Fachsymposium Freiburg

Das diesjährigen Fachsymposium des Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen, fand unter dem Thema "Zell- und Gentherapie: Chancen und Risiken" statt.

Das Symposium richtete sich vorwiegend an niedergelassene Kinder- und Jugendärzte, so wie an alle Betroffenen und Angehörigen.

Es gab viele interessante Vorträge z.B. zu den Erkrankungen wie Diamond-Blackfan-Anämie, Sichelzellenerkrankung und spinale Muskelatrophie. Es liegt viel Hoffnung auf den Gentherapien, auch auf CRISPR/Cas ( Gen-Schere).

Viele Forschungsarbeiten, machen sehr gute Fortschritte und werden in unterschiedlichen Studien und Stadien, getestet.

Aber wir bekamen auch einen allgemeinen Überblick zum Thema Seltene Erkrankungen.
Martin Schmitt (ehemaliger deutscher Skispringer) hat die Patenschaft für das Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen übernommen und sendete eine kleine Grußbotschaft aus Finnland, wo er aktuell als Eurosportkommentator arbeitet.

Neben anderen Selbsthilfegruppen und Pharmafirmen, durften auch wir uns aufstellen. Viele Fragen zum Thema psychosoziale Beratung (dort arbeitet Katrin Schenck-Kaiser) und Stammtische (GeneträgerInnenstammtisch/ Stammtisch für alle) konnten wir beantworten. Es gab gute Möglichkeiten sich zu vernetzen und uns bekannt zu machen.

So wurde es eine rundum gelungene Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Katja Wurzell & Katrin Schenk-Kaiser