Huntington-Zentren
Die Huntington-Krankheit ist eine seltene Erbkrankheit. In Deutschland sind etwa 10.000 Menschen betroffen. Somit haben auch die meisten Hausärzte noch nie einen Huntington-Patienten gesehen. Auch viele Nervenärzte haben keine Erfahrung in der Diagnostik und Therapie dieser Erkrankung.
Daher ist es ratsam, sich in einem Huntington-Zentrum von Experten untersuchen und behandeln zu lassen. Zudem verfügen diese Zentren über ein Netzwerk von Ärzten, die den Patienten nach der Diagnostik wohnortnah weiterbetreuen können.
Viele der Huntington-Zentren sind aktiv in der Erforschung der Huntington-Krankheit und beteiligen sich an Studien.
Die Angebote je Zentrum sind unterschiedlich.
Ausführliche Informationen zu den einzelnen HK-Zentren oder hier.
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Umfrage an die Huntington-Zentren
Wir sind bemüht, die Versorgungssituation für Huntington-Familien und Betroffenen zu verbessern. Dazu gehört es, dass die Ratsuchenden und Betroffenen über die Versorgungsleistungen Bescheid wissen. Hier Transparenz zu schaffen war das Ziel der Umfrage „Überblick Dienstleistung und Angebote der Huntington Zentren“, die wir Ende November 2023 an 28 Huntington-Zentren und Kliniken verteilt haben. An der Umfrage haben 9 Zentren teilgenommen und haben uns den Fragebogen zurückgesandt. Diese Fragebögen stellen wir Ihnen heute zur Verfügung, so dass Sie sich einen Überblick über die Angebote dieser Zentren machen können.
Wir bedanken uns bei den Zentren, die teilgenommen haben und hoffen, die dargestellten Informationen tragen dazu bei Ihre Versorgungssituation zu verbessern.