Gratitude Day 2023

An die Mitglieder der Huntington Gemeinschaft im deutschsprachigen Raum

Sehr geehrte Damen und Herren,

am 23. März 1993 wurde die Entdeckung des Gens bekanntgegeben, das die Huntington-Krankheit (die HK) verursacht. Dieser Meilenstein ist das Resultat der Zusammenarbeit von ‚Familien mit der HK‘ und der ‚Wissenschaft‘.

Auf der ganzen Welt haben viele von der HK betroffene Familien ihre DNA-Proben, die maßgeblich zur Entdeckung des Gens beigetragen haben, der Wissenschaft gespendet. Familien aus Venezuela spielten hierbei eine wesentliche Rolle. Auch 30 Jahre später ist die Genentdeckung der primäre Meilenstein eine wirksame Behandlung gegen die HK zu finden.

Der 23. März war 1993 ein Tag zum Feiern und ist immer noch ein Tag, der jedes Jahr gefeiert werden sollte. Es ist ein Tag um gemeinschaftlich das Zusammenwirken aller zu würdigen und sich daran zu erinnern.

Am 23. März können wir unsere Dankbarkeit den Familien gegenüber in Venezuela zeigen, indem wir ihnen etwas zurückgeben. Was sie als Zeichen unserer Anerkennung am meisten brauchen, sind Geldspenden.

Der 23. März ist “HD Gratitude DAY“ (HK Anerkennungs-Tag)!

Mitorganisiert von Factor-H, ist der Gratitude Day eine Veranstaltung zu der HK-Betroffene und ihre Familien, Wissenschaftler, Therapeuten, Mitarbeiter in Kliniken, Laboren und in Büros auf der ganzen Welt eingeladen sind unser fortbestehendes Zusammenwirken zu feiern.

Factor-H feiert die Familien in Venezuela und möchte die wichtige historische Rolle hervorheben, die die Familien im „U.S.-Venezuela Collaborative Research Project“, das 1979 begonnen hat gespielt haben. Factor-H ist eine Wohltätigkeitsorganisation, die in den USA ansässig ist und die noch heute diese verarmten Familien die mit der HK in Venezuela und anderen südamerikanischen Ländern leben, unterstützt.

Als Mitglied unserer HK-Gemeinschaft - ob in der Pflege, der Forschung oder anderen Dienstleistungen die mit der HK in Zusammenhang stehen - bitten wir Sie den HD Gratitude Day mitzufeiern, hervorzuheben und zu bewerben.

Sie können auf verschiedene Arten teilnehmen, indem Sie zeigen wie Sie sich und Ihr Team für Factor-H engagieren. Ziel ist es auf den Jahrestag aufmerksam zu machen.

Teilen Sie Fotos von Ihrem Team mit dem Gratitude Day Logo und/oder dem Gratitude Day Handzeichen
Laden Sie ein kurzes Video Ihrer Familie, der Kollegen im Labor, Büro oder in der Klinik mit dem Gratitude-Zeichen hoch, in dem Sie erzählen was das Zusammenwirken für Sie bedeutet
Schreiben Sie eine Nachricht, ein Gedicht oder gar ein Lied über diese einzigartige Partnerschaft
Setzen Sie einen Frame über den Gratitude Day auf Ihr Profil in den sozialen Medien um den Gratitude Day zu bewerben und die Gemeinschaft aufmerksam auf die benötigten Geldspenden zu machen.
Erwähnen Sie den Jahrestag und die Bedeutung bei Treffen (vor Ort oder virtuell), z.B. Arbeitstreffen, Selbsthilfegruppentreffen oder Konferenzen.
Organisieren Sie Veranstaltungen in der HK-Gemeinschaft, bei denen das Zusammenwirken gefeiert wird, und teilen Sie dann die Fotos mit uns.
Laden Sie Beispiele hoch, welchen Einfluss das Zusammenwirken auf Ihr Leben oder Ihren beruflichen Lebensweg hat
Bitte spenden Sie für den Gratitude Day bei Factor-H unter: https://factor-h.org/
Wenn Sie auf Instagram posten, verwenden Sie den Hashtag #HDGratitudeDay23 und posten Sie es öffentlich. Es wird bald danach auf der Factor-H-Website erscheinen.

Der Ausdruck ihrer Dankbarkeit kann auf der Factor-H Webseite geteilt werden. Hier der Link

Der Gratitude Day rückt näher, möchten sie teilnehmen?

Weitere Information finden Sie auch unter: https://factor-h.org/gratitude-day-23rd-of-mach und im aktuellen Newsletter des EHDN https://ehdn.org/ehdn-newsletter-48th-edition/ auf Seite 2.

Bei Fragen und Anregungen dürfen Sie mich gerne kontaktieren: katrin.barth@uni-ulm.de

Wir freuen uns von Ihnen zu hören!

Katrin Barth, für das ‘HD Gratitude Day Team’