Beleuchtung für Huntington - Light It Up 4 HD

Der Hintergund

In Deutschland gibt es ca. 10.000 Betroffene der Huntington-Krankheit. Viele Betroffene kennen wir als Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) heute noch nicht und viele betroffene Familien kennen die DHH und deren Unterstützung noch nicht. Viele Huntington-Betroffene und ihre Familien leben aufgrund der Stigmatisierung in Isolation und haben keinen Zugang zu den vorhandenen Hilfsmöglichkeiten. 

Unser Ziel

Daher ist es unser vorrangiges Ziel, über diese Kampagne weitere Huntington-Familien zu finden, um ihnen individuelle Unterstützung zu ermöglichen und die Vernetzung zu fördern. Gleichzeitig wird die Öffentlichkeit auf die Huntington-Krankheit aufmerksam gemacht, indem im Mai Gebäude in Deutschland beleuchtet werden, und durch begleitende Informationen aufgeklärt. Darüber hinaus sammeln wir Spenden an die DHH, um für die Familien Angebote auszubauen bzw. für die weitere Erforschung der Krankheit. 

Machen Sie jetzt mit!

Machen Sie mit - als Aktive/r, Lokation, Sponsor, Firma mit Lichttechnik, Fotograf oder Presse – um Deutschland im Mai blau und lila erstrahlen zu lassen. An je mehr Tagen und in je mehr Orten die Beleuchtungen an sind, desto mehr Aufmerksamkeit bewirken wir für die Huntington-Krankheit.

Gemeinsam mit der weltweiten Huntington-Gemeinschaft werden wir so die Sichtbarkeit der Huntington-Krankheit (HK) und der Juvenilen Form der HK (JHK) erhöhen, denn wir werden parallel dazu die Aktion in den (sozialen) Medien verbreiten. 

Melden Sie sich über a.baierl@dhh-ev.de!

Weitere Öffentlichkeitsarbeit

"Let's talk about HD" - Lass uns über die Huntington-Krankheit sprechen! Auch dieses Jahr möchten wir wieder die Stimmen der Community nach Außen tragen. Lasst uns die Diskussion über Huntington wieder eröffnen, denn das Thema wurde oft von den Medien in negativem Licht dargestellt. Dieses Jahr wollen die Stimmen der jungen Betroffenen hervorheben und die Frage stellen:

Was sind die positiven Aspekte, die trotz dieser Herausforderung entstehen? Hier geht es zum Video:

Am 28. Mai 2024 um 17:30 Uhr waren wir live im Interview mit dem TV- und Radiomoderator Marco Schreyl.

Tausend Dank für das inspirierende Gespräch im Rahmen des Aufmerksamkeitsmonats Mai der Huntington-Krankheit! Wir haben über die Erkrankung bei seiner Mutter gesprochen und über sein Buch "Alles gut? Das meiste schon!". Zudem ging es um den Umgang mit der Erkrankung und die verschiedenen unsichtbaren Symptome der Krankheit in den ersten Jahren, die das Zusammenleben herausfordern.

Hier geht es zum Video: