EHA Konferenz 2023

Wissen, Empathie und Ermutigung - Die Konferenz der Europäischen Huntington Assoziation begeisterte

Wir freuen uns, dass einige unserer engagierten Mitglieder am Wochenende vom 19. bis 22. Oktober 2023 an der internationalen Huntington-Konferenz der EHA (European Huntington Association) in Belgien teilgenommen haben. Die Konferenz bot eine einzigartige Gelegenheit zum Austausch von Wissen, Erfahrungen und Hoffnung im Kampf gegen die Huntington-Krankheit. Unsere Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben wertvolle Einblicke gewonnen, wichtige Kontakte geknüpft und sich mit Experten sowie anderen Betroffenen aus der ganzen Welt verbunden. Dies ist ein weiterer Schritt auf unserem Weg zu mehr Verständnis und Unterstützung für alle, die von dieser Krankheit betroffen sind.

"Wir haben uns sehr gefreut endlich wieder Huntington-Familienmitglieder, Gesundheits-Experten und Industriepartner aus ganz Europa in Blankenberge zu treffen. Es gab Einblicke in sehr bewegende persönliche Geschichten, Vorstellungen von Projekten, Aktuelles zu Studien, Zeit zum Austausch mit Gleichgesinnten, das Singen des Nordstern-Liedes und vieles mehr. Zu meinem Vortrag „Verzicht auf Kinder aufgrund der Huntington-Krankheit“ erhielt ich sehr wertschätzende Rückmeldungen. Wir sind noch immer voller positiver Eindrücke, Energie und neu gestärkt." Michaela und Horst Winkelmann

Ein herzlicher Dank geht an alle, die diese Reise angetreten sind!

Hier geht's zum ausführlichen Bericht über die Konferenz von

Nancy Gasper

(Vertreterin der Betroffenen im Beirat der DHH)

Ich freute mich sehr auf die EHA-Konferenz, die vom 19. bis 22. Oktober 2023 in Belgien stattfand. Drei Tage im herbstlichen Blankenberge, an denen sich 300 Menschen aus ganz Europa versammelten. Schon am Donnerstagabend gab es ein herzliches Wiedersehen, als sich alte Freunde trafen und mich als Neuling herzlich willkommen hießen.

Astri Arnesen, die Präsidentin der Europäischen Huntingtonvereinigung, eröffnete die Konferenz und ließ uns auf beeindruckende 30 Jahre zurückblicken. Es war erstaunlich zu sehen, welche Fortschritte in dieser Zeit erzielt wurden.

Während der Konferenz hörte ich die Geschichten von Menschen in verschiedenen Lebenssituationen: Ein 23-Jähriger berichtete davon, wie es sich anfühlt, als von Huntington bedrohter Mensch abzuwägen, ob er sich testen lassen möchte. Teilnehmer in ihren 30ern erzählten, wie sie trotz der Diagnose ein erfülltes Leben führten. Es gab auch diejenigen, die von der Krankheit verschont geblieben sind, aber ihre geliebten Familienmitglieder mit den Folgen der Krankheit leben sehen müssen.

Besonders berührend war die Schilderung von Tess Persson, einer schwedischen Patientin. Ihre Worte trafen tief, und unser anschließendes Gespräch bei Kaffee ließ mich Tess als eine Person erkennen, mit der ich mich als Betroffener identifizieren konnte.

Die Konferenz behandelte auch andere wichtige Themen wie den Kinderwunsch in Verbindung mit Huntington und das Leben mit der fortschreitenden Krankheit. Dr. Liessens erklärte anhand einer Entscheidungsmatrix, wie komplex die Prozesse in Familien sind, wenn es darum geht, Entscheidungen zum Wohl des Patienten und der Angehörigen zu treffen. Er betonte immer wieder die Schwierigkeit solcher Entscheidungen, da eine fortschreitende Erkrankung ein ständiger Prozess ist.

Am Samstagmorgen nahmen die Teilnehmer an verschiedenen Supportgruppen teil, in denen Patienten, Menschen mit einem erhöhten Risiko für Huntington und Ehepartner ihre Erfahrungen austauschten. Diese Gespräche waren von großer Bedeutung und boten Raum für Verständnis und Unterstützung.

Der Kongress wurde von einem wunderbaren Abendprogramm begleitet, bei dem der Spaß und die Gemeinschaft nicht zu kurz kamen. Dies trug dazu bei, die Teilnehmer näher zusammenzubringen und die positiven Aspekte des Lebens trotz der Herausforderungen von Huntington zu betonen.

Insgesamt kann ich sagen, dass die EHA-Konferenz "Wissen, Empathie und Ermutigung" eine gelungene Veranstaltung war, die sowohl mir als Betroffenem als auch meinen Angehörigen wertvolle Informationen, Unterstützung und Gemeinschaft bot. Sie markierte in meiner Wahrnehmung einen weiteren wichtigen Schritt in Richtung eines besseren Verständnisses und einer verbesserten Lebensqualität für die Huntington-Gemeinschaft in Europa.

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Fotos von Nancy Gasper, Dr. Herwig Lange, Michaela und Horst Winkelmann