HD Gratitude Day 2026

HD Gratitude Day 2026

Jedes Jahr kommt die weltweite Huntington-Community zusammen, um die besondere Zusammenarbeit zwischen Familien, Wissenschaftler:innen und medizinischen Fachkräften zu würdigen. Diese Partnerschaft treibt seit Jahrzehnten Fortschritte in der Forschung und Versorgung bei der Huntington-Krankheit voran.

Der HD Gratitude Day findet jedes Jahr am 23. März statt – dem Jahrestag der Entdeckung des Huntington-Gens im Jahr 1993. Diese Entdeckung war nur möglich durch die enge Zusammenarbeit zwischen betroffenen Familien und Forschenden.

Die Geschichte hinter dem Gratitude Day

Ein wichtiger Meilenstein war die Arbeit der US/Venezuela Huntington’s Disease Collaborative Research Group. Forschende um Nancy Wexler arbeiteten eng mit Familien in den Dörfern rund um den Maracaibo-See in Venezuela zusammen, wo die weltweit höchste Häufigkeit der Huntington-Krankheit vorkommt.

Trotz schwieriger Lebensbedingungen stellten viele Familien Proben wie Blut und Haut für die Forschung zur Verfügung – in der Hoffnung, zur Suche nach einer Behandlung beitragen zu können. Diese Zusammenarbeit führte schließlich zur Identifizierung des Huntington-Gens.

Eine Partnerschaft, die bis heute trägt

Heute ist die Huntington-Community stärker vernetzt denn je. Viele Menschen leisten ihren Beitrag:

  • Familien, die mit der Erkrankung leben oder Angehörige unterstützen

  • Wissenschaftler:innen und medizinische Fachkräfte

  • Mitarbeitende von Patientenorganisationen

  • Teilnehmende an Studien oder klinischen Studien

  • Freiwillige in Projekten wie Enroll-HD

  • Unterstützende, die Spenden sammeln oder Veranstaltungen organisieren

Der Gratitude Day ist ein Moment, um diese gemeinsame Arbeit sichtbar zu machen und die Partnerschaft zu würdigen, auf der zukünftige Fortschritte und Therapien aufbauen.

 

Unterstützung für Familien in Venezuela

Familien in den venezolanischen Gemeinden leben weiterhin unter schwierigen Bedingungen und benötigen Unterstützung. Spenden an Factor-H helfen direkt bei:

Livestream aus Venezuela

Ein besonderer Höhepunkt ist der jährliche Livestream aus Venezuela, der Einblicke in die Aktivitäten der lokalen Communities gibt.

📅 Sonntag, 22. März 2026
🕘 09:00 PST / 12:00 EST / 16:00 GMT / 17:00 CET

Link Registrierung: Meeting-Registrierung - Zoom

Gemeinsam sichtbar werden – die „H-Hands“

Zum Gratitude Day sind Organisationen und Einzelpersonen weltweit eingeladen, Fotos in sozialen Medien zu teilen.

Dabei wird das Zeichen der „H-Hands“ verwendet: eine Variante der bekannten „Herz-Hände“, bei der die Zeigefinger nach oben zeigen und gemeinsam ein „H“ formen – als Symbol für:

  • Huntington’s

  • Humanity

  • Hope

Verwendet wird der Hashtag #HDGratitudeDay.

H-Herz Fotos 2025