Aktivitäten im laufenden Jahr

Mitgliederversammlung und Vortrag im August 2022

Zu unserer Mitgliederversammlung 2022 trafen wir uns am 16.08.2022 im Café Thusnelda in Berlin-Tiergarten, was bei strahlendem Sonnenschein und auch um 18 Uhr bei noch 32 Grad Hitze schon eine kleine Herausforderung war. Dementsprechend verlief die Versammlung auch zügig mit den Berichten des Vorstandes und der Kassenprüfer. Nach der Aussprache erfolgte die einstimmige Entlastung des Vorstandes für das Berichtsjahr 2021. Der Vorstand dankte den ehrenamtlich tätigen Mitgliedern, den Spendern und den regelmäßigen Besuchern unserer Treffen und erwähnte im abschließenden Ausblick die Unwägbarkeiten in Verbindung mit der noch nicht vergangenen Coronapandemie.

Nach einer kleinen Pause erfolgte der Vortrag von Dr. med. Lutz Pfeiffer, Humangenetiker aus Berlin, zum Thema: „Risikopersonen – Kinderwunsch und Risiko“. Hierbei erläuterte er zunächst den Erbgang, wonach die Huntington-Krankheit geschlechtsunabhängig mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent auf die Kinder vererbt werden kann. Die Intensivität der Erkrankung wird maßgeblich von der CAG-Repeatzahl beeinflusst. Risikopersonen sollten Vor- und Nachteile des Gentests ausgiebig abwägen. Für die Durchführung eines Gentests gäbe es keinen medizinischen Grund. Der Blick auf die eigene Lebensplanung bzw. ein Kinderwunsch führen häufig zur Abwägung über den Gentest. Nachdem die Möglichkeit der Präimplantationsdiagnostik (PID) besprochen wurde, erfolgte ein kurzer Überblick zu aktuellen Forschungsstudien zur Huntington-Krankheit. Abschließend stand Dr. Pfeiffer noch für individuelle Nachfragen zur Verfügung. Wir danken ihm für seinen Vortrag.

Im Juli 2022 wieder in gewohnter Umgebung

Der heißeste Tag des Jahres war angekündigt: fast 40 Grad sollten es in Deutschland werden. Und so waren einige Absagen auch nachvollziehbar. Unser Café Thusnelda bot uns im Kirchengebäude ein kühles Plätzchen und wir stellten anfangs fest, dass auf der vor der Kirche befindlichen Straßenbahn-Baustelle bereits die ersten Schienen für die Verlängerung der Tram vom Hauptbahnhof zum U-Bhf. Turmstraße verlegt worden sind. In einiger Zeit werden wir dann auch vom Hauptbahnhof aus schneller erreichbar sein. Anfangen mussten wir mit der traurigen Nachricht, dass der Sohn eines Mitglieds in der Endphase der Erkrankung in einem Pflegeheim verstorben ist. Wir werden bei der Beisetzung dabei sein. Unser Erfahrungsaustausch begann mit dem Abschied eines Mitglieds von der Gruppe, der in eine neue Unterkunft am Bodensee umziehen wird. Über individuelle Erfahrungen mit der Festlegung von Pflegegraden in Berlin wurde berichtet und im Zweifelsfall empfohlen, sich zur Überprüfung der aktuellen Situation an den örtlich zuständigem Pflegestützpunkt zu wenden. Die Konstellation mit einem Ehepartner, bei dem die Erkrankung in letzter Zeit festgestellt wurde und nun eine neue Lebensphase beginnt, wurde anhand mehrerer anwesender Personen ausgiebig besprochen. Hierbei konnten umfangreiche Erfahrungen aus erster Hand ausgetauscht werden. Eine weitere Frage ist die Herangehensweise der Kinder und deren Position zum Gentest. Unsere Gruppe steht hierfür zur Abwägung der unterschiedlichen Wege bereit. Außerdem bieten die Informationsblätter auf unserer Internetseite und unsere Broschüren umfangreiche Gedankengänge. Große Freude verbreitete der Bericht des vor einem Monat gewordenen „Großvaters“ über sein Enkelkind. Das kleine Mädchen wächst und gedeiht und hält die Eltern insbesondere nachts vom Schlafen ab…

Treffen der Selbsthilfegruppe mit Musik

Ein besonderes Treffen fand am 21. Juni 2022 in der Heilandskirche statt: Da auf dem Platz direkt vor der Kirche zeitgleich ein gut besuchtes Musikfest mit lauter Hip-Hop- und Rockmusik stattfand, war es uns nicht möglich, unser „Café Thusnelda“ zu benutzen, da man dabei sein eigenes Wort kaum verstehen konnte. So zogen wir etwas tiefer in die Kirche hinein und setzten uns am Rande des eigentlichen Gemeindesaales im Kreis zusammen. Urlaubsbedingt und aufgrund des freudigen Ereignisses, dass unsere Gruppe eigenen Nachwuchs bekam, waren einige Stammkräfte nicht gegenwärtig. Gleichzeitig konnten wir mehrere Erstbesucher begrüßen, sich anfangs bedächtig im Kirchenraum niedersetzten. Der sich anschließende Erfahrungsaustausch bot alle Facetten des Lebens mit der Huntington-Krankheit. Besprochen wurde zunächst die Situation, bei der innerhalb der Partnerschaft eine Person von der Krankheit betroffen ist und die damit verbundenen Umgangsregelungen, die beide Personen zu Kompromissen anregen sollten. Die direkte Aufforderung eines Facharztes zu einem Gentest wurde in der Gruppe sehr kritisch betrachtet, zumal das Recht auf Nichtwissen nicht vernachlässigt werden soll, zumal Risikopersonen ihre Bedenkzeit zur Entscheidung darüber benötigen und sich diese Zeit auch nehmen sollen. Eine frisch diagnostizierte Huntington-Diagnose wirft viele neue Fragen auf, die in unserer Gruppe vielstimmig beantwortet wurden und vielfältige Perspektiven für die Zukunft erörterten. Das Vorhandensein von Kindern, die nun als „Risikopersonen“ bezeichnet werden können, führt zu weiteren Sorgen und Ängsten, zumal die Kinder in dem Alter sind, selber auch schon wieder Kinder bekommen zu können. In diesem Zusammenhang wurde auch auf das aktuelle DHH-Online-Seminar „Kinderwunsch bei der Huntington-Krankheit“ verwiesen, das über YouTube uneingeschränkt betrachtet werden kann. 
Weitere Themen waren die Suche nach einer adäquaten Pflegeeinrichtung, die auch noch bezahlbar sein soll, und die Zustandsbeschreibung des sich im Pflegeheim befindlichen Angehörigen, der sich in der letzten Phase der Erkrankung befindet und kaum noch kommunizieren kann. Für diese belastende Situation gab es von allen Seiten Zuspruch und Anerkennung. Nach gut zweieinhalb Stunden beendeten wir unseren Erfahrungsaustausch und schauten noch bei dem Musikfest vorbei, dass noch bis tief in die Nacht andauerte.

2. Treffen im Mai 2022 im Café Thusnelda

Am 17. Mai 2022 fand unser zweites Präsenztreffen der Selbsthilfegruppe im neuen Treffpunkt Café Thusnelda in der Heilandskirche in Berlin-Tiergarten statt und es war auch wieder gut besucht.

Da auch einige Erstbesucher dabei waren, haben wir eine kurze Vorstellungsrunde gemacht und unseren persönlichen Bezug zur Huntington-Krankheit erläutert. Danach hatte jeder die Möglichkeit, sich selbst individuell vorzustellen und seine eigenen Gedanken darzulegen. Zum ersten Mal dabei war ein Ehepaar aus Berlin, die relativ kurzfristig erfuhren, dass in der elterlichen Familie die Huntington-Krankheit vorhanden ist und damit das Risiko, diese evtl. geerbt zu haben und damit Genträger zu sein. Beide wurden von der Gruppe über das Für und Wider des Gentests sowie eine humangenetische Beratung informiert; außerdem wurden die Huntington-Ambulanzen an der Charité Berlin als Ansprechpartner empfohlen. Eine andere Teilnehmerin ist der Status der Risikoperson bereits seit einiger Zeit bekannt und sie wird sich nach Klärung familiärer Angelegenheiten dann weiter mit der eigenen Situation befassen. Ein Teilnehmer, der bereits seit vielen Jahren im Elektrorollstuhl sitzt, berichtete über seine Suche nach einer adäquaten Pflegeeinrichtung bzw. nach einem „betreuten Wohnen“; ggfs. sei auch ein Umzug an den Bodensee eine Option. Eine Teilnehmerin berichtete über die Situation mit beginnender Huntington-Krankheit des Ehemannes und zwei fast erwachsenen Kindern als Risikopersonen. Ein Teilnehmer berichtete über den Tod des ebenfalls an Huntington erkrankten Bruders, der auch schon beerdigt wurde. Auch die anderen „Stammgäste“ informierten uns über die aktuellen Entwicklungen. Wir konnten auch eine Nachbarin begrüßen, die sich über die Arbeit von Selbsthilfegruppen allgemein informierte und auch 
von der seltenen Huntington-Krankheit einiges mitbekam.

Nach über zwei Stunden verabschiedeten wir uns wieder aus der vertrauten Runde.

Treffen im April 2022 in neuer Umgebung

Unser Treffen im April 2022 stand unter einem neuen Stern: als neuer Treffpunkt für unsere Selbsthilfegruppe wurde das Café Thusnelda in der Heilandskirche in Berlin-Tiergarten angeboten und zum Erfahrungsaustausch am 19. April 2022 wurde es auch gut angenommen, sowohl von den „Stammgästen“ als auch von neuen Gästen. Anfangs wurde den Anwesenden herzlich gedankt, dass sie sich trotz der immer noch anhaltenden Corona-Pandemie und dem bedrückenden Ukrainekrieg zu einem Selbsthilfetreffen zusammengefunden haben. Aber das Leben geht weiter, wie auch an einem anwesenden Baby eines Mitgliedes zweifelsohne erkennbar war. Leider musste auch von zwei an Huntington erkrankten Mitgliedern Abschied genommen werden, die in letzter Zeit verstorben sind. Und so gingen wir etwas bedächtig in den Erfahrungsaustausch, der mit einer Flut von Fragen eines gut vorbereiteten Gastes wortreich und informativ begann. So konnten fast alle Anwesenden über ihre Erfahrungen berichten und den Gast auf die individuelle Stellung des Angehörigen einstimmen. Auch die anderen Mitglieder in der Runde berichteten über ihr aktuelles Empfinden als Betroffene, als Risikopersonen und als Angehörige. Mache ich wirklich den Gentest? Was wird aus meiner Tochter? Wie entwickelt sich die Krankheit bei meinem Sohn? Wie lange komme ich noch ohne weitere Hilfe im Haushalt zurecht? Ist Sterbehilfe eine Option?
Wie kann ich anderen helfen? Wie kann ich meine Lebenssituation durch optimale Therapien verbessern? Habe ich die Erkrankung akzeptiert?
Was gibt es Neues aus der Forschung? Treffen wir uns im Sommer mal anderswo? Diese und weitere Fragen füllten den neuen Versammlungsraum und wir waren gut beschäftigt, so dass wir kaum merkten,
dass es draußen schon dunkel geworden war.

Abschließend wurden noch Grüße von Mitgliedern ausgerichtet, die krankheitsbedingt nicht anwesend sein konnten oder durch andere Termine verhindert waren, jedoch mit den Gedanken beim Treffen dabei waren. Die Anwesenden wurden auch gebeten, ihre aktuellen E-Mail-Adressen an die Geschäftsstelle nach Duisburg zu senden, um sich in den neuen Mitgliederbereich „DHH+“ auf unserer neuen Webseite einloggen zu können.

Mit einem guten Gefühl verließen wir unseren neuen Treffpunkt und freuen uns auf die nächsten Termine.

Präsenztreffen im März 2022 in der 1. Kirche in Wilmersdorf

Dr. Spruth (links) zu Gast bei uns

Da die Berliner Coronazahlen im März 2022 zunächst rückläufig waren, luden wir zu einem Präsenztreffen am 15. März 2022 in eine Kirche in Berlin-Wilmersdorf ein. Als besonderen Gast konnten wir Herrn Dr. med. Eike Spruth, Oberarzt an der Neuropsychiatrische Ambulanz der Charité Berlin, begrüßen. Er berichtete zunächst über den demnächst geplanten Neubeginn der Generation HD 1-Studie der Firma Roche an der Charité. Für die nach Berlin geflüchteten Menschen wird an der Charité eine Ukraine-Sprechstunde eingerichtet. Über die Anzahl der ukrainischen HuntingtonBetroffenen liegen noch keine verbindlichen Daten vor. 

In der anschließenden Gesprächsrunde wurden die einzelnen individuellen familiären Situationen der Anwesenden geschildert und jeweils mit Herrn Dr. Spruth kurz erörtert. Hierbei ging es um das breite Spektrum der Huntington-Krankheit: Risikopersonen, Gentest, Mutationsträger, die einzelnen Stadien der Huntington-Krankheit, Präimplantationsdiagnostik, Depressionen, Bewegungseinschränkungen und der Einsatz von Rollatoren, Versteifung der Extremitäten, mehreren Therapieoptionen sowie Hinweise zu Medikamentationen. Auch die Position der Angehörigen mit ihrer koordinierenden Funktion wurde besprochen.

Wir bedankten uns für den Besuch von Herrn Dr. Spruth und setzten nach einer kleinen Pause unseren Erfahrungsaustausch fort und plauderten noch ein wenig über diverse Themen. Ausgerichtet wurden auch Grüße von Mitgliedern, die wegen einer Corona-Infektion, einer Zahn-OP oder aus anderen Gründen nicht zum Treffen kommen konnten.

Vorgestellt wurde auch die frisch modernisierte Webseite der DHH, die weiterhin unter www.dhh-ev.de erreichbar ist. Individuelle Informationen zu unserem Landesverband wie Termine, Berichte über aktuelle Aktivitäten sowie Interviews können direkt besucht werden unter www.dhh-ev.de/miteinander/landesverbaende/landesverband-berlin-brandenburg.

Februar-Treffen als Videokonferenz

Auch im Februar 2022 führte uns die Pandemie wieder zu einem Onlinetreffen am 15.02.2022 zusammen, das auch wieder gut angenommen wurde. Anfangs gab es ein Update über die aktuelle Entwicklung bei den wissenschaftlichen Studien. Auch die neue Internetseite der DHH wurde thematisiert und die technische Freischaltung für die nächste Zeit angekündigt.

Aus unserer Gruppe gab es zunächst einige aktuelle Veränderungen zu vermelden: Während ein Mitglied den Umzug in eine Pflegeeinrichtung in Potsdam bereits vollzogen hat, beginnt ein anderes Mitglied mit der adäquaten Suche. Andere berichten, dass sie sich nach der Eingewöhnungszeit ganz gut im Pflegeheim eingewöhnt haben. Leider können einige Mitglieder trotz Interesses nicht an unseren Onlinetreffen teilnehmen, da sie entweder keinen Computer besitzen oder aufgrund fehlender technischer Voraussetzungen nicht teilnehmen können. Hier besteht vielfach regelmäßiger Telefon- oder E-Mail-Kontakt zu unseren Ansprechpartnern. Weiterhin wurde über verschiedene aktuelle Entwicklungen wie eine voranschreitende Schwangerschaft, regelmäßige Besuche bei Angehörigen in Pflegeheimen sowie die Zeit nach dem Tod der verstorbenen Partner berichtet – und sogleich in der Runde besprochen.

Natürlich war das Thema Gentest auch wieder Thema und das Abwägen über das Für und Wider beschäftigt doch intensiv. Berichtet wurde auch vom Unverständnis einiger Angehöriger über die Erkrankung, was persönliche Rückzüge zur Folge hat. Unterschiedliche Menschen gehen unterschiedlich schnell und ungleich intensiv an neue Herausforderungen heran, erst recht, wenn es um eine seltene unbekannte Erbkrankheit handelt.

Abschied nehmen hieß es auch von unserem bisherigen Treffpunkt, dem Veranstaltungsraum an der Blissestraße in Berlin-Wilmersdorf, den wir über 20 Jahre nutzen durften und der nun nicht mehr zur Verfügung steht. Hier konnten wir unzählige Treffen unserer Selbsthilfegruppe abhalten und vielfach Gäste aus dem gesamten deutschsprachigen Raum begrüßen, die uns mit ihren vielfältigen Vorträgen über das breite Spektrum von Themen informierten, die im engeren oder weiteren Sinn mit der Huntington-Krankheit zu tun haben. Je nach Pandemieentwicklung werden wir uns in vier Wochen wieder online treffen oder, sofern sich eine anscheinende Entspannung bestätigen sollte, vielleicht wieder zu einer Präsenzveranstaltung treffen können.

Aktuelle Infos dazu gibt es auf unserer Internetseite.

Erstes Jahrestreffen wieder online

Die auf über 1.000 angestiegene Sieben-Tage-Corona-Inzidenz in Berlin ließ uns die ursprünglich geplante Präsenzveranstaltung nun als Onlinetreffen anbieten. Das wurde nicht nur von den „alten Hasen“ gut angenommen, sondern auch von drei Gästen, die auch online herzlich in der Gruppe aufgenommen wurden. Bei einer Vorstellungsrunde konnten sich alle Teilnehmer kurz vorstellen.

Unser Erfahrungsaustausch begann mit den Themen Risikopersonen und den Abwägungen, einen Gentest durchzuführen oder sich eben erst einige Zeit später damit zu befassen. Dazu wurden aus der Gruppe vielfache Tipps und Gedankenanregungen gegeben, was von den Gästen dankbar angenommen wurde. Auch die aktuellen Entwicklungen und vielfältigen Gedanken der letzten Zeit wurden im weiteren Erfahrungsaustausch besprochen.

Auch während der Corona-Pandemie geht das Leben weiter und es werden schon Urlaubspläne für den Sommer geschmiedet. Perspektivisch wurde auch die Planung für unsere Aktivitäten im Jahr 2022 vorgestellt, wobei über deren Umsetzung jeweils nur relativ kurzfristig entschieden werden kann.

Es war eine aktive Runde mit offener und lebhafter Mitwirkung, was auch die Gäste eindrucksvoll bestätigten.