A - Z Ein Wegweiser bei wichtigen sozialmedizinischen Themen 2023
Die neue und komplett überarbeitete Auflage ist seit 28. August 2023 verfügbar
Huntington-Familien stehen vor vielen Herausforderungen: medizinisch, emotional, finanziell und auch sozial. Die Lebensumstände sowie die Einschränkungen durch die Erkrankung ändern sich über die Zeit und damit auch die Fragestellungen, die sich für die Familien daraus ergeben. In Deutschland gibt es ein gut ausgebautes Sozialsystem mit einer Vielzahl von Hilfsmöglichkeiten, die relevant sind. Neben der medizinischen Versorgung ist eine gute Betreuung von Huntington-Betroffenen und ihren Familien möglich – wenn man das Wissen über die Anlaufstellen im Sozialsystem hat und den Zugang zu den vorhandenen Unterstützungsangeboten erhält.
Um den Familien den Zugang zu einer besseren Betreuung zu erleichtern, wurde diese Broschüre aufgelegt. Der A – Z Wegweiser wurde erstmals im Jahr 2017 erarbeitet und im Jahr 2023 von unserer Arbeitsgruppe Sozialarbeit für Huntington-Familien in Deutschland komplett überarbeitet. Der Weg-weiser bündelt viele der sozialen Fragen. Er bietet den Familien, der Huntington-Selbsthilfe und den Huntington-Zentren in Deutschland übersichtliche Hinweise zu den Unterstützungsmöglichkeiten. Die-ser A – Z Wegweiser gibt einen Überblick als erste Orientierung ohne Anspruch auf Vollständigkeit.
Unsere Arbeitsgruppe ist ein Zusammenschluss von Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Huntington-Zentren Aachen, Freiburg, Taufkirchen und Ulm sowie ehrenamtlich Engagierten der Deutschen Huntington-Hilfe. Koordiniert wurden die Aktivitäten vom Huntington-Zentrum Ulm. Unser Ziel ist es, das vorhandene Wissen im sozialen Bereich zu teilen und für Interessierte verfügbar zu machen.
Mein Dank für die Überarbeitung dieser wertvollen Themensammlung gilt den ehrenamtlich Mitwirkenden. Hervorzuheben sind hier Elke Sonnenfroh und Carmen Vogel. Erst durch Eure Bereitschaft, Euer Engagement und die tatkräftige Unterstützung ist diese neue Broschüre möglich geworden. Einen besonderen Dank richte ich an Herrn Prof. Dr. G. Bernhard Landwehrmeyer, der dieses Vorhaben mit viel Weitblick vor einigen Jahren auf den Weg gebracht sowie diese Überarbeitung initiiert und ermöglicht hat.
Michaela Winkelmann
Vorsitzende der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.
Filderstadt, August 2023