Aktivitäten in der letzten Zeit

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung fand am 16. Mai 2023 im Café Thusnelda in der Heilandskirche in Berlin-Tiergarten statt. Der Geschäftsbericht des Vorstandes wurde von Andreas Schmidt vorgetragen, der Finanzbericht von Diana Zetzsche. Nach dem Bericht der Kassenprüfer und der Aussprache über die Berichte wurde der Vorstand von den Mitgliedern entlastet.
 
Unter der Leitung von Petra Skiebe-Corrette erfolgten die Neuwahlen des Vorstandes. Der Vorsitzende Andreas Schmidt, der stellvertretende Vorsitzende Axel Busse und die Schatzmeisterin Diana Zetzsche kandidierten erneut und wurden einstimmig in ihren Ämtern bestätigt. Dr. Lutz Pfeiffer, bisheriges assoziiertes Vorstandsmitglied, verabschiedet sich in den Ruhestand und zog sich aus dem Vorstand zurück. Als Kassenprüfer wurden Carla Schmidt und Frank Gottwald erneut gewählt. Alle Gewählten nehmen die Wahl an.
 
Nach einer Pause erfolgte ein Erfahrungsaustausch, in dem über die individuellen Erlebnisse der letzten Zeit berichtet wurde. Von ihren frischen Ergebnissen der Gentests berichteten mehrere Schwestern; es lagen Freud und Leid eng beieinander. Aus der Gruppe konnten entsprechende Tipps für die nahe Zukunft der Schwestern gegeben werden.

Am 21.03.2023 hatten wir beim Treffen unserer Selbsthilfegruppe im Café Thusnelda mit Oberarzt Dr. Eike Jakob Spruth und Frau Dr. Maria Gemenetzi zwei Fachleute von der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie an der Charité Berlin zu Gast.

Vorgestellt wurden zunächst die aktuellen Studien an der Charité Berlin: bei der Beobachtungsstudie Enroll-HD, die ohne zeitliche Begrenzung läuft, ist eine Teilnahme jederzeit möglich. Bei der Phase II-Studie GENERATION HD2 der Firma Roche mit Tominersen als so genanntes ASO-Medikament ist die Rekrutierung in Vorbereitung. Die Phase IIb-Studie der Firma SOM Biotech mit dem Wirkstoff SOM3355 (Bevantolol) prüft die Wirksamkeit von SOM3355 bei der Verringerung der Chorea bei Huntington-Patienten anhand der Veränderung des TMC-Scores (Total Maximal Chorea). Die Rekrutierung soll in den nächsten Wochen erfolgen, die Studiendauer beträgt ca. 12 Wochen. Beide Gäste standen anschließend für Fragen in Verbindung mit der Huntington-Krankheit zur Verfügung.

Wir danken für den informativen Besuch.

Einer alten Tradition (vor Corona) folgend trafen wir uns zum Jahresbeginn, um unsere Vortragswünsche im Café Thusnelda sowie die weiteren Veranstaltungen abzustimmen. Bei den Vorträgen wünschte sich die Gruppe Informationen von den Huntington-Ambulanzen der Charité Berlin, sowie zu den Themen „Überforderung und Kraftquellen“, „Leben mit Huntington: Tipps und Therapien“ sowie über Depressionen. Als jeweils separate Zusammenkünfte sollen im Jahr 2023 wieder Einzeltreffen der Angehörigen sowie ein Stammtisch für Risikopersonen und Genträger angeboten werden. Als weitere Veranstaltungen wurden das Sommerfest in Legebruch sowie Besuche des Zeiss-Großplanetarium in Prenzlauer Berg sowie der „Gärten der Welt“ in Marzahn und ein Ausflug nach Magdeburg gewünscht. Die Mitgliederversammlung (mit Neuwahlen) soll am 16. Mai 2023 stattfinden. 

Nach der Jahresplanung erfolgte unser Erfahrungsaustausch, bei dem es zunächst um praktische Hilfe bei der Gewährung von Leistungen aus der Pflegeversicherung sowie um finanzielle Unterstützungübei krankheitsbedingten baulichen Veränderungen ging. Außerdem wurde über kleine unfall-ähnliche Geschehnisse von Betroffenen aus dem täglichen Leben berichtet. Oft erfordert die Huntington-Krankheit eine Anpassung des Lebensumfeldes der Betroffenen und ihrer Familien, was eine besondere Herausforderung für alle darstellt. Das Thema Gentest wurde sowohl aufgrund einer aktuellen Diagnose eines Elternteils als auch unter dem Aspekt der eigenen Diagnose mit Wirkung auf das bereits vorhandene Kind besprochen. In einem anderen Fall führt die eigene Huntington-Diagnose zu einer intensiven Entdeckungsreise in das Wesen der Krankheit – und zu einer umfangreichen Beteiligung der Gruppenmitglieder. So war es an diesem Tag ein langes Treffen, aber wir gingen doch nachdenklich und mit einem guten Gefühl in die kalte Nacht.

Bei unserem Treffen am 15.11.2022 konnten wir neben unseren „Stammgästen“ gleich fünf Erstbesucher in unserer Selbsthilfegruppe begrüßen. Zu Beginn konnten wir uns über selbstgebackene Stolle und Kekstütchen für alle von Petra bedanken, worüber alle sehr angetan waren. In dem sich anschließenden Erfahrungsaustausch ging es zunächst um eine frische Huntington-Diagnose und die weitere Herangehensweise, sowohl kurzfristig als auch längerfristig. Die Fragestellungen vor einem eventuellen Gentest beschäftigten mehrere anderen Besucher, in deren Familien die Huntington-Krankheit bereits präsent ist. Die Gedanken richteten sich dabei sowohl um den persönlichen Kinderwunsch als auch um die bereits vorhandenen eigenen Kinder. In beiden Fällen konnten umfangreiche Erfahrungen aus der Gruppe weitergegeben werden. Die Entscheidung, einen Gentest zu veranlassen oder dem Recht auf Nichtwissen zu folgen, obliegt den individuellen Abwägungen. Der Umgang mit der Erkrankung wurde ebenfalls umfangreich besprochen. Dabei wurde auf das besonders empfehlenswerte Angebot der kbo-Klinik in Taufkirchen/Vils (Huntington-Zentrum-Süd) hingewiesen, wonach eine Statusuntersuchung von Personen mit der Huntington-Krankheit vorgenommen werden kann. Ebenso empfehlenswert ist eine Teilnahme an der Enroll-Studie, die von der Huntington-Ambulanz der Berliner Charité angeboten wird sowie regelmäßige Besuche beim Facharzt, z. B. beim Neurologen. Sofern bei bestehender Erkrankung eine Hilfe im Haushalt angesagt sein könnte, besteht die Möglichkeit, bei der Pflegekasse, die der zuständigen Krankenkasse angegliedert ist, eine Pflegestufe zu beantragen. Unterstützungüdabei bieten die Pflegestützpunkte in allen Bundesländern. Mit einem herzlichen Dank für die Stolle und die Kekse wurde der Abend geschlossen.

Der heißeste Tag des Jahres war angekündigt: fast 40 Grad sollten es in Deutschland werden. Und so waren einige Absagen auch nachvollziehbar. Unser Café Thusnelda bot uns im Kirchengebäude ein kühles Plätzchen und wir stellten anfangs fest, dass auf der vor der Kirche befindlichen Straßenbahn-Baustelle bereits die ersten Schienen für die Verlängerung der Tram vom Hauptbahnhof zum U-Bhf. Turmstraße verlegt worden sind. In einiger Zeit werden wir dann auch vom Hauptbahnhof aus schneller erreichbar sein. Anfangen mussten wir mit der traurigen Nachricht, dass der Sohn eines Mitglieds in der Endphase der Erkrankung in einem Pflegeheim verstorben ist. Wir werden bei der Beisetzung dabei sein. Unser Erfahrungsaustausch begann mit dem Abschied eines Mitglieds von der Gruppe, der in eine neue Unterkunft am Bodensee umziehen wird. Über individuelle Erfahrungen mit der Festlegung von Pflegegraden in Berlin wurde berichtet und im Zweifelsfall empfohlen, sich zur Überprüfung der aktuellen Situation an den örtlich zuständigem Pflegestützpunktüzu wenden. Die Konstellation mit einem Ehepartner, bei dem die Erkrankung in letzter Zeit festgestellt wurde und nun eine neue Lebensphase beginnt, wurde anhand mehrerer anwesender Personen ausgiebig besprochen. Hierbei konnten umfangreiche Erfahrungen aus erster Hand ausgetauscht werden. Eine weitere Frage ist die Herangehensweise der Kinder und deren Position zum Gentest. Unsere Gruppe steht hierfür zur Abwägung der unterschiedlichen Wege bereit. Außerdem bieten die Informationsblätter auf unserer Internetseite und unsere Broschüren umfangreiche Gedankengänge. Große Freude verbreitete der Bericht des vor einem Monat gewordenen „Großvaters“ über sein Enkelkind. Das kleine Mädchen wächst und gedeiht und hält die Eltern insbesondere nachts vom Schlafen ab…