Die Selbsthilfe ist aktiv und attraktiv

Hier ein kurzer Rückblick auf das Jahr 2022 und ein Ausblick was im Neuen Jahr in unserer Selbsthilfegruppe geplant ist.

Unsere Aachener Gruppe konnte sich glücklicherweise das ganze Jahr in Präsenz treffen.

War das eine Freude als wir uns im Februar wieder sehen und umarmen konnten. Das hatte uns doch sehr gefehlt, der persönliche Kontakt untereinander, trotz vieler Telefonaten, Video-Schalte, und einigen Hausbesuchen. Im Nachhinein bin ich froh diese Hausbesuche bei schwer Erkrankten gemacht zu haben, denn zwei unserer Gruppenmitglieder sind verstorben und einer ist in eine Pflegeeinrichtung gekommen. Im Februar hatten wir einen regen Austausch untereinander und im April einen hervorragenden Vortrag von Herrn Prof. Dr. Rolke von der Palliativmedizin des Uni-Klinikum in Aachen. Hatte ich Anfangs Bauchschmerzen zu diesem Thema so kann ich nur alle dazu ermuntern, dies in den Gruppen anzusprechen, denn es ist sehr wichtig für alle, gerade für die Angehörigen, um ihnen die Angst zu nehmen was falsch zu machen. Auf der Wunschliste der Gruppenmitglieder stehen immer wichtige Themen zur Bewältigung des Alltags und so war auch die Frage: was ist, wenn es auf der Arbeitsstelle nicht mehr läuft? Hierzu holten wir uns Hilfe beim Integrationsfachdienst mit einem großartigen Vortrag. Der Referent bot einer Familie auch sofort Hilfe an. Frau Prof. Dr. Reetz Vortrag über“ neues aus der Forschung“ mussten wir zwei Mal verschieben und haben es mit einem Zusatztermin dann doch geschafft. Da wir uns alle 2 Monate treffen dienen die anderen Termine zur allgemeinen Aussprache, was ungeheuer wichtig ist. Wenn Angehörige dann mal allein kommen, sprudelt der ganze Frust, Angst und Sorgen aus ihnen heraus und dafür brauchen wir viel Zeit, die wir uns auch nehmen. Hierbei kristallisieren sich oft auch die Themen heraus, wozu wir uns dann Hilfe holen. So stehen für das Jahr 2023 folgend Themen an: Wie läuft die Testung ab? Hier kommt Herr Prof. Dr. Kurth und Frau Dr. Elbracht von der Humangenetik des Uni-Klinikum Aachen zu uns. Seit 2004 haben wir eine enge Verbindung zur Humangenetik des Uni-Klinikum Aachen.

Jedes Jahr werden ich und Gruppenmitglieder zur ersten Vorlesung der Medizinstudenten zum Thema „Vererbung“ eingeladen. Ich finde es jedes Mal faszinierend, wie interessant die jungen Leute reagieren. Auch die beiden verstorbenen Gruppenmitglieder waren viele Jahre dabei. Zum Thema Schluckstörung kommt Frau Glasmacher von der Huntington-Ambulanz. Es stehen noch an: Was macht der VDK, GdB/ Gleichstellung (Grad der Behinderung), Pflegegrade, Vorsorge-Vollmachten/Betreuung. Hierzu machen wir uns im neuen Jahr auf der Suche nach Referenten. Wenn ich sage wir, so wird es Ende 2024 Veränderungen in unserer Gruppe geben. Zwei junge Männer aus unserer Gruppe und eine Teilnehmerin stehen für meine Nachfolge bereit, um die wertvolle Arbeit der Selbsthilfe fortzuführen. Da es für einen allein, mit Beruf und Familie, doch viel Arbeit ist, fand ich diese Lösung optimal. Jetzt planen wir gemeinsam und ich blicke sehr zuversichtlich in die Zukunft.

Aus Aachen grüßt Euch

Ingrid Krebs