Wie kann ich meinen Angehörigen/meine Angehörige unterstützen?

Die Huntington-Krankheit schreitet voran und die Symptome ändern sich im Laufe der Zeit. Von daher sollten einige Fragen auf Ihrer ToDo-Liste stehen und regelmäßig geklärt werden:

• Wann war Ihr Angehöriger zuletzt in einem Huntington-Zentrum? Eine regelmäßige Untersuchung in einem solchen Zentrum ist sehr sinnvoll, am besten einmal im Jahr. Adressen und Ansprechpartner finden Sie auf der Webseite des Europäischen Huntington-Netzwerkes (EHDN).
• Gibt es einen niedergelassenen Neurologen / Hausarzt, der Ihren Angehörigen regelmäßig sieht und ihn behandelt? Adressen von örtlichen Ärzten, die auch die Huntington-Problematik kennen, können Ihnen unsere örtlichen Selbsthilfegruppen nennen. Besuchen Sie doch einfach eine unserer Selbsthilfegruppen. Informationen finden Sie hier oder auch in unserer Geschäftsstelle.
• Passen die Medikamente noch zu den Symptomen? Klären Sie das bitte mit dem behandelnden Arzt oder einem Huntington-Zentrum.
• Macht Ihr Angehöriger Ergo-, Logo-, oder Physiotherapie. Auch das sollten Sie mit den behandelnden Ärzten besprechen. Ebenso die Frage stellen, ob eine Reha in Frage kommt.
• Nimmt Ihr Angehöriger an einer laufenden (Enroll-HD) oder aktuellen Studien teil? Sollte Sie und Ihr Angehöriger Interesse an einer solchen Teilnahme haben, melden Sie sich in einem der Huntington-Zentren oder beim EHDN in Ulm. Hier kann man Ihnen sagen, welche Studien für ihren Angehörigen in Frage kommt. Oder schauen Sie in unseren Studienüberblick.
• Wie geht es Ihnen selbst als Angehöriger? Oft ist das Leben mit der Huntington-Krankheit auch als Angehöriger schwierig. Häufig stehen hier seelische Belastungen im Vordergrund. Verdrängen Sie diese nicht. Holen Sie sich Hilfe. Ein erster Schritt kann der Besuch und das Gespräch in einer unserer Selbsthilfegruppen sein. Sollte es zu schwierig für Sie sein, dann sollten sie sich professionelle Hilfe holen. Denken Sie daran, dass Sie ihrem Angehörigen nur helfen können, wenn Sie selbst gesund sind. Achten Sie also auf Ihre Gesundheit und Kräfte.

Weitere Informationen, die Ihnen bei der Unterstützung Ihres Angehörigen helfen können, sind unser Informationsmaterial, das Sie in unserem Shop bestellen können und unsere Informationsblätter, die Sie downloaden können.

 
Bei Fragen wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle. Diese erreichen Sie montags bis donnerstags in der Zeit von 8 bis 16 Uhr unter der Rufnummer 0203-22915 oder eMail dhh@dhh-ev.de.