Rare Disease Day 2023

Jetzt Mitmachen bei unserer Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2023!

Der Tag der seltenen Erkrankungen (engl. "Rare Disease Day") ist die offizielle internationale Kampagne, um auf seltene Erkrankungen und deren Bedeutung hinzuweisen. Ziel ist, das Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu schärfen. Er wurde 2008 von "EURORDIS Rare Diseases Europe" ins Leben gerufen.

Weltweit leben geschätzt ca. 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit. Gemeinsam wird für einen gerechteren Zugang zu Diagnose, Behandlung, Versorgung und sozialen Chancen gekämpft.

Das Motto des diesjährigen Tag der Seltenen Erkrankungen lautet: "Share Your Colours!"

Hier geht es zur offiziellen Webseite des Rare Disease Days: https://www.rarediseaseday.org/

Hier können Sie deren Material downloaden und verwenden: https://www.rarediseaseday.org/downloads/

Mit folgenden geplanten Aktionen möchte sich die DHH mit der Huntington-Krankheit zeigen:

• Artikel in Zeitungen wie der "SPIEGEL" (erscheint am 18.02.23) - Welche seltenen Krankheiten und welche Therapiemöglichkeiten gibt es? (seltene-krankheiten-info.de)
• Beiträge auf allen Social-Media-Kanälen mit "#RareDiseaseDay"
• Videobeiträge auf Instagram + Facebook zur Frage: "Wieso braucht die Huntington-Krankheit mehr Gehör?"
• Instagram-Live-Interview mit Dr. Patrick Weydt am 28.02.23 um 16 Uhr - https://youtu.be/1b0z76DpxvM 
• Podcast "Huntington-Kompakt" in Kooperation mit dem DZNE
• Veranstaltung im "Zentrum für Seltene Erkrankungen" Lübeck am 23.03.23
• Flyer-Aktion mit Infos zum Tag und der Huntington-Krankheit

 Wir suchen noch Freiwillige für folgende Aktionen:

• kurze Videobeiträge Instagram und Facebook über Smartphone:

1. Download Beispielvideo unten und hole dir Inspiration
2. Möglichkeit über Instagram das Video zu erstellen: https://bit.ly/3NT4ia1 oder über Facebook: https://bit.ly/3G6aZ6W
3. Instagram oder Facebook-App öffnet sich und man sieht den "Story-Aufnahmemodus"
4. Aufnahmetaste lange gedrückt halten und das Video aufnehmen
5. Nicht posten, sondern Sintagram: Oben rechts auf drei Punkte "Speichern" und verlassen, Facebook: Unten Links neben "Fertig" Button ist "Speichern" und verlassen
6. Das Video müsste in der Galerie des Smartphones gespeichert sein
7. Sende das Video an a.baierl@dhh-ev.de

• Freiwillige zur Verteilung der Flyer

Sie möchten ebenfalls ein Teil der Kampagne sein und in irgendeiner Form unterstützen? Dann melden Sie sich für alle Infos bei Alina Baierl, a.baierl@dhh-ev.de.

Mitmach-Aktion der EHA (European Huntington Association)

Hier der Link zum Video mit deutschem Text: https://youtu.be/4-2sKiDshAI

Machen Sie mit und  senden Ihr Foto bis zum 27.2.23 an participate@eurohuntington.org

Hier das Ergebnis: Light up your hope for Rare Disease Day 2023 🕯️ #lightupforrare - YouTube