Aktivitäten im laufenden Jahr

Treffen im April 2022 in neuer Umgebung

Unser Treffen im April 2022 stand unter einem neuen Stern: als neuer Treffpunkt für unsere Selbsthilfegruppe wurde das Café Thusnelda in der Heilandskirche in Berlin-Tiergarten angeboten und zum Erfahrungsaustausch am 19. April 2022 wurde es auch gut angenommen, sowohl von den „Stammgästen“ als auch von neuen Gästen. Anfangs wurde den Anwesenden herzlich gedankt, dass sie sich trotz der immer noch anhaltenden Corona-Pandemie und dem bedrückenden Ukrainekrieg zu einem Selbsthilfetreffen zusammengefunden haben. Aber das Leben geht weiter, wie auch an einem anwesenden Baby eines Mitgliedes zweifelsohne erkennbar war. Leider musste auch von zwei an Huntington erkrankten Mitgliedern Abschied genommen werden, die in letzter Zeit verstorben sind. Und so gingen wir etwas bedächtig in den Erfahrungsaustausch, der mit einer Flut von Fragen eines gut vorbereiteten Gastes wortreich und informativ begann. So konnten fast alle Anwesenden über ihre Erfahrungen berichten und den Gast auf die individuelle Stellung des Angehörigen einstimmen. Auch die anderen Mitglieder in der Runde berichteten über ihr aktuelles Empfinden als Betroffene, als Risikopersonen und als Angehörige. Mache ich wirklich den Gentest? Was wird aus meiner Tochter? Wie entwickelt sich die Krankheit bei meinem Sohn? Wie lange komme ich noch ohne weitere Hilfe im Haushalt zurecht? Ist Sterbehilfe eine Option?
Wie kann ich anderen helfen? Wie kann ich meine Lebenssituation durch optimale Therapien verbessern? Habe ich die Erkrankung akzeptiert?
Was gibt es Neues aus der Forschung? Treffen wir uns im Sommer mal anderswo? Diese und weitere Fragen füllten den neuen Versammlungsraum und wir waren gut beschäftigt, so dass wir kaum merkten,
dass es draußen schon dunkel geworden war.

Abschließend wurden noch Grüße von Mitgliedern ausgerichtet, die krankheitsbedingt nicht anwesend sein konnten oder durch andere Termine verhindert waren, jedoch mit den Gedanken beim Treffen dabei waren. Die Anwesenden wurden auch gebeten, ihre aktuellen E-Mail-Adressen an die Geschäftsstelle nach Duisburg zu senden, um sich in den neuen Mitgliederbereich „DHH+“ auf unserer neuen Webseite einloggen zu können.

Mit einem guten Gefühl verließen wir unseren neuen Treffpunkt und freuen uns auf die nächsten Termine.

Präsenztreffen im März 2022 in der 1. Kirche

Dr. Spruth (links) zu Gast bei uns
Dr. Spruth (links) zu Gast bei uns.

Da die Berliner Coronazahlen im März 2022 zunächst rückläufig waren, luden wir zu einem Präsenztreffen am 15. März 2022 in eine Kirche in Berlin-Wilmersdorf ein. Als besonderen Gast konnten wir Herrn Dr. med. Eike Spruth, Oberarzt an der Neuropsychiatrische Ambulanz der Charité Berlin, begrüßen. Er berichtete zunächst über den demnächst geplanten Neubeginn der Generation HD 1-Studie der Firma Roche an der Charité. Für die nach Berlin geflüchteten Menschen wird an der Charité eine Ukraine-Sprechstunde eingerichtet. Über die Anzahl der ukrainischen HuntingtonBetroffenen liegen noch keine verbindlichen Daten vor. 

In der anschließenden Gesprächsrunde wurden die einzelnen individuellen familiären Situationen der Anwesenden geschildert und jeweils mit Herrn Dr. Spruth kurz erörtert. Hierbei ging es um das breite Spektrum der Huntington-Krankheit: Risikopersonen, Gentest, Mutationsträger, die einzelnen Stadien der Huntington-Krankheit, Präimplantationsdiagnostik, Depressionen, Bewegungseinschränkungen und der Einsatz von Rollatoren, Versteifung der Extremitäten, mehreren Therapieoptionen sowie Hinweise zu Medikamentationen. Auch die Position der Angehörigen mit ihrer koordinierenden Funktion wurde besprochen.

Wir bedankten uns für den Besuch von Herrn Dr. Spruth und setzten nach einer kleinen Pause unseren Erfahrungsaustausch fort und plauderten noch ein wenig über diverse Themen. Ausgerichtet wurden auch Grüße von Mitgliedern, die wegen einer Corona-Infektion, einer Zahn-OP oder aus anderen Gründen nicht zum Treffen kommen konnten.

Vorgestellt wurde auch die frisch modernisierte Webseite der DHH, die weiterhin unter www.dhh-ev.de erreichbar ist. Individuelle Informationen zu unserem Landesverband wie Termine, Berichte über aktuelle Aktivitäten sowie Interviews können direkt besucht werden unter www.dhh-ev.de/miteinander/landesverbaende/landesverband-berlin-brandenburg.

Februar-Treffen als Videokonferenz

Auch im Februar 2022 führte uns die Pandemie wieder zu einem Onlinetreffen am 15.02.2022 zusammen, das auch wieder gut angenommen wurde. Anfangs gab es ein Update über die aktuelle Entwicklung bei den wissenschaftlichen Studien. Auch die neue Internetseite der DHH wurde thematisiert und die technische Freischaltung für die nächste Zeit angekündigt.

Aus unserer Gruppe gab es zunächst einige aktuelle Veränderungen zu vermelden: Während ein Mitglied den Umzug in eine Pflegeeinrichtung in Potsdam bereits vollzogen hat, beginnt ein anderes Mitglied mit der adäquaten Suche. Andere berichten, dass sie sich nach der Eingewöhnungszeit ganz gut im Pflegeheim eingewöhnt haben. Leider können einige Mitglieder trotz Interesses nicht an unseren Onlinetreffen teilnehmen, da sie entweder keinen Computer besitzen oder aufgrund fehlender technischer Voraussetzungen nicht teilnehmen können. Hier besteht vielfach regelmäßiger Telefon- oder E-Mail-Kontakt zu unseren Ansprechpartnern. Weiterhin wurde über verschiedene aktuelle Entwicklungen wie eine voranschreitende Schwangerschaft, regelmäßige Besuche bei Angehörigen in Pflegeheimen sowie die Zeit nach dem Tod der verstorbenen Partner berichtet – und sogleich in der Runde besprochen.

Natürlich war das Thema Gentest auch wieder Thema und das Abwägen über das Für und Wider beschäftigt doch intensiv. Berichtet wurde auch vom Unverständnis einiger Angehöriger über die Erkrankung, was persönliche Rückzüge zur Folge hat. Unterschiedliche Menschen gehen unterschiedlich schnell und ungleich intensiv an neue Herausforderungen heran, erst recht, wenn es um eine seltene unbekannte Erbkrankheit handelt.

Abschied nehmen hieß es auch von unserem bisherigen Treffpunkt, dem Veranstaltungsraum an der Blissestraße in Berlin-Wilmersdorf, den wir über 20 Jahre nutzen durften und der nun nicht mehr zur Verfügung steht. Hier konnten wir unzählige Treffen unserer Selbsthilfegruppe abhalten und vielfach Gäste aus dem gesamten deutschsprachigen Raum begrüßen, die uns mit ihren vielfältigen Vorträgen über das breite Spektrum von Themen informierten, die im engeren oder weiteren Sinn mit der Huntington-Krankheit zu tun haben. Je nach Pandemieentwicklung werden wir uns in vier Wochen wieder online treffen oder, sofern sich eine anscheinende Entspannung bestätigen sollte, vielleicht wieder zu einer Präsenzveranstaltung treffen können.

Aktuelle Infos dazu gibt es auf unserer Internetseite.

Erstes Jahrestreffen wieder online

Die auf über 1.000 angestiegene Sieben-Tage-Corona-Inzidenz in Berlin ließ uns die ursprünglich geplante Präsenzveranstaltung nun als Onlinetreffen anbieten. Das wurde nicht nur von den „alten Hasen“ gut angenommen, sondern auch von drei Gästen, die auch online herzlich in der Gruppe aufgenommen wurden. Bei einer Vorstellungsrunde konnten sich alle Teilnehmer kurz vorstellen.

Unser Erfahrungsaustausch begann mit den Themen Risikopersonen und den Abwägungen, einen Gentest durchzuführen oder sich eben erst einige Zeit später damit zu befassen. Dazu wurden aus der Gruppe vielfache Tipps und Gedankenanregungen gegeben, was von den Gästen dankbar angenommen wurde. Auch die aktuellen Entwicklungen und vielfältigen Gedanken der letzten Zeit wurden im weiteren Erfahrungsaustausch besprochen.

Auch während der Corona-Pandemie geht das Leben weiter und es werden schon Urlaubspläne für den Sommer geschmiedet. Perspektivisch wurde auch die Planung für unsere Aktivitäten im Jahr 2022 vorgestellt, wobei über deren Umsetzung jeweils nur relativ kurzfristig entschieden werden kann.

Es war eine aktive Runde mit offener und lebhafter Mitwirkung, was auch die Gäste eindrucksvoll bestätigten.