Tag der Seltenen Krankheiten
Weltweite Kampagne - eigentlich am Schalttag, 29. Februar, weil der so selten ist.
International, national und regional finden (Info-)Veranstaltungen statt, um auf die seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen. Weitere Informationen und Bilder siehe https://www.rarediseaseday.org/.
Der Rare Disease Day (Tag der Seltenen Erkrankungen) ist eine weltweit koordinierte Bewegung für seltene Krankheiten, die sich für Chancengleichheit in der Gesellschaft, eine bessere Gesundheitsversorgung sowie den Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Erkrankung einsetzt.
Seit seiner Einführung im Jahr 2008 spielt der Rare Disease Day eine entscheidende Rolle beim Aufbau einer internationalen Gemeinschaft für seltene Krankheiten – multidisziplinär, global und vielfältig, aber vereint in ihrem Ziel.
Der Rare Disease Day wird jedes Jahr am 28. Februar (oder am 29. Februar in Schaltjahren – dem seltensten Tag des Jahres) begangen. Er wurde von EURORDIS und mehr als 65 nationalen Allianz-Patientenorganisationen ins Leben gerufen und wird von diesen koordiniert. Der Tag bietet eine Plattform und einen Antriebspunkt, um die Interessenvertretung für seltene Krankheiten auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene voranzutreiben.
Obwohl der Rare Disease Day von Patientenorganisationen geleitet wird, kann jeder mitmachen – Einzelpersonen, Familien, Pflegekräfte, medizinisches Fachpersonal, Forscher, Kliniker, politische Entscheidungsträger, Industrievertreter und die breite Öffentlichkeit. Gemeinsam können wir heute Aufmerksamkeit schaffen und Maßnahmen für diese besonders verletzliche Bevölkerungsgruppe ergreifen, die dringend Unterstützung benötigt.
Durch das Teilen der Farben in sozialen Medien, Veranstaltungen, das Beleuchten von Gebäuden, Denkmälern und Häusern, das Teilen persönlicher Erfahrungen online und im Freundeskreis sowie durch das Ansprechen politischer Entscheidungsträger und das Sichtbarmachen der Menschen mit seltenen Erkrankungen wollen wir gemeinsam das Leben der 300 Millionen Betroffenen weltweit verbessern.
Diese Website hilft Patientenorganisationen, Patientenvertretern und allen, die sich für Chancengleichheit bei seltenen Erkrankungen einsetzen möchten, dabei, Ressourcen zu finden und Kampagnenveranstaltungen zu fördern.