Nach welchen Kriterien sucht man eine*n Humangenetiker*in für ein Beratungsgespräch aus?
Als Kriterien für die Auswahl des Humangenetikers fallen uns ein:
- Wissen / Erfahrung mit der Huntington-Krankheit, um hier richtig aufzuklären und beraten zu können.
- Insbesondere Kenntnis/Einhaltung der internationalen Richtlinien für die Anwendung der präsymptomatischen molekulargenetischen Diagnostik bei Risikopersonen für die Huntington-Krankheit und der Empfehlung der DHH für die Durchführung der Genetischen Beratung und prädiktiven genetischen Diagnostik von Huntington-gefährdeten Personen
- Möglichkeit zur Vermittlung eines Psychologen - falls vom Ratsuchenden gewünscht.
- Ggf. Entfernung/Erreichbarkeit - je nachdem, wie man dorthin kommen will bzw. mit welcher Begleitperson.
- Es spricht für einen Humangenetiker wenn er/sie Mitglied des Huntington-Konsortiums ist.
Grundsätzlich kann man zu jedem Humangenetiker gehen. Wir empfehlen, die genetische Untersuchung in einem Huntington-Zentrum durchzuführen.
Vor dem ersten Kontakt sollten Versicherungsfragen (BU-, Pflege etc.) geklärt sein.
Bei weiteren Fragen, Wunsch nach Austausch mit Gleichgesinnten oder wenn Sie ein offenes Ohr zum Zuhören suchen, einfach melden. Wir sind für Sie da.