Beleuchtung für Huntington - Light It Up 4 HD

Über die Aktion: Beleuchtung für Huntington - Light It Up 4 HD

Der Hintergund

In Deutschland gibt es ca. 10.000 Betroffene der Huntington-Krankheit. Viele Betroffene kennen wir als Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) heute noch nicht und viele betroffene Familien kennen die DHH und deren Unterstützung noch nicht. Viele Huntington-Betroffene und ihre Familien leben aufgrund der Stigmatisierung in Isolation und haben keinen Zugang zu den vorhandenen Hilfsmöglichkeiten. 

Unser Ziel

Daher ist es unser vorrangiges Ziel, über diese Kampagne weitere Huntington-Familien zu finden, um ihnen individuelle Unterstützung zu ermöglichen und die Vernetzung zu fördern. Gleichzeitig wird die Öffentlichkeit auf die Huntington-Krankheit aufmerksam gemacht, indem im Mai Gebäude in Deutschland beleuchtet werden, und durch begleitende Informationen aufgeklärt. Darüber hinaus sammeln wir Spenden an die DHH, um für die Familien Angebote auszubauen bzw. für die weitere Erforschung der Krankheit. 

Machen Sie jetzt mit!

Machen Sie mit - als Aktive/r, Lokation, Sponsor, Firma mit Lichttechnik, Fotograf oder Presse – um Deutschland im Mai blau und lila erstrahlen zu lassen. An je mehr Tagen und in je mehr Orten die Beleuchtungen an sind, desto mehr Aufmerksamkeit bewirken wir für die Huntington-Krankheit.

Gemeinsam mit der weltweiten Huntington-Gemeinschaft werden wir so die Sichtbarkeit der Huntington-Krankheit (HK) und der Juvenilen Form der HK (JHK) erhöhen, denn wir werden parallel dazu die Aktion in den (sozialen) Medien verbreiten. 

Melden Sie sich über a.baierl@dhh-ev.de!

 

Weitere Öffentlichkeitsarbeit

"Let's talk about HD" - Lass uns über die Huntington-Krankheit sprechen! Auch dieses Jahr möchten wir wieder die Stimmen der Community nach Außen tragen. Lasst uns die Diskussion über Huntington wieder eröffnen, denn das Thema wurde oft von den Medien in negativem Licht dargestellt. Dieses Jahr wollen die Stimmen der jungen Betroffenen hervorheben und die Frage stellen:

Was sind die positiven Aspekte, die trotz dieser Herausforderung entstehen? Hier geht es zum Video:

Lichtblicke bei Huntington: Positive Erfahrungen #letstalkabouthd
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Instagram Live-Interview mit Marco Schreyl

Am 28. Mai 2024 um 17:30 Uhr waren wir live im Interview mit dem TV- und Radiomoderator Marco Schreyl.

Tausend Dank für das inspirierende Gespräch im Rahmen des Aufmerksamkeitsmonats Mai der Huntington-Krankheit! Wir haben über die Erkrankung bei seiner Mutter gesprochen und über sein Buch "Alles gut? Das meiste schon!". Zudem ging es um den Umgang mit der Erkrankung und die verschiedenen unsichtbaren Symptome der Krankheit in den ersten Jahren, die das Zusammenleben herausfordern.

Hier geht es zum Video:

Live-Interview mit Marco Schreyl (Buchautor, TV- und Radio-Moderator)
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#LightItup4HD

Beleuchtungsaktionen 2024

Nehmen Sie Teil an der Beleuchtung des Indemann! Besuchen Sie den Huntington-Infostand und sehen Sie sich den beleuchteten Indemann bei Nacht an! Machen Sie ein Foto und veröffentlichen es den Sozialen Medien mit dem Hashtag #Lightitup4HD!

Alle Infos zur Veranstaltung hier!

Zum zweiten Mal wird eine Beleuchtungsaktion am Wasserschloss in Voerde organisiert!

Kommen Sie vorbei und seien Sie dabei, wenn sie ein Zeichen setzen für Angehörige und Betroffene der Huntington-Krankheit.

Alle Infos zur Veranstaltung gibt es hier.

Die Stadt Iserlohn hat das Parktheater für die Huntington-Krankheit leuchten lassen.

Das DZNE Forschungszentrum in Bonn setzt erneut ein Zeichen für die Huntington-Krankheit. Am 15. Mai um 21 Uhr lädt das DZNE herzlich zu einem Instagram Live-Interview ein!

Alle Infos zur Veranstaltung gibt es hier.

Die letzte Mai-Woche leuchtet die Brücke in Ulm, organisiert von den Ulmer Stadtwerken.

Bildergalerie

Der Indemann

Foto von Ingrid Krebs
Foto von Ingrid Krebs
Foto von Richard Hegewald
Foto von Richard Hegewald

Bildergalerie

Wasserschloss in Voerde

Foto von Richard Hegewald
Foto von Tim Sillmanns
Foto von Tim Sillmanns
Foto von Richard Hegewald
Foto von Monika Gharbi
Foto von Monika Gharbi

Theater Chemnitz

Foto von Nasser Hashemi

Kienlesbergbrücke in Ulm

Foto von Anita Zanotti
Foto von 2. Vorsitzender der Zwerchfellhernie bei Neugeborenen e.V.
Foto von 2. Vorsitzender der Zwerchfellhernie bei Neugeborenen e.V.

Bildergalerie

"Huntington Container" in Ulm (EHDN Büro)

Foto von Lisanne Walter

Universitätsmedizin Düsseldorf

Foto von Dr. Herwig Lange

Sonstige Bilder (Privat)

Foto von Dr. Herwig Lange