FacebookDeutsche Huntington-Hilfe e.V.Notfall-Telefon: +49 1712411288SofortspendeHelfen Sie uns mit Ihrer SpendeMitglied werden

 

Bitte vergesst uns nicht beim Impfen

Die Huntington-Selbsthilfe NRW befürchtet, dass die Huntington-Kranken trotz ihrer besonderen Gefährdung nicht rechtzeitig geimpft werden.
Der Vorstand NRW hat deshalb an das NRW-Gesundheitministerium und an den Bundesgesundheitsminister einen dringenden Appel gerichtet:

Machen Sie mit: Umfrage Reha bei der Huntington-Krankheit

Liebe Huntington-Betroffene,
 
mit einer Umfrage will die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. ermitteln, wie Huntington-Betroffene ihren Anspruch auf Rehabilitation umsetzen können und wie sie die Reha-Maßnahmen (positiv und/oder negativ) erlebt haben. Was zählt, sind Ihre persönlichen Erlebnisse und Eindrücke. Hierbei gibt es kein richtig oder falsch – jede Meinung ist wichtig und wertvoll.
 

Vortrag von Prof. Dr. Landwehrmeyer auf youtube: Werden Krankheiten wie Huntington behandelbar?

Sehr interessanter und gut verständlicher Vortrag von Herrn Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer (Uni Ulm): „Werden genetisch bedingte neuro-degenerative Erkrankungen die Huntington-Krankheit behandelbar?“
Der Vortrag wurde im Rahmen des Studium Generale der Universität Ulm gehalten und am 20.07.2020 ausgestrahlt. Hier der Link zum Vortrag: https://www.youtube.com/watch?v=zRv9STOmG-k

Wer ist bereit vor der Kamera über sein Leben mit Huntington zu erzählen?

 
 
Die Deutsche Huntington-Hilfe sucht gemeinsam mit RTL Nord nach einem Protagonisten / einer Protagonistin für einen Beitrag im Regionalmagazin für Niedersachsen und Bremen.
 
Wer?
Ob junger Mensch mit dem Huntington-Risiko, Mutationsträger oder bereits symptomatisch -  jede/r ist willkommen. Einzige Bedingung ist, dass die Person in Niedersachsen oder Bremen wohnt (oder zumindest einen soliden Bezug hierher hat. Zum Beispiel hier aufgewachsen ist oder mehrere Jahre hier studiert hat etc.).
 
Wann?

Großer Erfolg für die Lebenshilfe: Auch Eltern von erwachsenen Kindern mit Behinderung haben Anspruch auf Entschädigung für Verdienstausfall

 
Berlin. Bisher haben nur Eltern minderjähriger Kinder einen Ausgleich für ihren Verdienstausfall erhalten, wenn sie in der Corona-Krise ihre Söhne und Töchter zuhause betreuen müssen. Dass auch Eltern von erwachsenen Kindern mit Behinderung eine solche Entschädigung beanspruchen können, hatte die Bundesvereinigung Lebenshilfe in den vergangenen Wochen immer wieder mit Nachdruck gefordert. Heute nun hat der Bundestag einer entsprechenden Änderung im Paragraf 56 des Infektionsschutzgesetzes zugestimmt.

Corona

Aktualisierung der COVID-19-Impfstrategie durch die STIKO
Die Ständige Impfkommission hat ihr Covid-19 Impfempfehlungen aktualisiert. Jetzt können auch Menschen mit seltenen Erkrankungen bei der Priorisierung berücksichtigt werden.

Seiten

Subscribe to Deutsche Huntington-Hilfe e.V. RSS