Aktivitäten im laufenden Jahr

Ab Mitte September 2023 ist es so weit: Wir haben eine eigene Straßenbahn-Haltestelle der Linie M10, mit der man direkt aus dem Ostteil Berlins sowie vom Hauptbahnhof zu unserem Treffpunkt im Café Thusnelda in der Heilandskirche am U-Bhf. Turmstraße fahren kann. Ob das der Grund war, dass wir bei unserem Treffen der Selbsthilfegruppe am 19.09.2023 ein volles Haus hatten, kann nur vermutet werden. Unser Veranstaltungsraum war jedenfalls sehr voll und wir hatten bei unserem Erfahrungsaustausch ein breites Spektrum von Fragen zum Leben um die Huntington-Krankheit. Bei einigen Besuchern stand der Umgang mit der neuen Situation nach dem Gentest im Vordergrund: Wie gehe ich damit um? Warum gerade ich? Wie geht es weiter? Was kann ich eigentlich machen? Aus der Gruppe gab es eine Menge Tipps und Vorschläge. Aber sollte man diesen Gentest überhaupt machen? Wie lebt es sich als Risikoperson mit dieser offenen Frage? Das müsste jeder selbst entscheiden, individuell nach seinen Vorstellungen. Bei fortgeschrittener Erkrankung ist die richtige Medikation das A und O. Ansprechpartner ist der Neurologe oder die Huntington-Station in der Charité Berlin. Natürlich sollten die verabreichten Medikamente auch eingenommen werden und bei Problemen oder Veränderungen eine Überprüfung der Dosis vorgenommen werden; vielleicht hilft auch ein anderes Medikament besser? Das Thema Müdigkeit und Antriebslosigkeit sollte auch mit dem Facharzt besprochen werden und ggf. medikamentös angegangen werden. Für die vielen Gedanken, die man sich über die Krankheit macht, hilft der Partner oder die Partnerin, die Familie oder der Freund oder die Freundin zum intensiven Gedankenaustausch. Auch eine professionelle Hilfe im Rahmen einer Gesprächstherapie ist hilfreich und sollte mit dem Arzt besprochen werden Man sollte sich nicht davor verschließen, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Neben Physiotherapie und Ergotherapie gehört die Psychotherapie zu den „Therapien ohne Pillen“, für die die DHH auch in einer eigenen Broschüre wirbt. Erfreuliche Reiseberichte vom Sommerurlaub an der Ostsee bzw. in Griechenland rundeten den Abend ab. Nach über zwei Stunden schlossen wir unseren Gesprächskreis und entließen die Teilnehmer auf ihren Heimweg, zu dem nun auch die Möglichkeit der Nutzung der M10 gehört.

Am 18. Juli 2023 stand wieder ein reiner Erfahrungsaustausch auf dem Programm und unser Treffpunkt im Café Tusnelda in Berlin-Tiergarten war bis auf den letzten Platz gut besucht. Neben unseren „Stammgästen“ konnten wir auch eine große Anzahl von Erstbesuchern begrüßen. Natürlich waren die Risikopersonen am Abwägen über das Für und Wider des Gentests interessiert und unsere Empfehlung, das nicht zu überstürzen, wurde dankbar angenommen. Auch mit einem frischen Gentest, wonach man als Huntington-Genträger eingestuft wurde, geht das Leben weiter und hört nicht sofort auf! Aber es ist doch schon ein anderes Ergebnis als das, was man sich erhofft hat. Dafür ist man aber auf der „sicheren Seite“ und weiß, woran man ist, was auch wieder etwas Positives hat. Da in unserer Gruppe mehrere Personen dies schon durchgemacht haben, konnten wir unsere Gedanken dazu auch direkt an die Erstbesucher weitergeben. Auch die individuelle Entscheidung, (vorerst) auf einen Gentest zu verzichten, ist zu akzeptieren.
 
Ein großes Thema war auch die Tabuisierung von Huntington in der Familie, die Krankheit wird oft totgeschwiegen. Da kommt es sogar vor, dass getestete Genträger von der eigenen Familie seelisches Schikanieren erleiden müssen, nur weil sie sich der Krankheitsproblematik angenommen haben. Wir können diese mutigen Menschen auf ihrem Weg nur unterstützen. Wie auch in unserer DHH-Broschüre „Therapien ohne Pillen“ empfohlen wird, steht allen Personen, ob Betroffenen oder Angehörigen, eine therapeutische Hilfe zur Verfügung: Psychotherapeuten können als neutrale Berater über problematische Lebenssituationen hinweghelfen – und sie sollten in Anspruch genommen werden.

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung fand am 16. Mai 2023 im Café Thusnelda in der Heilandskirche in Berlin-Tiergarten statt. Der Geschäftsbericht des Vorstandes wurde von Andreas Schmidt vorgetragen, der Finanzbericht von Diana Zetzsche. Nach dem Bericht der Kassenprüfer und der Aussprache über die Berichte wurde der Vorstand von den Mitgliedern entlastet.
 
Unter der Leitung von Petra Skiebe-Corrette erfolgten die Neuwahlen des Vorstandes. Der Vorsitzende Andreas Schmidt, der stellvertretende Vorsitzende Axel Busse und die Schatzmeisterin Diana Zetzsche kandidierten erneut und wurden einstimmig in ihren Ämtern bestätigt. Dr. Lutz Pfeiffer, bisheriges assoziiertes Vorstandsmitglied, verabschiedet sich in den Ruhestand und zog sich aus dem Vorstand zurück. Als Kassenprüfer wurden Carla Schmidt und Frank Gottwald erneut gewählt. Alle Gewählten nehmen die Wahl an.
 
Nach einer Pause erfolgte ein Erfahrungsaustausch, in dem über die individuellen Erlebnisse der letzten Zeit berichtet wurde. Von ihren frischen Ergebnissen der Gentests berichteten mehrere Schwestern; es lagen Freud und Leid eng beieinander. Aus der Gruppe konnten entsprechende Tipps für die nahe Zukunft der Schwestern gegeben werden.

Am 21.03.2023 hatten wir beim Treffen unserer Selbsthilfegruppe im Café Thusnelda mit Oberarzt Dr. Eike Jakob Spruth und Frau Dr. Maria Gemenetzi zwei Fachleute von der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie an der Charité Berlin zu Gast.

Vorgestellt wurden zunächst die aktuellen Studien an der Charité Berlin: bei der Beobachtungsstudie Enroll-HD, die ohne zeitliche Begrenzung läuft, ist eine Teilnahme jederzeit möglich. Bei der Phase II-Studie GENERATION HD2 der Firma Roche mit Tominersen als so genanntes ASO-Medikament ist die Rekrutierung in Vorbereitung. Die Phase IIb-Studie der Firma SOM Biotech mit dem Wirkstoff SOM3355 (Bevantolol) prüft die Wirksamkeit von SOM3355 bei der Verringerung der Chorea bei Huntington-Patienten anhand der Veränderung des TMC-Scores (Total Maximal Chorea). Die Rekrutierung soll in den nächsten Wochen erfolgen, die Studiendauer beträgt ca. 12 Wochen. Beide Gäste standen anschließend für Fragen in Verbindung mit der Huntington-Krankheit zur Verfügung.

Wir danken für den informativen Besuch.

Einer alten Tradition (vor Corona) folgend trafen wir uns zum Jahresbeginn, um unsere Vortragswünsche im Café Thusnelda sowie die weiteren Veranstaltungen abzustimmen. Bei den Vorträgen wünschte sich die Gruppe Informationen von den Huntington-Ambulanzen der Charité Berlin, sowie zu den Themen „Überforderung und Kraftquellen“, „Leben mit Huntington: Tipps und Therapien“ sowie über Depressionen. Als jeweils separate Zusammenkünfte sollen im Jahr 2023 wieder Einzeltreffen der Angehörigen sowie ein Stammtisch für Risikopersonen und Genträger angeboten werden. Als weitere Veranstaltungen wurden das Sommerfest in Legebruch sowie Besuche des Zeiss-Großplanetarium in Prenzlauer Berg sowie der „Gärten der Welt“ in Marzahn und ein Ausflug nach Magdeburg gewünscht. Die Mitgliederversammlung (mit Neuwahlen) soll am 16. Mai 2023 stattfinden. 

Nach der Jahresplanung erfolgte unser Erfahrungsaustausch, bei dem es zunächst um praktische Hilfe bei der Gewährung von Leistungen aus der Pflegeversicherung sowie um finanzielle Unterstützungübei krankheitsbedingten baulichen Veränderungen ging. Außerdem wurde über kleine unfall-ähnliche Geschehnisse von Betroffenen aus dem täglichen Leben berichtet. Oft erfordert die Huntington-Krankheit eine Anpassung des Lebensumfeldes der Betroffenen und ihrer Familien, was eine besondere Herausforderung für alle darstellt. Das Thema Gentest wurde sowohl aufgrund einer aktuellen Diagnose eines Elternteils als auch unter dem Aspekt der eigenen Diagnose mit Wirkung auf das bereits vorhandene Kind besprochen. In einem anderen Fall führt die eigene Huntington-Diagnose zu einer intensiven Entdeckungsreise in das Wesen der Krankheit – und zu einer umfangreichen Beteiligung der Gruppenmitglieder. So war es an diesem Tag ein langes Treffen, aber wir gingen doch nachdenklich und mit einem guten Gefühl in die kalte Nacht.