Patiententag Ulm 2025
Erster Informationstag des Huntington-Zentrums Ulm
Der vom RKU (Rehabilitationskliniken Ulm) am 14. Juni 2025 veranstaltete erste Informationstag für Menschen mit der Huntington-Krankheit und deren Familien
war mit ca. 70 Teilnehmenden sehr gut besucht. Darunter auch Irmgard Schweikl und Roswitha Moser vom LV-Bayern.
Die Begrüßung der Teilnehmenden erfolgte durch Herrn Prof. Dr. Landwehrmeyer und Frau Winkelmann, die diese Veranstaltung für Familien aus dem Südwesten der Republik initiierte. Herr Prof. Dr. Landwehrmeyer eröffnete auch die Reihe der Vorträge unter anderem mit Herrn Prof. Dr. Lewerenz (Persönlichkeitsveränderungen bei der HK) sowie von der Ruhr Uni Bochum Herrn Prof. Dr. Saft (Huntingtin Reduktion – und weitere Ansätze der Huntington-Forschung). Praktische Tipps für den Alltag gab es von Frau Ruschitzka zum Thema Ernährung und Schluckstörung.
Nach einer mittäglichen Pause ging es mit den parallelen Workshops weiter.
In dem sehr gut besuchten und von Frau Sonnenfroh abgehaltenen Workshop lag
der Tenor auf sozialrechtliche Themen wie Vorsorge, Reha oder auch Betreuung.
Die daran teilnehmenden Erkrankten waren sehr interessiert und stellten viele Fragen.
Michaela Winkelmann stellte die Selbsthilfe im Südwesten vor und Alina Baierl war anschließend online zugeschaltet und referierte über: „Reframing & Ressourcen: Neue Perspektiven für mehr Zuversicht“.
Rege Interesse fanden auch die Workshops zu den Themen: „Leben mit der Huntington-Krankheit: Austausch für Angehörige“ durch Prof. Dr. Landwehrmeyer, unterstützt vom Team der Klinikseelsorge sowie „Teilnahme an Huntington-Studien: Möglichkeiten und Voraussetzungen“ durch Olga Kuvarzina.
Wer wollte, konnte sich einer der angebotenen Führungen durch das Rehazentrum am RKU anschließen.
Der LV Bayern war außerdem mit einem Info-Stand vertreten. Das zur Verfügung gestellte Informationsmaterial fand reißenden Absatz.
Den ganzen Tag über war man mit Wasser, Säfte, Butterbrezeln, Kaffee und Kuchen bestens versorgt. Die Gulaschsuppe zu Mittag hatte die richtige Schärfe.
Ein herzliches Dankeschön an alle Beteiligten für diesen sehr gelungenen und informativen Tag.
Roswitha Moser