DHH-Jahrestagung 2022 - Arbeitsgruppe Pflegerische Beratung für Angehörige von Menschen mit der Huntington-Krankheit

Arbeitsgruppe der DHH-Jahrestagung 2022 mit Jeanette Glasl und Alexandra Rott (Huntington-Zentrum Süd, Taufkirchen/Vils)

Unser Workshop war auf zwei Blöcke angelegt, jedoch blieb die Gruppe weitgehend zusammen und die beiden Blöcke haben aufeinander aufgebaut.
Unsere Themen waren Selbstpflege, Hilfsmittel, häusliche Versorgung, weiterführende Einrichtungen, wann ist der richtige Zeitpunkt für Tagespflege oder einen Umzug in eine weiterführende Einrichtung.

Wesensveränderungen

Das wichtigste Thema war die Wesensveränderung, die Sturheit und die Impulskontrollstörung. Hier halten die Angehörigen sehr viel aus und tolerieren Verhaltensauffälligkeiten bis hin zur Selbstaufgabe. Auf der einen Seite kann man nur “Hut ab“ sagen, aber die Kehrseite der Medaille ist, dass der pflegende Angehörige oft selbst dadurch krank wird. Auch isolieren sich viele und stellen die eigenen Bedürfnisse hinten an. Wir empfehlen, immer die Probleme zeitnah zu klären, auch im Hinblick auf den kognitiven Abbau im Rahmen des Krankheitsfortschrittes. Oft sind auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene involviert. Hier kann man sich in einer Art Familienrat zusammensetzen und einen Regelplan (Vertrag) aufstellen. Dieser ist dann für alle in der Familie verbindlich und bezieht sich nicht nur auf den Erkrankten.

Der Erkrankte will oft keine Last sein, zieht sich zurück, kann die Hilfe nicht annehmen. Hier gilt auch, zeitnah über Ängste und Zweifel zu sprechen. Wünsche und Regeln sollten auch hier schriftlich festgehalten werden und für alle verbindlich sein.
In diese Themen spielen noch viele Aspekte mit ein, wie Rollentausch in der Familie, finanzielle Absicherung, Nähe und Sexualität, Arbeitsleben, Angst, Wut, Selbstwertgefühl usw.

Hilfsmittel

Wenn es um Hilfsmittel geht “Was bekomm ich wo her“ und “Was steht mir zu“ empfehlen wir die Pflegestützpunkte, die es in jeder Region gibt. Hier haben wir bis jetzt immer gute Erfahrungen gemacht. Natürlich beraten auch wir im Rahmen der ambulanten Behandlung und bei stationären Aufenthalten.

Das richtige Heim finden

Noch ein Thema war die Frage nach dem richtigen Heim, welche Abstufungen/Formen gibt es, wann ist der richtige Zeitpunkt. Dieses Thema wird leider allzu oft gemieden und so weit nach hinten geschoben, bis der Erkrankte nicht mehr selbst mitbestimmen kann, wo es hingeht. Auch ist die Heimplatzsuche schwierig, da viele Heime aus Personalmangel ihre Plätze nicht voll belegen können oder ganz aus der Versorgung von Huntington-Erkrankten aussteigen. Hier empfiehlt sich, sich frühzeitig auf die Wartelisten schreiben zu lassen, um dann, wenn der Platz benötigt wird, nicht noch Monate oder sogar Jahre warten zu müssen. Ist ein Platz frei, heißt das nicht, dass man diesen nehmen muss, sondern kann einem anderen auf der Warteliste den Vortritt lassen. Es gibt verschiedene Abstufungen/ Formen von Einrichtungen: über den ambulanten Pflegedienst, ambulant betreutes Einzelwohnen, Tagespflege bis hin zur vollstationären Pflegeeinrichtung. Hier sollte, bzw. kann man sich beraten lassen.

Sollten Sie dringende Fragen oder Anliegen haben, können Sie sich bei mir melden. Mobil: 0173 8628554 oder per E-Mail jeanette.glasl@kbo.de.

Man sollte sich nicht scheuen, Hilfe zu suchen und anzunehmen. Manchmal ist das Gespräch schon Hilfe genug, dass einem einfach mal jemand zugehört hat und man verstanden wurde.

Jeanette Glasl