Was spricht dafür, die genetische Untersuchung zu machen?

Es ist ein sehr mutiger Schritt, die Gewissheit zu erlangen, ob man die genetische Veranlagung in sich trägt, die irgendwann zu den Symptomen der Huntington-Krankheit führen wird – oder nicht. Nur die Person mit dem Risiko darf diese Entscheidung für sich selbst treffen. Viele ziehen das Recht auf Nichtwissen vor.
 

  • Der größte Vorteil ist die Gewissheit: Der Gentest bringt Klarheit für die zukünftige Lebensplanung. Diese kann besser planbar werden.
  •  Die Gewissheit ist gleichzeitig auch der größte Nachteil: Der Test kann die Angst vor der Krankheit und zukünftigen Lebensplanung fördern. Psychische Probleme können auftreten.


Weitere Informationen u.a. weitere Vor- und Nachteile bzw. zum Ablauf der genetischen Untersuchung gibt es in dem DHH-Infoblatt „Prädiktive Genetische Untersuchung“. Auch diese Denkanstöße sind hilfreich bei der Entscheidungsfindung.
 
Was muss ich beim Gentest beachten?
Die Deutsche Huntington-Hilfe stellt ein Infoblatt zur Verfügung, das den Ablauf der prädiktiven genetischen Untersuchung zusammenfasst. Bevor man den Termin zur genetischen Untersuchung vereinbart, sollten alle wichtigen Versicherungen (insbesondere Berufsunfähigkeit und Pflegezusatz) abgeschlossen sein, siehe auch Huntington-Infoblatt Versicherungen.
Grundsätzlich kann man sich bei jedem Humangenetiker auf die Huntington-Krankheit untersuchen lassen. Bei der GfH, der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V., gibt es eine Liste aller Genetischen Beratungsstellen in Klinik und Praxis unter http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen/beratungsstellen.php. Die Empfehlung der DHH ist direkt in ein Huntington-Zentrum zu gehen, weil dort die Ärzte sind, die sich am besten mit der Krankheit auskennen und alle Fragen beantworten können. Hier die Liste der Huntington-Zentren in Deutschland: http://www.euro-hd.net/html/network/locations/germany
 
Bei der Deutschen Huntington-Hilfe gibt es zudem Angebote für junge Menschen: Ansprechpartner, Infomaterial und Treffen, speziell für junge Leute, um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.