Aufmerksamkeitsmonat Mai 2025

Mai ist Huntington-Awareness-Monat

Helfen Sie mit, Sichtbarkeit zu schaffen!

Jedes Jahr im Mai widmet sich die internationale Huntington-Community der Aufklärung und Sensibilisierung für die Huntington-Krankheit. Auch wir, die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH), rufen dazu auf, diesen Monat zu nutzen, um Aufmerksamkeit zu schaffen und Betroffenen sowie ihren Familien eine stärkere Stimme zu geben.

Warum ist Aufklärung so wichtig?

Die Huntington-Krankheit ist eine seltene, erbliche neurodegenerative Erkrankung, die bis heute unheilbar ist. Oft bleibt sie in der Öffentlichkeit und sogar im medizinischen Bereich wenig bekannt. Mehr Wissen bedeutet jedoch mehr Verständnis, bessere Unterstützung und Fortschritte in Forschung und Versorgung.

So können Sie sich engagieren

Machen Sie mit und helfen Sie, das Bewusstsein für die Huntington-Krankheit zu stärken! Jede Form der Beteiligung zählt – sei es durch Social Media, Presseartikel, Blogbeiträge, Podcasts oder Veranstaltungen. Hier sind einige Möglichkeiten, wie Sie aktiv werden können:

  • Teilen Sie Informationen: Posten Sie Beiträge auf Ihren Social-Media-Kanälen mit den Hashtags #HuntingtonAwareness #LightItUp4HD.

  • Setzen Sie Zeichen: Städte weltweit beleuchten Gebäude in Blau und Lila – fragen Sie nach, ob auch Ihre Stadt mitmachen kann!

  • Sprechen Sie über Huntington: Informieren Sie Ihr Umfeld über die Krankheit und deren Auswirkungen.

  • Organisieren Sie Aktionen: Ob Infoveranstaltungen, Beleuchtungsaktionen, Spendenläufe oder kreative Projekte – Ihre Ideen sind willkommen!

Erinnern und Sichtbarkeit vereinen

Neben der Awareness-Arbeit gedenken wir im Mai auch der Opfer des Nationalsozialismus mit Huntington-Krankheit. Viele von ihnen fielen den systematischen Verbrechen des NS-Regimes zum Opfer. Diese historische Verantwortung zeigt umso mehr, warum wir heute für Aufklärung und Unterstützung kämpfen müssen. Mehr dazu erfahren Sie hier: Gedenken an die Opfer des Nationalsozialismus und Sichtbarkeit der Huntington-Krankheit.

Werden Sie Teil der Bewegung!

Wir sind auf die Unterstützung der Community angewiesen. Haben Sie Ideen oder möchten Sie aktiv mitwirken? Dann kontaktieren Sie uns unter socialmedia@dhh-ev.de – gemeinsam können wir viel bewegen!

Lassen Sie uns diesen Mai nutzen, um Aufmerksamkeit zu schaffen und Solidarität zu zeigen!

Alle Infos zur Beleuchtungsaktion finden Sie hier.

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Instagram-Live-Interview DZNE

Auch in diesem Jahr leuchten im Mai wieder weltweit Gebäude in Lila – als starkes Zeichen der Solidarität mit Huntington-Betroffenen und um auf die Huntington-Krankheit aufmerksam zu machen.

Natürlich beteiligt sich auch das DZNE an der weltweiten Aktion #LightItUp4HD

Ein besonderes Highlight:
Am Mittwoch, den 28. Mai um 21 Uhr geht das DZNE live auf Instagram (@dzne_de) – gemeinsam mit Dr. Patrick Weydt (@huntington_doc), Huntington-Forscher am DZNE und Leiter der Huntington-Ambulanz am Universitätsklinikum Bonn (@ukbonn).

Im Gespräch gibt Dr. Weydt spannende Einblicke in:

  • die Huntington-Krankheit und ihren Verlauf

  • aktuelle Behandlungsmöglichkeiten

  • den Stand der Forschung

Stellen Sie Ihre Fragen – gerne auch vorab!
Wir freuen uns auf einen offenen Austausch mit euch.

Jetzt vormerken & einschalten!
Instagram Live am 28.05. | 21:00 Uhr | @dzne_de

Interview mit Prof. Dr. Hoa Ngyuen

Im Rahmen des weltweiten Aufmerksamkeitsmonats Mai für die Huntington-Krankheit haben wir ein besonderes Gespräch für euch aufgezeichnet: Alina von der Deutschen Huntington-Hilfe trifft Prof. Dr. Hoa Nguyen zum Interview. Sie sprechen über die spannende Arbeit von Prof. Nguyen im Bereich der Huntington-Krankheit sowie über das wichtige Thema genetische Beratung – ein zentrales Anliegen für viele Betroffene und Angehörige. Ein aufschlussreiches Gespräch mit wichtigen Einblicken und hilfreichen Informationen. Jetzt reinschauen und weiterverbreiten!

Interview Prof. Dr. Hoa Nguyen & Alina (DHH)
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