Besuch bei uniQure

Ein starkes Zeichen für die Huntington-Community

Im Rahmen des Huntington Awareness Month durfte Sophia, als engagierte Vertreterin der deutschen Huntington-Community gemeinsam mit ihrem Ehemann Ian das Biotechnologieunternehmen uniQure am Standort Basel besuchen – als erste europäische Community-Repräsentantin bei einer solchen Veranstaltung. Die Einladung erfolgte nach einem inspirierenden Austausch mit Daniel Leonard, Director of Global Patient Advocacy bei uniQure, während des HDYO-Kongresses in Prag.

uniQure ist ein führendes Unternehmen in der Entwicklung von Gentherapien für seltene und schwere Erkrankungen, darunter auch die Huntington-Krankheit. Der Standort in Basel ist der kleinste des Unternehmens, jedoch war der Besuch von besonderer Bedeutung: Zum ersten Mal fand eine Community-Veranstaltung dieser Art in Europa statt. Dies sendet ein wichtiges Signal für die stärkere Einbindung europäischer Betroffener in Forschung, Studien und Zulassungsprozesse.

Vor Ort trafen die beiden Gäste auf das Team aus Basel und tauschten sich zudem per Videokonferenz mit Mitarbeitenden aus Amsterdam und den USA aus. In einem offenen und respektvollen Rahmen berichtete Sophia in einer persönlichen Rede von ihrer eigenen Huntington-Geschichte – über familiäre Erfahrungen, Ängste, Hoffnung und die Bedeutung von Forschung für Betroffene. Die emotionale Ansprache bewegte die Teilnehmer*innen sichtbar und wurde im anschließenden Q&A weiter vertieft. Dabei ging es unter anderem um klinische Studien, Vertrauen in die Forschung und den Wunsch nach transparenter Kommunikation – auch über kleine Fortschritte, die Hoffnung spenden können.

Ein besonderes Highlight war eine Folie in der Präsentation, die Stimmen aus der deutschen Huntington-Community versammelte. Diese persönlichen Zitate zum Thema Forschung berührten die Mitarbeitenden so sehr, dass sie künftig im Meetingraum von uniQure Basel aufgehängt werden – ein starkes und sichtbares Zeichen für den bleibenden Eindruck, den die Community hinterlassen hat.

Der Besuch war geprägt von echtem Austausch auf Augenhöhe und gegenseitigem Respekt. Die Perspektive von Betroffenen und Angehörigen wurde ernst genommen und geschätzt – für  Sophia und ihren Mann ein bedeutsames Erlebnis, das Mut gemacht und Hoffnung gestärkt hat.

Der Kontakt zu uniQure soll auch in Zukunft bestehen bleiben. Die Offenheit und Bereitschaft zum Dialog zeigen, wie wichtig es ist, die Community aktiv einzubeziehen.

Herzlicher Dank gilt allen, die diesen Besuch möglich gemacht, unterstützt und begleitet haben – insbesondere der DHH-Community, die mit ihren Stimmen und ihrem Rückhalt einen wertvollen Beitrag geleistet hat.