Mitarbeitern des Hauses die Schlüssel für ihre Zimmer. Gegen 18 Uhr ging es dann zum Abendessen. Nach der offiziellen Begrüßung durch den Vorstand im Festsaal traf man sich im Bistro, um sich neu kennenzulernen und zu ersten Gesprächen. Als um 22 Uhr der letzte Gast im Stephansstift eintraf, konnten wir den Freitag beruhigt abschließen.

Mitgliederversammlung

Am Samstagmorgen trafen sich die Teilnehmer*innen zur Mitgliederversammlung. Nachdem die Vorsitzende Michaela Winckelmann die Gäste begrüßt hatte, hielt Susanne Benze (Landesverband Norddeutschland) eine Trauerrede zum Gedenken der Verstorbenen.
Es folgten die Berichte des Vorstandes. Es berichteten Frau Winkelmann und Herr Maier über die Arbeit im vergangenen Jahr. Hannelore Ulrich stellte den Finanzbericht für das Geschäftsjahr 2021 vor. Für Hannelore Ulrich war die Mitgliederversammlung in Hannover die letzte, an der sie als Schatzmeisterin teilnahm. Sie trat aus persönlichen Gründen zurück, wird aber dem Verein und ihrer Karlsruher Gruppe erhalten bleiben. Nach den Berichten, der Aussprache zu den Berichten und dem Bericht der Rechnungsprüferin Frau Moser, wurde der Vorstand, auf Vorschlag von Roswitha Moser, entlastet.

Der nächste Punkt auf der Tagesordnung waren Änderungen in der Satzung des Bundesverbandes. Diese wurden von der Vorsitzenden einzeln vorgetragen, und die Anwesenden diskutierten die vorgeschlagenen Änderungen. Ein Punkt betraf die Erscheinungsweise des Huntington-Kuriers. Dieser sollte lt. Vorschlag der Satzungskommission mindestens 3-mal anstatt wie bisher viermal im Jahr erscheinen. Dieser Vorschlag wurde von den Anwesenden intensiv diskutiert und kritisiert. Letztendlich wurde über diesen Punkt abgestimmt. Die Mehrheit der anwesenden Mitglieder beschloss, dass der Kurier nach wie vor viermal im Jahr erscheinen soll.

Nach dem dieser Punkt der Satzungsänderung geklärt war, wurden die anderen vorgeschlagenen Änderungen von der Mitgliederversammlung angenommen und beschlossen.

Auf Grund des Rücktritts von Hannelore Ulrich musste ein neuer Schatzmeister bzw. eine neue Schatzmeisterin und eine neue Rechnungsprüferin oder ein neuer Rechnungsprüfer gewählt werden. Zunächst wurde Andreas Schmidt (Landesverband Berlin-Brandenburg) von den Anwesenden zum Wahlleiter bestimmt. Anschließend stellten sich die Kandidaten*innen vor. Als einzige Kandidatin trat Roswitha Moser (Landesverband Bayern) für den Posten der Schatzmeisterin an, Andrea Urban stellte sich als Kandidatin für den frei gewordenen Posten der Kassenprüferin zur Verfügung.
Beide Kandidatinnen wurden einstimmig von der Mitgliederversammlung gewählt.

Der Mitgliederversammlung wurde vorgeschlagen, Gabriele Schröder (Landesverband Norddeutschland) und Dr. Friedmar Kreuz (Vertreter der medizinischen Berufe im Beirat der DHH, Sprecher des Huntington-Konsortiums und Ehrenvorsitzender im Länderverband Mitteldeutschland) auf Grund der langjährigen Arbeit für Huntington-Kranke zu Ehrenmitgliedern zu ernennen. Beide wurden von den Anwesenden ohne Gegenstimmen zu Ehrenmitgliedern ernannt. Die Laudatoren Susanne Benze und Kalle Brosig schilderten eindrücklich das bisherige Schaffen der neuen Ehrenmitglieder.

Es folgte die Vorstellung des Haushaltsplans für 2023 durch die neue Schatzmeisterin Roswitha Moser, der nach der Diskussion und Aussprache von den anwesenden Mitgliedern ohne Gegenstimme genehmigt wurde.

Den Schluss der Mitgliederversammlung stellten die Berichte der Landesverbände und eine Stellungnahme zur “Stadien-Einteilung“ und “Diagnosestellung der Huntington-Krankheit“ von Dr. Herwig Lange dar, die die Anwesenden aufmerksam registrierten.

Arbeitsgruppen
Am Samstagnachmittag ging es in die sechs Arbeitsgruppen, die von den Teilnehmern gut angenommen wurden. Über die Themen der Gruppen und die Ergebnisse der Gruppenarbeit wird an anderer Stelle berichtet.

• Versorgungsveränderungen in der Familie (Jürgen Pertek, Gabi Ritter)
• Umgang mit Sterbewünschen, Trauerbegleitung (Susanne Benze)
• Pflegerische Beratung für Angehörige von Menschen mit der Huntington-Krankheit (Jeanette Glasl, Alexandra Rott)
• Kunsttherapie (Eva Koop)

DHH-Jubiläum 50 + 2
Den Abschluss des Samstags bildetet die nachgeholte Feier des Vereinsjubiläums, das aufgrund der Pandemie bisher nicht gewürdigt werden konnte.

Dank der wortklugen Unterstützung der Gäste konnte die Vorsitzende die lückenhafte Ansprache ergänzen und alle für den Abend einstimmen. Prof. Dr. Matthias Dose resümierte über die Geschichte der Huntington-Krankheit sowie der DHH in den letzten Jahrzehnten. Das Festmenü, zu dem der Vorstand anlässlich des 50jährigen Jubiläums der Deutschen Huntington-Hilfe im Jahr 2020 nachträglich eingeladen hatte, ließen sich alle schmecken und verbrachten einen langen Abend mit spannenden Gesprächen.

Berichte aus der Wissenschaft
Den Sonntag bestimmten die Berichte aus den Arbeitsgruppen. Frau Dr. Mühlbäck und Dr. Zacharias Kohl stellten die Angebote der Huntington-Zentren Taufkirchen bzw. Erlangen vor. Den Bericht aus der Wissenschaft trugen die Professoren Landwehrmeyer (Ulm) und Saft (Bochum) vor. Ca. 30 Teilnehmende schalteten sich online zu diesem Vortrag dazu. Themen waren die Entwicklungen im Bereich der Huntington-Forschung, u. a. die abgebrochene Tominersenstudie und deren Folgestudie (Generation HD 2). Informationen z. B. zu den aktuellen Studien finden Sie auf unserer Webseite https://www.dhh-ev.de/forschung/studienueberblick.

Mit den Berichten aus der Wissenschaft endete die diesjährige Jahrestagung der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. Es war eine rundum gelungene Veranstaltung. Jedoch wurde auch kritisch angemerkt, dass das das Programm und der Ablauf der Veranstaltung für den einen oder anderen Anwesenden zu gedrängt war. “Man hatte“, so einer der Teilnehmer, “zwischen den einzelnen Veranstaltungspunkten kaum Zeit, um einmal Luft zu holen.“ Wir werden versuchen, dies im nächsten Jahr zu ändern.

Ich danke an dieser Stelle allen, die mich bei der Vorbereitung und Durchführung der Veranstaltung unterstützt haben. Ich danke den Teilnehmerinnen und Teilnehmern für die Geduld, die sie mir gegenüber aufgebracht haben. Sowohl bei der Anmeldung als auch vor Ort in Hannover. Ich danke dem Team des Stephansstiftes, insbesondere Frau Bisgwa, die mich bei der Organisation der Veranstaltung aktiv unterstützte und mir alle Sonder- und Änderungswünsche erfüllt hat. Mein Dank gilt Frau Hüning, die leider nicht vor Ort sein konnte, und ich danke dem Vorstand, der meine Arbeit konstruktiv begleitet hat. Last but not least danke ich meiner Frau, die mich vor Ort tatkräftig unterstützt hat und Milan, der nicht müde wurde zu sagen, wie gut es ihm in Hannover gefallen hat.

Jürgen Pertek