Die SHG in Chemnitz - Überblick unserer Aktivtäten

Ein Einblick in unsere Gruppenaktivitäten

Hallo, ich bin Kerstin Wamser. Mein Mann ist an der Huntington-Krankheit erkrankt und deshalb bin ich schon seit mehreren Jahren Mitglied der Huntington Selbsthilfegruppe Chemnitz. Ich möchte Ihnen hier einen Einblick in unsere Selbsthilfegruppeaktivitäten geben.

Unsere Selbsthilfegruppe wurde bereits im Jahr 2005 gegründet. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch nie etwas von der Huntington Krankheit gehört. Zu dieser Zeit hatten mein Mann und ich gemeinsam eine Tischlerei. Ich bemerkte zunehmend Veränderungen bei meinen Mann. wegen der Arbeit mit viel Stress dachten wir zunächst an ein Burnout. Er fuhr deswegen zwei Jahre später zur psychosomatischen Reha. Leider konnten wir im Anschluss keine Verbesserungen feststellen. Im Gegenteil, es wurde immer schlimmer, so dass zur Diagnostik eine humangenetische Untersuchung veranlasst wurde. Dort erhielten wir die Diagnose Huntington. Auf der Suche nach Hilfe hörte ich im Jahr 2012 von der Huntington Selbsthilfegruppe Chemnitz. Im darauffolgenden Jahr entschied ich mich, diese Gruppe zu besuchen. Dort traf ich sowohl auf Erkrankte, als auch auf deren Angehörige. Ich erhielt ein umfassenderes Bild über die Huntington-Erkrankung und war anfangs einfach nur überfordert. Mittlerweile sieht es ganz anders. Mir sind die Mitglieder in den Jahren sehr ans Herz gewachsen. Sie halfen mir damals und helfen mir noch heute, über eine schlimme Zeit hinweg. Nicht zuletzt, weil auch Dr. Kreuz regelmäßig an unseren Selbsthilfegruppen-Treffen teilnimmt. Das ist für uns eine sehr große Bereicherung. Dr. Kreuz ist somit ein wichtiger Bestandteil unserer Gruppe. Deshalb möchten wir uns heute in diesem Bericht recht herzlich bei ihm bedanken.

 

Aktivitäten der Selbsthilfegruppe Chemnitz

Ich möchte nun über einige Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe berichten.

Auch nutze ich hier die Gelegenheit, unserer Vorsitzenden Andrea Urban recht herzlich zu danken. Sie organisiert unsere regelmäßigen Treffen, sammelt immer viele interessante Information für uns und setzt uns darüber in Kenntnis. Außerdem organisiert sie spezielle Aktivität für die Gruppe. Sie kümmert sich auch darum, dass diese extern finanziert werden, z. B. durch die AOK Plus Sachsen und Thüringen, bei der wir uns ausdrücklich bedanken. Wir wissen, dass diese ganze Organisation sehr viel Zeit in Anspruch nimmt, und wir möchten ihr sagen, wie sehr wir ihr Engagement zu schätzen wissen. Vielen Dank, Andrea.

Ich werde nun auf einige Aktivitäten genauer eingehen.

Als erstes möchte ich über unsere regelmäßigen Treffen berichten. Diese finden aller zwei Monate meistens in den Räumlichkeiten der Psychiatrischen Institutsambulanz des Klinikums Chemnitz statt. Wir sind sehr froh und dankbar, dass wir diesen Ort als Treffpunkt nutzen dürfen. Bei diesen Treffen erhalten wir in gemütlicher Atmosphäre mit Kaffee und Kuchen sowohl von Andrea Urban als auch von Dr. Kreuz Neuigkeiten viele Informationen in Bezug auf die Huntington-Erkrankung. Inhaltlich geht es dabei oft um neue Erkenntnisse aus dem Bereich der Forschung, sowie Erkenntnisse und Ratschläge im Umgang mit Erkrankten. Dabei spielen die Aktivitäten des Alltags, wie zum Beispiel Zahnpflege, Körperpflege, Mobilität, sowie Schluck und Essbeschwerden eine große Rolle. Manche Treffen finden nicht in den Räumlichkeiten der Psychiatrischen Institutsambulanz statt, sondern zu Hause bei Mitgliedern unserer Selbsthilfegruppe. So konnten wir uns zum Beispiel im Rahmen eines gemütlichen Grillabends oder beim Kaffeetrinken über unsere aktuellen Probleme austauschen und uns gegenseitig helfen. Zusätzlich zu diesen Treffen finden zwei- bis dreimal im Jahr Angehörigentreffen statt. Diese sind für die Angehörigen sehr wichtig und hilfreich, weil sie sich hier einmal ohne die Anwesenheit der Erkrankten austauschen und über so manche Belastungen offen sprechen können, die sonst nicht erörtert werden.

Ganz besonders in Erinnerung ist mir ein Angehörigentreffen aus diesem Jahr geblieben, welches von Dr. Kreuz moderiert und geleitet wurde. Es ging darum, wie jeder anwesende Angehörige die Situation erlebt hat, als er zum ersten Mal mit der Huntington-Krankheit konfrontiert wurde. Speziell für mich war es sehr interessant zu hören, dass es zwischen den einzelnen Berichten viele Gemeinsamkeiten gab. Denn manchmal fühlte ich mich sehr allein mit diesem Thema. Es tut gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die den gleichen schweren Weg gehen müssen und es ist hilfreich zu erfahren, wie sie mit dieser Situation umgehen.

Die speziellen Aktivitäten sind alle darauf ausgerichtet, die Fähigkeiten der Huntington-Erkrankten im Alltag zu verbessern. Dazu gehören zum Beispiel:

  • Steigerung des Selbstbewusstseins und des Selbstwertgefühls
  • Verbesserung der gesamten Wahrnehmung und Sensomotorik
  • Verbesserung der Sprache und der Kommunikationsfähigkeit
  • Verbesserung körperlicher Aspekte (Gleichgewicht, Grob- und Feinmotorik, Atmung, Konzentration, Kreislauf)
  • Abbau von Unsicherheiten und Ängsten
  • Verbesserung der Kau- und Schlucktechnik

Bei diesen speziellen Aktivitäten können sowohl Erkrankte als auch ihre Angehörigen gleichermaßen geschult und angeleitet werden. Somit profitieren wir alle davon.

Hippotherapie für Huntington-Betroffene

Von einer dieser speziellen Aktivitäten möchte ich hier ausführlicher berichten: die Hippotherapie. Sie ist mittlerweile ein wichtiger Bestandteil für unsere Gruppe geworden. Wir fahren dazu einmal im Jahr nach Krostitz zum Pfarrgarten der Familie Krumbiegel. Die diplomierte Heilpädagogin und Reittherapeutin Dorren Krumbiegel bietet dort eine pferdegestützte Therapie an. Dieser Ausflug ist für die Erkrankten immer das Highlight des Jahres. Denn dort fühlen sie sich sehr wohl und profitieren von der Nähe der speziell ausgebildeten Pferde. Für uns Angehörige ist es ebenfalls etwas Besonderes, denn wir sehen und spüren, dass unsere Lieben aufblühen und über sich hinauswachsen. Nicht umsonst heißt ja: Auf dem Rücken der Pferde liegt das Glück der Erde.

Dem Pfarrgarten gegenüber befindet sich eine Kirche. Manche Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe nehmen sich die Zeit für einen Kirchenbesuch und nutzen ihn zum Innehalten und Verschnaufen.

Nach so einem Tag haben wir alle immer neue Kraft geschöpft und können wieder ein Stückchen weiter durchhalten. Kurz gesagt: Wir sind mit Gott und der Welt zufrieden. (Bitte Bild 1 einfügen)

Ausflüge fördern das Gemeinschaftsgefühl

Neben dem therapeutischen Reiten gibt es auch noch weitere spezielle Aktivitäten: zum Beispiel ein Ausflug in den Spreewald mit einer gemeinsamen Kahnfahrt. Dabei bestand für die Erkrankten die Möglichkeit, sich ihren Unsicherheiten oder auch Ängsten zu stellen und dabei gleichzeitig ihre Wahrnehmung und ihr Gleichgewicht zu schulen und zu trainieren.
Ein anderes Beispiel war die geplante Schifffahrt auf der Elbe zum Schloss Pillnitz, die aufgrund von Niedrigwasser dann leider nicht stattfinden konnte. Daran schloss sich eine Führung am Schloss Wackerbarth in Radebeul an.
Das Ende des Jahres lassen wir immer mit einer gemeinsamen Weihnachtsfeier ausklingen. Dazu fahren wir in das Silberbergwerk Wolkenburg, einem Teil von Limbach-Oberfrohna. Dort haben alle die Möglichkeit am Bowlingspielen teilzunehmen. Dank spezieller Hilfsmittel ist das auch unseren Erkrankten möglich und sie erzielen oft erstaunlich Ergebnisse.