Aktivitäten in der letzten Zeit

Treffen im Januar 2023 mit Jahresplanung und Erfahrungsaustausch

Einer alten Tradition (vor Corona) folgend trafen wir uns zum Jahresbeginn, um unsere Vortragswünsche im Café Thusnelda sowie die weiteren Veranstaltungen abzustimmen. Bei den Vorträgen wünschte sich die Gruppe Informationen von den Huntington-Ambulanzen der Charité Berlin, sowie zu den Themen „Überforderung und Kraftquellen“, „Leben mit Huntington: Tipps und Therapien“ sowie über Depressionen. Als jeweils separate Zusammenkünfte sollen im Jahr 2023 wieder Einzeltreffen der Angehörigen sowie ein Stammtisch für Risikopersonen und Genträger angeboten werden. Als weitere Veranstaltungen wurden das Sommerfest in Legebruch sowie Besuche des Zeiss-Großplanetarium in Prenzlauer Berg sowie der „Gärten der Welt“ in Marzahn und ein Ausflug nach Magdeburg gewünscht. Die Mitgliederversammlung (mit Neuwahlen) soll am 16. Mai 2023 stattfinden. 

Nach der Jahresplanung erfolgte unser Erfahrungsaustausch, bei dem es zunächst um praktische Hilfe bei der Gewährung von Leistungen aus der Pflegeversicherung sowie um finanzielle Unterstützung bei krankheitsbedingten baulichen Veränderungen ging. Außerdem wurde über kleine unfall-ähnliche Geschehnisse von Betroffenen aus dem täglichen Leben berichtet. Oft erfordert die Huntington-Krankheit eine Anpassung des Lebensumfeldes der Betroffenen und ihrer Familien, was eine besondere Herausforderung für alle darstellt. Das Thema Gentest wurde sowohl aufgrund einer aktuellen Diagnose eines Elternteils als auch unter dem Aspekt der eigenen Diagnose mit Wirkung auf das bereits vorhandene Kind besprochen. In einem anderen Fall führt die eigene Huntington-Diagnose zu einer intensiven Entdeckungsreise in das Wesen der Krankheit – und zu einer umfangreichen Beteiligung der Gruppenmitglieder. So war es an diesem Tag ein langes Treffen, aber wir gingen doch nachdenklich und mit einem guten Gefühl in die kalte Nacht.

Weihnachtsfeier wieder im Restaurant

Nachdem wir uns letztmalig 2019 zu einer Weihnachtsfeier in Präsenz treffen konnten, war die Vorfreude groß und wir konnten uns dann tatsächlich beim Italiener in Wilmersdorf treffen. Der Speiseraum war bis auf den letzten Platz besetzt und wurde vorab von Gisela mit individueller Tischdekoration weihnachtlich geschmückt. Der Vorstand bedankte sich besonders bei seinen „Stammkunden“, den regelmäßigen Teilnehmern unserer Treffen, die auf alle Fragen mit ihrer langjährigen Erfahrung und ihrem Wissen keine Antwort schuldig bleiben und mit Tipps und Hinweisen immer eine Perspektive bieten. Auch den Spendern sei gedankt, mit deren Unterstützung wir weitere besondere Streifzüge vor Ort durchführen können. Ein kurzer Rückblick auf das ablaufende wechselhafte Jahr 2022 durfte nicht fehlen: von Online-Treffen am Jahresanfang über unsere Treffen in der 1. Kirche Christi Wissenschaftler in Wilmersdorf bis hin zu unserem neuen Treffpunkt im Café Thusnelda in Tiergarten.

Die favorisierte Speise des Abends war der wunderbare Gänsebraten, der wie auch in den Jahren zuvor wieder sehr empfehlenswert war.

Zum Abschluss der Weihnachtsfeier wurden alle Gäste mit Weihnachtstüten verabschiedet, die von Diana u. a. mit selbstgebackenen Keksen und weiteren Leckereien gefüllt wurden. Eine schöne Abrundung des Jahres für Leib und Seele!

Herzlichen Dank an Gisela und Diana und all die anderen fleißigen Helferinnen und Helfer, die unsere Gruppe aufrechterhalten und die immer ein offenes Ohr für alle haben.

November-Treffen im Café Thusnelda

Bei unserem Treffen am 15.11.2022 konnten wir neben unseren „Stammgästen“ gleich fünf Erstbesucher in unserer Selbsthilfegruppe begrüßen. Zu Beginn konnten wir uns über selbstgebackene Stolle und Kekstütchen für alle von Petra bedanken, worüber alle sehr angetan waren. In dem sich anschließenden Erfahrungsaustausch ging es zunächst um eine frische Huntington-Diagnose und die weitere Herangehensweise, sowohl kurzfristig als auch längerfristig. Die Fragestellungen vor einem eventuellen Gentest beschäftigten mehrere anderen Besucher, in deren Familien die Huntington-Krankheit bereits präsent ist. Die Gedanken richteten sich dabei sowohl um den persönlichen Kinderwunsch als auch um die bereits vorhandenen eigenen Kinder. In beiden Fällen konnten umfangreiche Erfahrungen aus der Gruppe weitergegeben werden. Die Entscheidung, einen Gentest zu veranlassen oder dem Recht auf Nichtwissen zu folgen, obliegt den individuellen Abwägungen. Der Umgang mit der Erkrankung wurde ebenfalls umfangreich besprochen. Dabei wurde auf das besonders empfehlenswerte Angebot der kbo-Klinik in Taufkirchen/Vils (Huntington-Zentrum-Süd) hingewiesen, wonach eine Statusuntersuchung von Personen mit der Huntington-Krankheit vorgenommen werden kann. Ebenso empfehlenswert ist eine Teilnahme an der Enroll-Studie, die von der Huntington-Ambulanz der Berliner Charité angeboten wird sowie regelmäßige Besuche beim Facharzt, z. B. beim Neurologen. Sofern bei bestehender Erkrankung eine Hilfe im Haushalt angesagt sein könnte, besteht die Möglichkeit, bei der Pflegekasse, die der zuständigen Krankenkasse angegliedert ist, eine Pflegestufe zu beantragen. Unterstützung dabei bieten die Pflegestützpunkte in allen Bundesländern. Mit einem herzlichen Dank für die Stolle und die Kekse wurde der Abend geschlossen.

Gruppentreffen im Oktober 2022

Am 18.10.2022 stand unser nächstes Treffen im Café Thusnelda auf dem Programm. Dabei ging es erstmal um die Rückschau auf die Jahrestagung in Hannover, die als sehr informativ und lebhaft, aber auch herausfordernd beschrieben wurde. Einige Anregungen aus den Workshops während der Fachtagung wurden bereits umgesetzt. Der Erfahrungsaustausch brachte aktuell unterschiedliche Entwicklungen an den Tag und für den Umgang mit der Krankheit gab es Tipps und Ermunterungen für die Herangehensweise in der nächsten Zeit. Hierbei wurden über strukturierte Beschäftigungen im Alltag empfohlen. Außerdem sollten die Möglichkeiten von Therapien mit und ohne Pillen ausgelotet und zeitnah angegangen werden. Die Huntington-Ambulanzen an der Charité Berlin bieten hierbei umfangreiche Beratungen an.

Abschließend wurde auf das umfangreiche Videoangebot der DHH hingewiesen, dass auch über YouTube abonniert werden kann:
https://www.youtube.com/channel/UCom7u_JOxaTVt0CcZr_GG9Q/featured

September-Treffen im Café Thusnelda

Viele neue Gesichter konnten wir bei unserem Treffen am 20.09.2022 im Café Thusnelda entdecken, davon ein Baby und ein Kleinkind, jeweils natürlich in Begleitung der Mütter. Dem Reiz der Babys unterlagen viele unser Teilnehmer und so begann unser Treffen zur allgemeinen Zufriedenheit ein wenig später, selbstverständlich mit den Berichten der Mütter, die dann sich dann auch aus nachvollziehbaren Gründen vorzeitig verabschiedeten. Über das Einschlafen des an Huntington erkrankten Sohnes und die schon erfolgte Beerdigung, bei der auch einige Mitglieder unserer Gruppe anwesend waren, berichtete eine Teilnehmerin. Es beginnt nun ein neuer Lebensabschnitt mit anderen Herausforderungen. Über die häusliche Pflege ihres Ehemannes berichtet eine andere Teilnehmerin, was die Gruppe auch zum Anlass nahm, sich über Betreuungen und Testamente zu unterhalten. Ein Neumitglied berichtete über die beginnenden Einschränkungen des betroffenen Ehemannes und die Herangehensweise an die neue noch ungewohnte Situation, die viele der Anwesenden bereits vor einiger Zeit durchlebt haben. Eine andere Teilnehmerin gab triumphierend den Erfolg bei der Bewilligung einer höheren Schwerbehinderung bekannt. Eine Familie berichtete über Fortschritte auf der Suche nach entsprechenden Medikamenten, die sie von der Huntington-Ambulanz der Charité Berlin empfohlen bekamen. Ein Teilnehmer berichtete über die persönliche Trauer nach dem Ableben des Kindes und die belastende Verarbeitung dieser Situation. Ein anderer Teilnehmer erhielt Unterstützung aus der Gruppe bei der Beantragung zur Überprüfung des Pflegegrades. Bis es draußen doch schon ein wenig dunkler und kälter geworden ist, wurden noch einige aktuelle Entwicklungen ausgetauscht und man verabschiedete sich in den anfangenden Herbst.
 

Mitgliederversammlung und Vortrag im August 2022

Zu unserer Mitgliederversammlung 2022 trafen wir uns am 16.08.2022 im Café Thusnelda in Berlin-Tiergarten, was bei strahlendem Sonnenschein und auch um 18 Uhr bei noch 32 Grad Hitze schon eine kleine Herausforderung war. Dementsprechend verlief die Versammlung auch zügig mit den Berichten des Vorstandes und der Kassenprüfer. Nach der Aussprache erfolgte die einstimmige Entlastung des Vorstandes für das Berichtsjahr 2021. Der Vorstand dankte den ehrenamtlich tätigen Mitgliedern, den Spendern und den regelmäßigen Besuchern unserer Treffen und erwähnte im abschließenden Ausblick die Unwägbarkeiten in Verbindung mit der noch nicht vergangenen Coronapandemie.

Nach einer kleinen Pause erfolgte der Vortrag von Dr. med. Lutz Pfeiffer, Humangenetiker aus Berlin, zum Thema: „Risikopersonen – Kinderwunsch und Risiko“. Hierbei erläuterte er zunächst den Erbgang, wonach die Huntington-Krankheit geschlechtsunabhängig mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent auf die Kinder vererbt werden kann. Die Intensivität der Erkrankung wird maßgeblich von der CAG-Repeatzahl beeinflusst. Risikopersonen sollten Vor- und Nachteile des Gentests ausgiebig abwägen. Für die Durchführung eines Gentests gäbe es keinen medizinischen Grund. Der Blick auf die eigene Lebensplanung bzw. ein Kinderwunsch führen häufig zur Abwägung über den Gentest. Nachdem die Möglichkeit der Präimplantationsdiagnostik (PID) besprochen wurde, erfolgte ein kurzer Überblick zu aktuellen Forschungsstudien zur Huntington-Krankheit. Abschließend stand Dr. Pfeiffer noch für individuelle Nachfragen zur Verfügung. Wir danken ihm für seinen Vortrag.