Ernährung

Vollwertiges, gesundes Essen fördert Leistung und Wohlbefinden und ist sowohl für gesunde als auch für erkrankte Personen wichtig. Daher hat die Deutsche Gesellschaft für Ernährung einige einfache Regeln zusammengestellt:

• Vielseitig essen: Einseitige Ernährung führt zu Nährstoffmangel. Genießen Sie die Lebensmittelvielfalt und essen Sie abwechslungsreich.
• Reichlich Getreideprodukte – und Kartoffeln: Basis unseres Essens sollten Brot, Nudeln, Reis, Getreideflocken, am besten aus Vollkorn, sowie Kartoffeln sein. Sie enthalten kaum Fett, aber reichlich Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente sowie Ballaststoffe und sekundäre Pflanzenstoffe.
• Gemüse und Obst – Nimm "5" am Tag: Genießen Sie 5 Portionen Gemüse und Obst am Tag, möglichst frisch, nur kurz gegart, oder auch eine Portion als Saft. Damit werden Sie reichlich mit Vitaminen, Mineralstoffen sowie Ballaststoffen und sekundären Pflanzenstoffen (z. B. Carotinoiden, Flavonoiden) versorgt.
• Täglich Milch und Milchprodukte; ein- bis zweimal in der Woche Fisch; Fleisch, Wurstwaren sowie Eier in Maßen: Diese Lebensmittel enthalten wertvolle Nährstoffe, wie beispielsweise Kalzium in Milch, Jod, Selen und Omega-3-Fettsäuren in Seefisch. Fleisch ist wichtig, da es viel Eisen, Vitaminen B1, B6 und B12 enthält. Mengen von 300 – 600 g Fleisch und Wurst pro Woche reichen hierfür aus.
• Reichlich Flüssigkeit: Wasser ist absolut lebensnotwendig. Trinken Sie rund 2 Liter Flüssigkeit jeden Tag. Am besten sind Wasser und andere kalorienarme Getränke.
• Schmackhaft und schonend zubereiten: Garen Sie die jeweiligen Speisen bei möglichst niedrigen Temperaturen, soweit es geht kurz, mit wenig Wasser und wenig Fett – das erhält den natürlichen Geschmack, schont die Nährstoffe und verhindert die Bildung schädlicher Verbindungen.

Die richtige Ernährung ist Teil der Therapie bei der Huntington-Krankheit. Die Betroffenen haben einen erhöhten Grundumsatz, das bedeutet sie brauchen deutlich mehr Kalorien (bis zu 6.000 kcal/Tag) als gesunde Personen. Huntington-Patienten dürfen nicht an Gewicht abnehmen. Dadurch kann sich die Krankheit verschlechtern. Besser ist ein leichtes Übergewicht. Viele Betroffene haben einen großen Appetit auf Süßigkeiten. Diesem sollte man großzügig nachgeben. Studien haben gezeigt, dass eine erhöhte Zuckeraufnahme auch zu einer höheren Zuckerkonzentration im Gehirn führt. Und der Zuckermangel in den Gehirnzellen spielt eine Rolle beim Untergang der Nervenzellen. Trotzdem sollte die Ernährung nicht nur aus Zucker bestehen, sondern eine ausgewogene Vollwertkost sein. Wählen Sie die Nahrungsmittel aus, die der Betroffene gerne und ohne große Schwierigkeiten isst. Manche Huntington-Patienten ermüden schnell beim Kauen. Dann ist weiche Kost, die sich einfach mit der Gabel zerteilen lässt, empfehlenswert. Dazu zählen beispielsweise gekochte Kartoffeln, gegartes Gemüse, weiches Obst (knackiges Obst ist ungeeignet), Brot ohne Kruste, Frühstücksflocken in Milch, alle Molkereiprodukte, dünne Fleisch- oder Fischscheiben. Das Essen sollte am besten auf fünf bis sechs Mahlzeiten am Tag aufgeteilt werden. Zu den 3 Hauptmahlzeiten kommen 2, gerne süße, Zwischenmahlzeiten.

Vorsicht ist geboten mit Kaffe und Alkohol. Alkohol kann die Beschwerden verschlimmern und die Wirkung verschiedener Medikamente verstärken. Medikamente sollten auch nicht gleichzeitig mit Kaffee eingenommen werden.
Lassen Sie sich von einer Diätassistentin beraten, welche Nahrungsmittel am besten sind.
Empfehlungen für eine gesunde Ernährung

Im Verlauf der Huntington-Krankheit kommt es häufig zu Schluckstörungen. Werden die Schluckstörungen nicht erkannt, können Essen und Trinken lebensgefährlich werden. Ist der Schluckreflex gestört, gelangen Nahrung, Flüssigkeit oder Speichel auch in die Atemwege. Schwere Lungenentzündungen können die Folge sein. Zudem wird das Essen von  Husten, Würgen oder Sabbern begleitet, so dass der Betroffene überhaupt nicht mehr essen mag. Das führt zu Mangelernährung, Austrocknung und zu einer Verschlechterung der Prognose. Die mangelhafte Ernährung schwächt auch das Immunsystem, wodurch sich die Infektanfälligkeit verstärkt wird.
Manche dieser Probleme können durch eine veränderte Nahrungsform gemeistert werden. Verflüssigte Nahrung mit breiig-flüssiger Konsistenz ohne Klumpen ist wichtig. Zu dünnflüssige Nahrung wie Wasser ist wenig geeignet. Die richtige Konsistenz lässt sich sehr einfach prüfen: Schreiben Sie mit dem Stiel eines Holzlöffels eine 8 auf der Oberfläche des Nahrungsmittels. Sie sollte deutlich sichtbar sein bevor sie verschwindet. Für zu flüssige Nahrungsmittel gibt es geschmacksneutrale Andickungsmittel, die Speisen schnell in die gewünschte Konsistenz bringen und so das Schlucken erleichtern. Auch das Pürieren der Nahrung ist sinnvoll. Als Speisen eignen sich beispielsweise Kartoffeln und Karotten eher, als faseriges Gemüse wie Lauch, Spargel oder Hülsenfrüchte. Auch Kuchen kann beispielsweise mit Sahne oder Speiseeis im Mixer vermischt werden. Eine andere Möglichkeit ist handelsübliche Babynahrung aus dem Gläschen. Auch Trink- und Essenshilfen wie Schiebelöffel oder Schnabeltasse erleichtern die Nahrungsaufnahme. Falls Schlucken gar nicht mehr möglich ist, ist die Ernährung über eine Magensonde erforderlich.

Schluckstörungen sollten aber auch durch eine geeignete logopädische Therapie behandelt werden. Dadurch kann das Schlucken häufig verbessert werden.

Nimmt ein Huntington-Patient immer mehr an Gewicht ab, da eine Nahrungsaufnahme nicht oder nur mit großen Schwierigkeiten möglich ist, sollte eine Magensonde (PEG, Perkutane Endoskopische Gastrostomie) angelegt werden. Die Handhabung der Sonde im täglichen Leben ist denkbar einfach. Die hochkalorische Nahrung wird wie eine Infusion über die Sonde direkt in den Magen gefüllt. Die Sonde bedeutet nicht, dass der Betroffene nichts mehr essen darf. Sie nimmt aber den Druck weg, ausreichend zu essen. Über die Sonde können auch Medikamente gegeben werden.

Für Hilfestellungen, die vor allem am Anfang notwendig ist, steht außerhalb des Krankenhauses ein ambulanter Versorgungsdienst bereit. Die Firmen, die solche Sondennahrung herstellen, haben qualifiziertes Personal für die Patientenbetreuung.

Die Sonde wird sowohl im Magen als auch außen durch eine Halteplatte fixiert, damit sie nicht verrutscht.

Die Pflege und Desinfektion der Austrittsstelle ist zur Vorbeugung von Infektionen sehr wichtig. Ist die Wunde reizlos, wird der Verband 1 bis 2 mal wöchentlich gewechselt. Den Verbandswechsel sollten Sie sich vom Pflegepersonal zeigen lassen.

Wenn die Wunde reizlos ist gibt es für Sondenpatienten keine Einschränkungen bei der Körperpflege. Duschen, Baden oder Schwimmen ist möglich.