Beleuchtungsaktion Wasserschloss Voerde

Sylvia und Laura aus unserer Gemeinschaft organisieren bereits zum zweiten Mal die Beleuchtungsaktion am Wasserschloss in Voerde!

Kommen Sie vorbei und setzen Sie gemeinsam mit ihnen ein Zeichen für Angehörige und Betroffene der Huntington-Krankheit.

Musikalisch begleitet wird das Event von Cesare Siglarski und Anna Jakob. Bringen Sie gerne Ihre Picknickdecke mit oder erwerben Sie Speisen in der Gaststätte Steffen's im Wasserschloss Haus Voerde.

Wir freuen uns sehr darauf, Sie alle bei dieser Veranstaltung begrüßen zu dürfen! Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an Laura (laura.romainczyk@gmail.com).

Über Laura: "

𝐌𝐞𝐢𝐧 𝐍𝐚𝐦𝐞 𝐢𝐬𝐭 𝐋𝐚𝐮𝐫𝐚, ich bin 20 Jahre alt, und ich bin in meiner Familie mit der Huntington-Krankheit aufgewachsen. 

Seit meiner Kindheit ist meine Mama erkrankt und über die Jahre habe ich all ihre Symptome, Veränderungen, Verluste und Erfahrungen mit unwissenden Mitmenschen, selbst Ärzten und Pflegern, miterlebt. 

Auch ich bin Genträgerin und weiß, dass Huntington in einigen Jahren bei mir ausbrechen wird. 

In den “guten” Jahren, die mir noch zur Verfügung stehen, möchte ich gemeinsam mit meiner Familie noch ganz viele tolle Momente mit meiner Mama erleben und für sie da sein, ich möchte meine Möglichkeiten nutzen um auf Huntington aufmerksam zu machen und bei Aktionen wie “LightItUp4HD”  gemeinsam mit euch ein Zeichen setzen. 

𝐈𝐜𝐡 𝐟𝐫𝐞𝐮𝐞 𝐦𝐢𝐜𝐡 𝐮̈𝐛𝐞𝐫 𝐣𝐞𝐝𝐞𝐧 𝐞𝐢𝐧𝐳𝐞𝐥𝐧𝐞𝐧, 𝐝𝐞𝐫 𝐚𝐦 𝟎𝟒. 𝐌𝐚𝐢 𝐤𝐨𝐦𝐦𝐭, 𝐮𝐦 𝐝𝐢𝐞 𝐁𝐞𝐥𝐞𝐮𝐜𝐡𝐭𝐮𝐧𝐠 𝐳𝐮 𝐛𝐞𝐰𝐮𝐧𝐝𝐞𝐫𝐧 𝐮𝐧𝐝 𝐮𝐧𝐬 & 𝐇𝐮𝐧𝐭𝐢𝐧𝐠𝐭𝐨𝐧 𝐆𝐞𝐡𝐨̈𝐫 𝐳𝐮 𝐬𝐜𝐡𝐞𝐧𝐤𝐞𝐧. 𝐀𝐤𝐭𝐢𝐨𝐧𝐞𝐧 𝐰𝐢𝐞 𝐝𝐢𝐞𝐬𝐞 𝐠𝐞𝐛𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐬 𝐀𝐧𝐠𝐞𝐡𝐨̈𝐫𝐢𝐠𝐞𝐧 𝐝𝐚𝐬 𝐆𝐞𝐟𝐮̈𝐡𝐥 𝐞𝐭𝐰𝐚𝐬 𝐛𝐞𝐰𝐢𝐫𝐤𝐞𝐧 𝐳𝐮 𝐤𝐨̈𝐧𝐧𝐞𝐧, 𝐬𝐞𝐧𝐝𝐞𝐧 𝐞𝐢𝐧 𝐋𝐢𝐜𝐡𝐭 𝐟𝐮̈𝐫 𝐝𝐮𝐧𝐤𝐥𝐞 𝐒𝐭𝐮𝐧𝐝𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐝 𝐞𝐫𝐦𝐮𝐭𝐢𝐠𝐞𝐧, 𝐬𝐢𝐜𝐡 𝐯𝐨𝐧 𝐤𝐞𝐢𝐧𝐞𝐫 𝐇𝐮̈𝐫𝐝𝐞 𝐮𝐧𝐭𝐞𝐫𝐤𝐫𝐢𝐞𝐠𝐞𝐧 𝐳𝐮 𝐥𝐚𝐬𝐬𝐞𝐧."

Über Sylvia: "

𝐌𝐞𝐢𝐧 𝐍𝐚𝐦𝐞 𝐢𝐬𝐭 𝐒𝐲𝐥𝐯𝐢𝐚, und über 30 Jahre lang habe ich meine Mutter begleitet, betreut, gepflegt und bis zum letzten Atemzug unterstützt. 

Vor drei Jahren ist sie leider an dieser Erkrankung verstorben, und ihr Verlust hinterließ eine unauslöschliche Lücke in meinem Herzen. 

Es war eine Zeit tiefer Trauer und schmerzhaften Abschieds.

Zur gleichen Zeit, als meine Mutter von uns ging, kam mein Bruder, der ebenfalls von der Huntington-Krankheit betroffen ist, nach Deutschland. Obwohl die Herausforderungen groß sind, halten wir als Familie fest zusammen und unterstützen einander, um gemeinsam durch diese schwere Zeit zu gehen. 

Vor sieben Jahren wagte ich selbst den Test und wurde glücklicherweise nicht mit dem Huntington-Gen belastet."