Rund um Krankheitsbewältigung
Die Reaktionen auf ein Testergebnis können vielfältig sein: Schock bei Kenntnisnahme eines positiven Ergebnisses, Verdrängen der Gefährdung, Angst davor, tatsächlich zu erkranken, Angst vor dem Zeitpunkt des Ausbruchs oder Angst vor dem Verlauf der Krankheit. Des Weiteren geht es um Aggression darüber, das Leid der Familie mit allen Auswirkungen auf das Familienleben fortzuführen, Furcht vor Konsequenzen im Beruf und in der Partnerschaft oder Schuldgefühle gegenüber betroffenen Familienangehörigen, sogar wenn man selbst nicht betroffen ist. Und schließlich geht es um Suizidgedanken, vor allem um das Testdatum herum. Später lässt die Suizidgefahr wieder nach, anscheinend weil Die Huntington-Krankheit sich die Gen-Träger allmählich an den Gedanken der Krankheit gewöhnen und sich darauf einstellen.
Man sollte sich also darüber im Klaren sein, warum man den Test machen möchte. Ist er nur für sich selbst, um statt einer möglicherweise quälenden Ungewissheit Gewissheit zu erhalten, ist er aus gleichen Gründen für den Partner, ist er wegen eines Kinderwunsches, der Berufsaussichten oder aus anderen Gründen. Was auch immer die Motivation sein mag: für diesen Test sollte man sich nur entscheiden, wenn man sich über die Folgen der Untersuchung klar geworden ist, nämlich das unauslöschliche Wissen um die eigene Zukunft. Für diese Entscheidung gibt es kein allgemeines Richtig oder Falsch. Diese Entscheidung muss jeder für sich selbst treffen mit allen Konsequenzen, die daraus für den weiteren Lebensweg entstehen.
In jedem Fall ist es daher ratsam, sich bei einer Beratungsstelle und / oder mit einer Person seines Vertrauens eingehend darüber zu beraten. Für den Arzt, der die genetische Untersuchung durchführt, ist die genetische Beratung sogar verpflichtend vorgeschrieben. Bei einem solchen Gespräch geht es u.a. um die Familiengeschichte, die Krankheit selbst, ihre Erblichkeit, Auswirkungen und Behandlungsmöglichkeiten. Auch die Erwartungen des Ratsuchenden an die Untersuchung, sein möglicher Umgang mit dem zu erwartenden Ergebnis sowie rechtliche und soziale Fragen, einschließlich des „Rechts auf Nichtwissen“ sowie des Rechts auf Widerruf der Einwilligung sollten thematisiert werden. Darüber hinaus sollte darauf hingewiesen werden, dass eine positive Diagnose sich negativ auf Versicherungsabschlüsse auswirken kann, insbesondere auf Lebens- oder Krankenversicherung. Insgesamt ist das Ziel der Beratung, dass die Risikoperson sich über die Folgen der Austestung vollständig im Klaren ist. In der Regel wird daher beim ersten Beratungsgespräch noch keine Blut- oder Speichelprobe entnommen, Die Huntington-Krankheit damit dem Ratsuchenden ausreichend Zeit und Gelegenheit geboten wird, alle Konsequenzen einer Diagnose sorgfältig zu überdenken.
Das Untersuchungsergebnis wird nur durch den untersuchenden bzw. beratenden Arzt und ausschließlich der untersuchten Person eröffnet, gegebenenfalls einer begleitenden Vertrauensperson. Das Ergebnis oder diesbezügliche Auskünfte werden keinesfalls an Dritte weitergegeben, allenfalls mit schriftlicher Einwilligung des Patienten. Arbeitgebern, Versicherungen usw. ist der Zugang zu genetischen Befunden grundsätzlich verwehrt. Der Befund wird Eigentum des Patienten und unterliegt der ärztlichen Schweigepflicht. Beratungsstelle.
(Der Text stammt aus "Der Huntington-Ratgeber" von Ekkehart Brückner)