Am Tag der Seltenen Erkrankungen – dem „Rare Disease Day“ möchte die Selbsthilfegruppe Hannover einladen zu einer Tagesveranstaltung, bei der sich Teilnehmer*innen der Selbsthilfegruppe sowie Interessierte aus therapeutischen Berufen sowie aus dem privaten Umfeld der Region ein Bild über die Versorgung und die Hilfsangebote für Menschen und Familien, die von der Huntington-Krankheit betroffen sind, machen können.

Zu diesem Zweck sind Vertreteter*innen der Kliniken und Huntington-Zentren in Norddeutschland eingeladen, die in ärztlicher, koordinatorischer oder sozialdienstlicher Funktion tätig sind sowie Psychiater, Leitungen von Pflegeeinrichtungen und Einrichtungen der Eingliederungshilfe und Vertreter*innen der Selbsthilfe.

Es ist geplant, von jedem Haus und jeder Beratungs-Stelle eine kurze Vorstellung zu erhalten und anschließend Raum für individuelle Fragestellungen und den Austausch untereinander zu ermöglichen, damit alle Besucher*innen ein möglichst umfassendes Bild von den für sie persönlich am besten geeigneten Hilfs- und Behandlungs-/Versorgungs-Möglichkeiten zu erhalten.