Frischer Wind im Norden

Liebe Nordlichter!

Mittlerweile ist die TagundNachtGleiche vorüber, die Natur gibt Gas – im Schloßpark vor meiner Haustür wühlen sich Veilchen und Buschwindröschen durch das Laub vom letzten Jahr und blühen um die Wette und der Bärlauch lädt zu vitaminreichen Frühlings-Gerichten ein.

Im Landesverband Norddeutschland hat das Jahr 2025 auch bereits Fahrt aufgenommen:

Am letzten März-Wochenende haben wir in Bremen auf unserer von Carmen Vogel wunderbar organisierten Jahrestagung gelungene Fach-Vorträge über Betreuungsrecht und Vorsorgevollmachten durch Edeltraud Burghardt von der Betreuungsbehörde Bremen gehört und von Reha-Beraterin Edith Großschädl der Firma Orthopartner interessante Impulse zu Hilfsmitteln bekommen, die uns anschaulich am Objekt demonstriert wurden.

Um für ein wenig Leichtigkeit bei diesen doch eher schweren Themen zu sorgen, hat Sabine Heimes-Freesemann von der Lachschule Bremen uns eine Einführung ins Lach-Yoga gegeben, die uns gezeigt hat, dass ein Lächeln und besonders ein Lachen keinen Grund braucht, um den Himmel blauer scheinen zu lassen und wir uns diese kostenlose Selbstfürsorge jederzeit und kostenlos angedeihen lassen können.

Die anschließende Mitgliederversammlung hat die Weichen für ein arbeits- und aktionsreiches Jahr gestellt. Mit den hier aufgeführten regelmäßigen Angeboten

•Beratung durch Kontakt-Personen 

•Netzwerk-Arbeit mit Huntington-Zentren bzw. Zentren für seltene Erkrankungen und Fachkliniken

•Moderation & Unterstützung von SHG

•Regelmäßige Workshops für Mitglieder & Interessierte: 

1.         •„Trauer-Spiel und Toten-Tanz – vom Umgang mit Abschied und Verlust“ mit Susanne Benze

2.         •"Resilienztage“ auf Langeoog mit Carmen Vogel

3.         •"Achtsamkeitstage“ auf Langeoog mit Susanne Benze

4.         •„Huntington verstehen" in Hermannsburg mit Susanne Benze

gehen wir ins neue Jahr und bieten wieder Räume an, die Gelegenheiten geben sollen, sich zusammenzufinden, zu informieren, auszutauschen und die Kraft der Gemeinschaft an „Leib & Seele“ zu erfahren.

Hierfür hat uns die GKV im Rahmen der Pauschalförderung für 2025 die stolze Summe von 58.240 € Fördermitteln zugesagt und die Jahrestagung ist von der Hamburger DAK bereits mit 5.900 € Projektförderung unterstützt worden.

Außerdem ist die Planung für unser Herzensprojekt in die nächste Stufe gegangen:

In Zusammenarbeit mit dem Paritätischen Niedersachsen ist die Koordinations-Stelle oder auch das „Kompetenz-Zentrum“ „HK NORD VOR ORT“ (Arbeitstitel)
für die individuelle Unterstützung durch Beratung, Begleitung und Informationsarbeit mit den für die Antragstellung maßgeblicher Referent*innen des Paritätischen Niedersachsen besprochen und in die Planung übernommen worden.

Diese soll den Zugang zu uns ermöglichen auch für die Menschen, für die der Weg in die Selbsthilfegruppen in der einen oder anderen Hinsicht zu schwer ist.

Mit einer Arbeitsgruppe „HK NORD VOR ORT“ - bestehend aus

Gabi Ritter, Carmen Vogel, Walburgis Heinicke und mir entwerfen wir ein Konzept für diese Anlaufstelle.

Deren mögliche Einsatzgebiete und Aufgaben könnten sein:

• Kontaktstelle mit regelmäßigen Öffnungszeiten für den Erstkontakt zur persönlichen Ansprache & Bereitschaftsdienst für ein Beratungs-Telefon zur Weiterleitung an Ansprechpartner mit Fachkompetenz und der Versorgung mit Informationsmaterial
• Koordination für einen Hausaufsuchenden Dienst für den Erstkontakt, die Ermittlung und Beratung über die erforderlichen bzw. zu empfehlenden Interventionen und die Begleitung von Erkrankten und betroffenen Familien im weiteren Verlauf der HK (Huntington-Krankheit)
• Kontaktaufnahme und Vermittlung von weiterführenden Hilfestellen wie ggf. für gesetzliche Betreuung, Antragstellungen, Humangenetiker, Neurologen, (REHA)-Kliniken, Wohn- und Pflegeeinrichtungen oder Huntington-Zentren u.v.m.
• Rückführung der Ergebnisse weiterführender Beratung und Begleitung und deren Dokumentation, um einen Wissens-Transfer für die zukünftige Arbeit zu sichern.

Über die genauen Aufgabenbereiche dieser Stelle, den aktuellen Stand der Planung und möglichen Förderung werden wir Euch auf dem Laufenden halten.

Im weiteren Verlauf für das Jahr 2025 stellen wir in Aussicht:

• Workshop für junge und neugierige Nordlichter und junge Leute aus anderen Teilen des Landes – aus der Reihe „Wie will ich leben?“:       

„Resilienz in aller Munde – was ist das eigentlich und wo kriegt man die her?“    (Vorläufiger Titel)                                                 

vom 11. bis 13. Juli 2025 im Stephansstift Hannover   

Gestaltet wird diese gemeinsame Zeit durch Selbst-Erfahrungen in der Gruppe aus der systemischen und biografischen Arbeit, Yoga-Angeboten mit Alina und mit tanztherapeutischen Impulsen von Barbara Najork und viel Lebensfreude 😊

Hierfür gibt es noch freie Plätze – meldet Euch gern an

bei mir  s.benze@dhh-ev.de oder Alina Baierl a.baierl@dhh-ev.de .

Für Teilnehmer*innen aus dem Landesverband Norddeutschland wird kein Kostenbeitrag erhoben - der vorgesehen Kostenbeitrag für Teilnehmer*innen aus anderen Landesverbänden oder Nicht-Mitgliedern der DHH liegt bei 75,-- € - bitte zögert aber nicht, um Ermäßigung zu fragen – es ist uns an einer regen Beteiligung gelegen und am Geld soll es nicht scheitern !

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• Wochenende für Aktive und Ehrenamtliche und solche, die es werden wollen – „Wer kann eigentlich mir helfen in der Selbsthilfe?“  (Termin und Tagungsstätte werden noch bekannt gegeben)

• Seminar (noch in Planung): „Trauer-Spiel und Toten-Tanz – vom Umgang mit Abschied und Verlust“ (Termin und Tagungsstätte werden noch bekannt gegeben)                                                     
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• Netzwerktreffen in Hannover „Unser Netzwerk der Zukunft“ vom 28. bis 30. November 2025 im Stephansstift Hannover

• Und – für die „frühen Vögel“ – save the date –  die Jahrestagung und Mitgliederversammlung 2026  vom 27. bis 29. März 2026 im Stephansstift Hannover

Wie man sieht, wird es einige Gelegenheiten geben, sich zusammenzufinden und zu umarmen, sich gegenseitig zu unterstützen und miteinander zu lachen oder zu weinen.Es gibt Räume, um bekannte Gesichter wiederzusehen und neue Gesichter zu begrüßen, sich gegenseitig Kraft zu geben und auf neue Gedanken zu kommen.

Wir jedenfalls freuen uns schon riesig auf all diese Gelegenheiten und wünschen allen erst einmal von Herzen sonnige Tage – bis hoffentlich bald!

Susanne Benze – im Namen des Vorstands der:

Deutschen Huntington-Hilfe Norddeutschland e.V.

+49 176 52337027  *  s.benze@dhh-ev.de