Das erste Hygge Jahr - Entspannung Online

Seit Juni 2022 bietet die DHH ein monatliches Online-Treffen zum Erfahrungsaustausch speziell für Genträger*innen und Menschen mit Symptomen über 35 Jahre an. Unsere Treffen heißen Hygge – das ist das dänische Wort für Gemütlichkeit und Wohlfühlen. Es sind also entspannte Abende mit lockerem Austausch, um es sich (in Gemeinschaft mit Gleichgesinnten) gut gehen zu lassen. Im Vordergrund stehen die Anliegen, die die Teilnehmenden zum jeweiligen Treffen mitbringen und die Frage in die Runde: Wie ist das bei euch, wie macht Ihr das?

In den bisherigen Treffen ging es um ein Kennenlernen, sowie Austausch zu Themen wie Arbeit (Arbeitszeit reduzieren, Job ändern oder beenden), Entspannungsarten, mögliche Sportarten, Hobbies/Freizeitgestaltung/Urlaub sowie Freundschaften aufbauen bzw. aufrechterhalten. Es geht auch darum, anderen nicht zur Last fallen zu wollen, die Kommunikation in der Familie, Erkennen erster Symptome, Autofahren. In dieser offenen Runde wird auch offen über das selbstbestimmte Lebensende gesprochen. Behandlung/Therapie, Studienteilnahme, Erfahrungen rund um die genetische Untersuchung, Patientenverfügung – alles, was den Teilnehmenden wichtig ist, wird angesprochen und aus den verschiedenen Sichtwinkeln der anderen Teilnehmenden beleuchtet.

Hier beispielhaft eine Ideensammlung aus einem Hygge-Treffen zum Umgang mit Angstattacken:

• Zulassen, dass Angstgedanken/Sorgen um die Zukunft immer wieder aufkommen.
• Einen eigenen Stopp-Gedanken für solche Situationen finden und anwenden, z. B. bis fünf Zählen, dann auf die Nase konzentrieren (wie riecht es hier), auf die Augen (was sehe ich, welche Farben) oder die Ohren (was höre ich gerade) oder Atemübungen machen.
• Wenn es zu viel wird, eine Pause einlegen, rausgehen, Abstand gewinnen, sich mit anderen Dingen beschäftigen, etwas machen, was einem gut tut, beispielsweise ein Spaziergang oder laut singen.
• Mit dem Arzt/der Ärztin sprechen, ob/was mit Medikamenten verändert werden kann.
• In der Therapie mit dem Psychologen/der Psychologin aufarbeiten, z. B. woher kommt die Angst – genau hinfühlen.

Wir sind auch eine lockere Gruppe, lachen viel und haben Spaß. Zwischen Weihnachten und Neujahr kam es sogar zu einem Online-Spieleabend.

Wir treffen uns an jedem letzten Montag im Monat von 19 bis 21 Uhr zu unserem Online-Hygge. Wer dabei sein will, kann sich bei hygge@dhh-ev.de anmelden. Wir freuen uns auf Euch.

Auf Wunsch der Teilnehmenden findet vom 7. bis 9. Juli.2023 im Wilhelm-Kempf-Haus in Wiesbaden ein Präsenztreffen statt. Hierzu werden ca. 20 Personen nach Wiesbaden kommen, um sich persönlich über ihre Anliegen auszutauschen. Natürlich bleiben wir dem Hygge-Gedanken dabei treu – wir lassen es uns gutgehen, jede*r soll sich dabei wohlfühlen.

Michaela Winkelmann

Meine Erfahrungen mit den Hygge-Treffen

Seit meiner Huntington-Diagnose im April 2022 habe ich zweimal an den Hygge-Treffen teilgenommen. Ich habe dort Menschen kennen gelernt, die mich freundlich aufgenommen haben.

Der Austausch untereinander ist kameradschaftlich und wertschätzend. Zu einer der Teilnehmerinnen ist sogar ein Kontakt über die Treffen hinaus entstanden. Dies erlebe ich als Bereicherung für mein Leben. So kann ich neue Bekanntschaften knüpfen – trotz der Krankheit und meiner zunehmenden Immobilität.

Ich freue mich auf die künftigen Termine und weitere Begegnungen.

Bis zum nächsten Hygge-Treffen gehabt Euch wohl,

Nancy

Hygge und ich - mein monatliches Hygge Treffen

Seit Dezember 2014 bin ich offiziell Genträgerin und schreibe seit 2016 regelmäßig für den Huntington-Kurier. In der Zeit kurz nach dem Testergebnis habe ich, wie viele andere von uns sicherlich, sehr viel im Internet recherchiert und gelesen. Viele Informationen sind zum einen nicht mehr zeitgemäß und nur sehr subjektiv dargestellt. Daher suchte ich irgendwann den Kontakt zu Selbsthilfegruppe; zwischenzeitlich wollte ich auch selbst eine gründen.

Allerdings waren diese Treffen für mich persönlich zu Angehörigen lastig bzw. zu pessimistisch, was das Leben als Genträger*in angeht. Deshalb leiste ich meinen Beitrag bei der DHH, in dem ich regelmäßig meine Meinung und Gedanken zu einem bestimmten Thema mit euch teile.

Seit August 2022 bin ich auch regelmäßig Teilnehmerin bei den digitalen Treffen und der WhatsApp für Genträger*innen dabei. In dieser Runde fühle ich mich sehr wohl. Neben dem Austausch mit anderen Genträger*innen kann man unter Gleichgesinnten über seine Ängste, Probleme und Erfahrungen sprechen. Auch der Austausch von Informationen bezüglich Seminare, Umfragen und Informationsbroschüren  der DHH geht damit auf sehr kurzem Weg. Da wir aus unterschiedlichen Himmelsrichtungen kommen, können auch Tipps zum Thema Urlaub oder Freizeitaktivitäten an bestimmten Orten ausgetauscht werden.

Für mich ist die Hygge-Gruppe aktuell die einzige Möglichkeit mich mit anderen Genträger*innen auszutauschen (abgesehen von der Selbsthilfegruppe Mainz), da ich mich gegen Kinder entschieden habe, keinen Angehörigen mit Huntington habe und bereits über 35 Jahre alt bin. Ich finde diese monatlichen Treffen sehr bereichernd, weil man sich über Gott und die Welt unterhalten kann und die Symptome der Krankheit nicht im Vordergrund stehen.

Eure Doris