Selbsthilfegruppe Duisburg "Wir warten auf Euch!"

Wir heißen Maria, Ruth, Ingrid, Joana Margot, Herbert, Birgit, Alex, Irene, Rainer und Jürgen.

Wir sind die Duisburger Selbsthilfegruppe, die sich seit gut 20 Jahren trifft. Zuerst in der Börsenstraße, heute in der Falkstraße in Duisburg. Unsere Treffen finden jeden ersten Samstag in den geraden Monaten statt. In der dunklen Jahreszeit starten die Treffen um 14 Uhr, wird es wieder heller, geht es um 15 Uhr los.

Was machen wir?

Wir sind Angehörige und Betroffene aus Huntington-Familien. Wir kennen die Huntington-Krankheit aus erster Hand und wissen um die Probleme, die diese Krankheit mit sich bringt. Was uns verbindet ist also eine schwere Erkrankung mit ihren Folgen. Den Schrecken der Krankheit kann uns die Gruppe nicht ganz nehmen, aber sie hilft uns bei der Bewältigung. Wir in Duisburg kümmern uns, wir unterstützen uns gegenseitig und wir helfen den zu uns kommenden Menschen. Und das waren in den zurückliegenden Monaten nicht wenige.

Auf unseren Gruppentreffen reden wir miteinander. Über das, was uns bewegt, was uns belastet und uns traurig macht. Alle hören zu und das hilft jedem einzelnen. Natürlich lachen wir auch miteinander. Wir trinken Kaffee und knabbern Gebäck. Dafür sorgen Margot und Jürgen.

In den Gruppentreffen lassen wir uns von Expert*innen informieren. Zuletzt war Dr. Lange in Duisburg und referierte über Entwicklungen in der Forschung, über den Umgang mit der Huntington-Krankheit und beantwortete die Fragen der Teilnehmer*innen. Mit ihm haben wir vereinbart, dass er mindestens einmal im Jahr in die Gruppe kommen wird.

Auch jenseits der Gruppe hat sich ein Netzwerk gebildet, in dem miteinander geredet wird. Ein Teil der Gruppe nimmt an den tollen Veranstaltungen des Landesverbandes NRW teil. Dessen Freizeiten sind mittlerweile in aller Munde und wir aus der Duisburger Gruppe freuen uns über diese Angebote.

Wie geht es weiter?

Die Duisburger Gruppe ist ein rundum gelungenes Angebot der Selbsthilfe und Unterstützung.

Die letzten Jahre waren schwierige Jahre. Einige Mitglieder sind verstorben: so Sandra, Günther, Harald, Jacek und Brigitte. Andere, wie Fritz und Rainer, können nicht mehr zur Gruppe kommen, weil die Umstände dies nicht zulassen. Der Kern der Gruppe wird immer kleiner und wir stellen uns die Frage: Was wird werden? Wir alle wollen, dass die Gruppe eine Zukunft hat, denn sie hat uns viel gegeben. Deswegen möchten wir alle betroffenen Familien aus dem Großraum Duisburg einladen, in die Gruppe zu kommen. Warum lohnt es sich in unserer Gruppe mitzumachen?

• Wir ermöglichen Gespräche mit anderen Huntington-Betroffenen und ermöglichen einen Wissens- und Erfahrungsaustausch.
• Wir bringen Verständnis für die Probleme anderer auf und geben Kraft, um besser mit den oft schwierigen Situationen umzugehen.
• Wir verbessern die Lebensqualität der Teilnehmenden, in dem wir füreinander da sind.             

Alle sind uns willkommen. Neben den Menschen mit einem Huntington-Hintergrund auch Menschen, die anderen helfen wollen. Ebenso Menschen aus den sozialen Berufen, die sich in der Selbsthilfe engagieren wollen. Kommen Sie zu uns in die Gruppe.

Informationen gibt es auf der Homepage der Deutschen Huntington-Hilfe www.huntington-hilfe.de oder bei Jürgen Pertek, Tel. 0203 22915 oder per Email j.pertek@dhh-ev.de.

Jürgen Pertek