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Von Superhelden und Bösewichten

 
Drei Schülerinnen aus Bremen haben das Kinderbuch „Paul und die verzauberten Arbeiter“, ein Buch über den Umgang des achtjährigen Paul mit der Huntington-Krankheit, geschrieben.
 
Das Versichertenmagazin „bleibgesund“ der AOK Bremen/Bremerhaven hat nun einen Artikel von Stefanie Waterkamp veröffentlicht, den Sie hier lesen können:
 
Von Superhelden und Bösewichten.
 
Wir bedanken uns beim Versichertenmagazin „bleibgesund“ der AOK Bremen/Bremerhaven,

Online Einkaufen und für die DHH spenden

Nach Amazon smile sind wir nun auch bei gooding.de als berechtigter Verein registriert. In über 1600 online shops können Sie jetzt einkaufen und dabei einen kleinen Prozentsatz Ihres Einkaufswertes für die Deutsche Huntington-Hilfe spenden. Darunter sicherlich oft genutzte shops wie z.B. Deutsche Bahn  oder Deutsche Post, aber auch große Elektro-Märkte, Bekleidungsshops, ebay und viele andere.

Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Seltene Erkrankungen

 
Der Aufbau der Europäischen Netzwerke (ERN) zu Seltenen Erkrankungen steht heute im Mittelpunkt eines Fachgespräches auf Einladung des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG). Neben Vytenis Andriukaitis,  EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, nehmen  Vertreter der Europäischen Referenznetzwerke in Deutschland, der Charité und der Deutschen Krankenhausgesellschaft teil.
Lesen Sie mehr dazu unter

Neues Infomaterial eingetroffen: Leitlinie Chorea/Morbus Huntington

Die aktualisierte DGN-Leitlinie "Chorea/Morbus Huntington“ zur Diagnose und Therapie der Huntington-Krankheit steht als druckfrisches Infomaterial der Deutschen Huntington-Hilfe ab sofort zur Verfügung.
Das 44seitige Heft richtet sich an Neurologen, Psychiater, Humangenetiker, Nervenärzte, Psychologen, Physiotherapeuten, Logopäden, Ergotherapeuten sowie an Patienten mit Huntington-Erkrankung.
 

Projektförderung nach § 20c SGB V - Deutsche Angestellten Krankenkasse (DAK)

 
Vom 27.10. – 29.10.2017 fand in der Familienbildungsstätte Schmitten unsere Fachkonferenz  „Informationen und Hilfen für den täglichen Umgang mit der Huntington-Krankheit“  statt, an dem über 100 Personen teilnahmen.
 
Das Projekt wurde durch die alleinige Unterstützung der Deutschen Angestellten Krankenkasse (DAK) realisiert und mit einem Betrag in Höhe von 6.500 Euro gefördert.
 
Für diese Unterstützung und die gute Zusammenarbeit bedanken wir uns recht herzlich.
 

Kärtchen "Ich leide unter der Huntington-Krankheit..."

Das praktische Kärtchen im Format einer Visitenkarte ist neu aufgelegt worden und in der Geschäftsstelle der DHH in Duisburg erhältlich: 
"Ich leide unter der Huntington-Krankheit... aber mir ist alles sehr bewusst, was um mich herum geschieht. Manchmal bin ich vergesslich, habe Schwierigkeiten beim Sprechen und Gleichgewichtsstörungen. Ich bin nicht betrunken. Es kann sein, dass ich Zeit brauche, um mich auszudrücken. Danke für Ihr Verständnis und Ihre Geduld."

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